Betegeink mondták

Mi a betegség?

• A beteg ember meg van puffadva. És a gyerek jobban beteg. (Anita, 7 é)
• Aki beteg, az mindig mászkálhat vérvételre. (Máté, 12 é)
• Nem szabad annyit játszani, meg diétát kell tartani, járni kell a kórházba és nem lehet menni akárhová. (Lóri, 11 é)
• Aki beteg, az kórházba jár, meg vért vesznek tőle, gyógyszert szed és még új vesét is kaphat. (Ferike, 8 é)

Mi a dialízis?

• Amikor belémszúrnak, hogy kimossanak. (Janó, 9 é)
• Hogy cső van mindenhol és gépre teszik az embert. Azért mert beteg. Amikor valakit dializálnak, az rossz neki. És nekem is. Úgy lesz rossz, hogy nem ihat. És hogy szurkálják nagy tűvel. (Anita, 7 é)
• Akit dializálnak, kínozzák. Akit transzplantálnak, azt is kínozzák, csak azt rövidebb ideig. (Máté, 12 é)
• Megtisztítja a vérünket, ha kezd leállni a vesénk és nem válogatja ki rendesen a pisit. (Ferike, 8 é)

Mi a transzplantáció?

• Amikor a hasamba raknak egy vesét, a nyakamba egy csövet, a kukimba meg egy izét… (Janó, 9 é)
• Amikor szerveket operálnak másba. (Peti, 9 é)
• Azt jelenti, hogy nő lesz egy kislányból. (Anita, 7 é)

Mit gondolsz az új vesédről?

• Hogy jó. Mert műanyagból van. (Anita, 7 é)
• Egy nénié volt. Akit elgázoltak biztos egy balesetben. És ki kellett venni, mert Őt nyomta. És nekem félretették. (Janó, 9 é)
• Húsból van és úgy terem valahol. (Lóri, 11 é)

Gyermekrajzok

J.Á: Az álmok valóra válnak

1986-ban influenzás lettem, rá 2 hétre ráhúzódott a vesémre. Kivizsgáltak, a diagnózis: krónikus glomerulonephritis. Ekkor 22 éves voltam, sportoltam. Azt, hogy gyógyíthatatlan beteg lettem, rémülten vettem tudomásul. Az orvosok azt mondták, 5-20 évig lehet ezzel a betegséggel élni, és hamarosan művesekezelésre kell járnom, hogy életben maradhassak. Úgy éreztem, kettétört az életem. Akkor nem tudtam, hogy 4 éves lányomat fel tudom-e majd nevelni, hogy anyukám fel tudja- dolgozni, ha esetleg a lánya – vagyis én – esetleg előbb fogok meghalni, mint Ő. A sportolást teljesen abba kellett hagynom. 1986-ban azt gondoltam, hogy ennél rosszabb nem történhet velem. Tévedztem. 10 évig lassan, fokozatosan romlott az állapotom, de a kezelőorvosomnak köszönhetően viszonylag jó állapotot sikerült fenntartani, de ez a betegség kegyetlen, és hirtelen összeomlott az egészségem: magas vérnyomás – vérnyomáscsökkentő, állandó görcsös fejfájás, hányinger, magas koleszterinszint, testszerte viszketés, ödéma, zsibbadás, gyengeség (vízhajtók, Ketosteril, stb., vas, folsav, Eprex szedése), vérszegénység, magas kálium és foszfor szint, fehérje diéta. Naponta maroknyi gyógyszert kellett szednem, és a szigorú diétát betartanom, hogy állapotom valamelyest elviselhető legyen, de a művesekezelés már ott lógott a fejem felett, mint Demoklész kardja. A sorozatos rosszulléteim alig tették lehetővé, hogy dolgozzam és a napi teendőimet ellássam.

A pokol bugyrai sem lehetnek szörnyűbbek, mint ahogy én éreztem magam 1996 és 1998 között, az akkori állapotomban, amelyben már majdhogynem élni sincs kedve az embernek.

