6. Várakozás a transzplantációra
6.1 Várólista
Miután minden orvosi felvilágosítás (gyermekorvos, sebész, altatóorvos) megtörtént, és a gyermek kivizsgálása lezárult, gyermeke felkerül a Májtranszplantációs Várólistára. A szervátadás ezután bizonyos sürgősségi irányvonalak alapján történik (májbetegség súlyossága, Child-P pontszám, várakozási idő). Amennyiben megtörténik egy szerv odaítélése, az ön gyermeke részére, a kezelő orvosok kötelessége annak végső eldöntése, hogy a felajánlott szerv, elfogadható-e, avagy sem, az ön gyermeke számára.
Nem zárható ki az sem, hogy közvetlenül a transzplantáció előtt, habár felvették a klinikára az átültetéshez, de a szerv mégsem fogadható el.
6.2 Transzplantáció előtti magatartás
Amíg a gyermek a várólistán van, elvben semmilyen korlátozás nincs a mindennapokat illetően. Az állandó (24 órás) elérhetőség telefon, és mobil telefon, alapvető feltétel önökkel, szülőkkel szemben. Azt, hogy szabadságra való utazás, vagy külföldi tartózkodás mennyiben lehetséges egyedi esetenként kell eldönteni.
Gyermekük minden fertőzése, megbetegedése, vagy sérülése, illetve kórházi ellátását a Transzplantációs Klinikának azonnal jelenteni kell.
Gyermekének betegségétől függően különböző diétás tanácsadás is szóba jöhet. Minden esetben nyújtson gyermekének kiegyensúlyozott, és kalóriadús táplálkozást. Szükség esetén kérjen tanácsot orvosától. Ezen kívül figyelje, és dokumentálja gyermekének súlyát, és alkalmilag testhőmérsékletét is
6.3 Várakozási idő alatti szükséges, rendszeres ellenőrző vizsgálatok.
Az állandó lakóhelyen tanácsos rendszeres klinikai, és laborkémiai ellenőrzést végeztetni. A leleteket azután faxon el lehet juttatni a Transzplantációs Klinikának közös értékelés céljából.
Egyes esetekben szükségessé válhat, hogy bizonyos kontrollvizsgálatokat (pl. ultrahang, laborok) végezzenek el. Egyedi esetekben ezt a kezelő orvossal kell megbeszélni.
6.4 Gyakran előírt gyógyszerek
Transzplantáció előtt a gyermekek gyakran kapnak gyógyszereket az epefolyás javítására (Ursodesoxycholsav), az ascites csökkentésére vízhajtókat (pl. Furosemid és Spironolcton), valamint, esetenként antibiotikumot, fertőzés megelőzése céljából. Továbbiakban egyes gyermekeknél zsírban oldódó vitaminokra ( E, A, D, K vitaminok) van szükség. Kifejezett viszketési ingert Ursodesoxycholsav, Cholestyramin, Rifampicin adásával, vagy további preparátumokkal lehet csökkenteni.
Előrehaladott májmegbetegedés esetén, a gyermekeket hosszabb időre is, folyamatosan a klinikára kell felvenni. Itt a gyógyszereket a jobb hatékonyság érdekében intravénásan kapják. Rossz alvadási státus esetén az alvadási faktorokat pótolni kell. Erre a célra leggyakrabban friss, fagyaszott plazmát (FFP) adunk, amelyet K-vitaminnal egészíthetünk ki.
6.5 Tudományos vizsgálatokban való részvétel
A májátültetés eddigi eredményei a tapasztalatszerzés mellett, nem utolsó sorban a tudományos tanulmányoknak köszönhetők. A transzplantációban az optimális eredmények eléréséhez különleges jelentősége van a szakemberek közötti állandó tudományos tapasztalatcserének, és a tapasztalatok tudományos feldolgozásának. A nagy centrumokban rendszeresen folynak ellenőrzött tudományos kutatások pl. gyógyszerek alkalmazásban, vagy az alapkutatások keretében.
A kutatásban való részvétel mindig önkéntes, és csak a gyermek szüleinek az orvosok által történt megfelelő felvilágosítása után, történik meg. A kutatási protokoll betartása a mindenkori intézeti etikai bizottság (Magyarország) ellenőrzése mellett történik.