A várólista a szerv átültetésére váró betegek listája. A várólisták létrehozását és fenntartását az is indokolja, hogy a szervátültetési programok esetén, az éppen rendelkezésre álló donorszervhez kell recipienst keresni (vércsoport kompatibilitás, testméretek, immunológiai egyezés alapján), vagyis olyan beteget, akinek szervezete a legnagyobb eséllyel tudja befogadni a beültetésre váró szervet. A transzplantációra való alkalmasság megállapítása esetén a Szívtranszplantációs Bizottság a beteget transzplantációs várólistára helyezi.
Az OVSZK meghatározza a beteg egyedi azonosítóját, amelyet zárt borítékban, személyesen vagy a kezelőorvos útján közöl a beteggel. Az egyedi azonosítót az OVSZK a központi várólista keretében közzéteszi és a beteg állapotában bekövetkezett változást aktualizálja. A Szívtranszplantációs Bizottság a várólistára történő felvételről, törlésről és minden egyéb, a várólistával kapcsolatban a beteget érintő döntésről a beteget és kezelőorvosát, valamint az OVSZK-t írásban tájékoztatja. A várólistán megjelenő adatok vonatkozásában az Országos Vérellátó Szolgálat Központja jelenleg az átadott és megjelentetett adatok egyezőségéért felelős.
További információk az Országos Vérellátó Szolgálat honlapján elérhetők: www.ovsz.hu
A várólistára való felhelyezést követően megkezdődik a várakozás arra, hogy a recipiens számára megtalálják a megfelelő donort. Ez az időszak pár naptól, évekig terjedhet, és sokak szerint ennek az időszaknak a megélése a legnehezebb az egész folyamatban.
Amíg a beteg a listán van az orvosi team folyamatosan nyomon követi a beteg szívének és más szerveinek állapotát és az aktuális eredményeknek megfelelően változtatják a szükséges kezeléseket. A betegek egy része otthonában tölti a várakozási időt, ezért esetükben kiemelten fontos, hogy a transzplantációra váró személy, a transzplantációs koordinátornak megadott érvényes telefonszámhoz tartozó telefont mindig hordja magánál! Az ismeretlen számokat is vegye fel és hívja vissza! A riadó ugyanis bármelyik napon vagy napszakban megtörténhet.
Érdemes már a listára helyezést követő napokban beszerezni és összerakni az „úti csomagot”, hogy ne a riadó utáni percekben kelljen kapkodni. A csomagba a következő dolgok kerüljenek:
- bontatlan csomagolású fogkefe, fogkrém
- borotva (egyszer használatos)
- új papucs zacskóban (könnyen lemosható, nem csúszós talpú)
- új vagy kimosott, magas hőfokon kivasalt pizsama vagy hálóing (lehetőleg elől gombos) bezacskózva.
A transzplantációra várók közül azonban minden 3. beteg olyan rossz állapotban van, hogy már nem bocsátható otthonába, így a műtét időpontját kórházban töltve kell megvárnia. Állapotuk súlyosságának figyelembe vételével ezek a betegek a várólista elején kapnak besorolást megelőzve a várólistán stabil állapotú betegtársaikat. Ők a várakozási idő nagy részét az intenzív osztályon töltik, s általában nagy mennyiségű gyógyszerre van szükségük ahhoz, hogy támogassák keringésüket. Ez az időszak azonban csak átmeneti, mert állapotuk súlyossága ellenére ezek a betegek is ugyanolyan jó kilátásokkal rendelkezhetnek a transzplantáció utáni időszakra vonatkozóan, mint a stabilabb állapotban lévő társaik.
MŰTÉTI FELKÉSZÍTÉS
Bár a várakozási idő sokszor hosszúnak tűnik, s a betegeknek rengeteg ideje van a műtéten és az azt követő időszakon gondolkodni, mégis a legtöbbjük úgy érzi, mikor eljön a műtét napja, hogy nem volt elég ideje felkészülni. Annak érzése ugyanis, hogy valaki biztos döntésében és teljes tudatában van annak, hogy pontosan mi vár rá egyfajta mentális rákészülés, az eseményhez kapcsolódó tudásanyag kognitív és érzelmi elsajátítása, a feltétele.
Hogyan is lehetne ezt megtenni?! A jelöltek az idő nagy részében kórházról kórházra járnak, vizsgálatok sorozatán esnek át, s csak az utolsó pillanatban „érnek rá” a mentális felkészülésre, amikor azonban már csak nagyon kevés idő áll rendelkezésükre. Klinikánk, ezt felismerve hozta létre komplex transzplantációs programját, melyben a hagyományos orvosi előkészítés mellett hangsúlyt kap a betegek pszichés vezetése és a transzplantációra való mentális felkészítés.
A szívtranszplantációba való beleegyezés az élet nagy döntései közé tartozik, melyet nem lehet meghozni anélkül, hogy a transzplantáció előtt álló személy és családja ne mérlegelné alaposan, hiszen ennek a döntésnek a következményeivel nekik kell együtt élniük. A szívtranszplantációugyanis egy komoly és határozott elköteleződés a jelölt és családja részéről, hogy mind műtét előtt, mind utána együttműködnek az orvosokkal és betartják – a sokszor szigorú – utasításokat a kezelésre és az életmódra vonatkozóan.
TRANSZPLANTÁCIÓS RIADÓ
Magyarország 2013-óta az Eurotransplant (link: eurotransplant.org) szervezet teljes jogú tagja, így a Magyar Nemzeti Szívtranszplantációs Várólistára felkerülő betegek számára az Eurotransplant mintegy 130 millió lakosa közül van elvi lehetőség donor szívet találni. A szervek odaítélése a Leidenben székelő központon keresztül minden esetben szigorú szakmai elvek mentén történik. Amennyiben egy betegünk számára megfelelőnek tűnő donorszívet találunk, klinikánk transzplantációs koordinátora telefonon értesíti a szívre váró beteget.