Szerencse a szerencsétlenségben a transzplantációs várólista, melyre a kezelőorvosom időben feltetetett. Megbeszéltük, hogy ez mivel jár, mit kell tenni addog, hogy vesét kaphassak, hogy minél jobb általános állapotban lehessek a riadó idejére.

Ahhoz, hogy valakit transzplantálhassanak, kell egy Donor. Viszont, hogy a Donorból a vese eljusson az operáció színhelyére, összehangolt és kidolgozott csapatmunkára van szükség.

1998-ban egy új életet kaptam ajándékba a transzplantált vesémmel együtt!

Ma 37 éves vagyok. Újra élek és nem csak vegetálok! Lányom 18 éves, egyetemre jár. Én ismét teljes erőmből dolgozom, edző és versenybíróként. Aktívan sportolok a Magyar Transzplantáltak Sportegyesületében: atlétizálok, tollasozom és röplabdázom. Amit az “előző életemben” a veseelégtelenség miatt nem tudtam megvalósítani – ma versenyzem és világbajnok lehetek – több világcsúccsal. 35 évesen megtanulhattam vívni!

Elmondhatom, hogy jelenlegi közérzetem és állapotom megközelíti az egészséges emberek állapotát.

Mindig tudtam, hogy szép az élet, de hogy ezernyi színét megtapasztalhatom: ezt Önöknek köszönhetem. Ezúton szeretném megköszönni a sok tudást, a ráfordított plussz időt, a lelkiismeretes törődést, amit mnden egyes résztvevő egészségügyi dolgozó megtett a helyén és feladatkörében, hogy az életmentő vese a Donortól eljuthasson a reménykedő, agyongyötört vesebetegig.

Kérem az intenzív osztály Orvosait, dolgozóit, hogy munkájukkal segítsenek a sok rászoruló vese- és egyéb betegre, akik transzplantációra várnak, mert remény nélkül nem lehet élni!

Mivel a betegségek nem válogatnak, bárki lehet gyógyíthatatlan, transzplantációra váró ember, vagy hozzátartozói, barátai közül bárkit érhet ilyen szerencsétlenség: Önökön is múlik, hogy teljes életet élhessen mindenki.

Ezúton szeretném mégegyszer megköszönni, hogy amit annyiszor álmodtam (újra élek, újra egészséges vagyok, közben a lányom felnőtt és én mellette lehetek és újra nevetni tudok) valóra válhatott. Köszönöm!

 

L.J-né: In medias res

1995. november 29-én hirtelen rosszul lettem, s a laborvizsgálat alkalmával derült ki, hogy életveszélyes az állapotom, krónikus veseelégtelenségben szenvedek. Még aznap délután a Szent Margit Kórházba kerültem, ahol azonnal megkezdték a művesekezelést. Nagyon kevés esélyt adtak, hogy életben maradjak. Felülkerekedett bennem az “élni akarás”, hogy vár a családom, két kiskorú gyerekem, akinek szüksége van rám.

Az orvosok itt világosítottak fel, hogy a dialízissel csak meg lehet hosszabbítani az életet, de az életminőséget csak transzplantációval lehet megváltoztatni. Így a dialízist csak átmeneti állapotnak lehet tekinteni.

Nagyon fárasztó volt a heti háromszori kezelés: izgulni, hogy sikerül a szúrás; nem leszek-e rosszul, a hajnali kelések – mivel hatra jártam. Nyaralni meg csak úgy lehetett, hogy olyan helyre kellett menni, ahol van dialízisállomás, vagy meg kellett szervezni a dialízisre való eljutást. Tulajdonképpen állandóan alkalmazkodni kellett a kezelésekhez: vigyázni, hogy mit eszem, mit iszom, szóval nagy kötöttségekkel járt.

Amikor szóltak, hogy fölvesznek a várólistára, mivel az elvégzett vizsgálatok alapján alkalmas állapotban vagyok a szervátültetésre,akkor kicsit megijedtem, hogyan lesz tovább. Most már a Szent István Kórház orvosai is erősítették bennem a hitet, hogy egészen más az élet új vesével.

Otthon állandóan össze volt készítve a kórházi táskám, a telefon minden csörgésére ugrottam, hátha. Évek teltek el, már kezdett megszokottá válni az élet, minden a művesekezelés alá volt rendelve. 2000 nyarától volt egy olyan érzésem, hogy az idén még lesz egy eredményes és sikeres veseriadóm. A családom csak nevetett: ezt lehetetlen előre megérezni! De így volt: október elején egy reggel a piacra mentem, s délben megszólalt a telefon: veseriadója van, mit szól hozzá? Ujjongva mondtam: Jaj de jó! És csak annyi időt kértem, hogy a családomat értesítsem.

Nemsokára már hallottam a szirénázást, és a kiérkező mentővel vágtattunk a Klinika felé. Itt már vártak, megkezdődött a gyors kivizsgálás, s tényleg én voltam a kiválasztott!

Éjjel volt a műtét, s mikor felébredtem, első kérdésem az volt, hogy működik-e az új vese? Ekkor még nem működött, de az operáló orvos szerint nem kell elkeseredni, meg fog indulni a veseműködés. Igy is történt. Első hét végére már volt eredmény, igaz, gondolatban állandóan beszéltem az új vesémhez, hogy mi a feladata, hogy nem azért halt meg valaki, hogy most feladja, igenis dolgoznia kell, segítenie kell, hogy az életminőségem megváltozzon!

A kreatinin-szintem lassan ment lefelé, ezért még tovább élveztem a klinika vendégszeretét. Egy hónap után mekgaptam az elbocsátó szép üzenetet, benne, hogy mikor kell kontrollra jönni, s megkeződödtt a szabad élet!

Sokat köszönhetek az ismeretlen kórháznak, s a Donornak, hogy új életlehetőséget kaptam, nem kell állandó feszültségben élni, megváltozott az egész életszemléletem, életminőségem.

Köszönetet szeretnék mondani mindenkinek, aki lehetővé tette, hogy újjászülessek.

 

M.Á.: Üzenet

Az ember, ha végképp nem tud baját segíteni, jobbára a csodára vár. Esetleg, ha lehetősége adódik, segítségért üzem egy jószándékű marslakónak. Tudom, mert megtörtént velem is.

Ekkor már egy vérző ormányú, dagat bokájú, hörgő, tohonya elefánt voltam, akiben nem tudatosult, hogy egyértelmű lejtőn, a kaszás felé sodródik. Később már tudtam, hogy elefántként sem húzhatom sokáig. A vízhajtóktól immár kizárt, hogy újra ember lehessek, sőt életem már csak emlék lehet mások számára. Nincs több ötlet, marad a halálfélelem, a csodavárás és az üzenet. Ekkor dialízis, újjászületés.

Legrégibb barátnőm lélekszakadva felkeres, elmeséli álmát, miszerint én már meghaltam. Bár úgy is lehetne, lám-lám még élek. Sőt még örömeim is vannak. Jóllehet az az öröm például, hogy nem kell nyakig inni magam, mint korábban, hamar átvált olthatatlan szomjazásba. Ennek kísérő jelenségei: a rajongás egy kávéscsészényi savanyított ásványvízért, mint földi menyországért, az hogy az ember a bőrén keresztül is inna, és a jelenet, amint percenként a vízcsaphoz rohangál, hogy úgy prábljon inni, mint a cica, vagy a kutya, csak a nyelvével – hátha így kevesebb is elég. De milyen az ember – időnként “véletlenül” lecsúszik egy-egy huncut korty.

Alapvető feladat – időnként inni kell. Ha inni nem lehet az evéssel együtt, a legtöbb étel olyan, mintha vattát kellene legyömöszölni. De továbbra is, és megint enni kell, mert a “szárazsúly” araszol lefelé. Elfogyni pedig buta dolog lenne. Tejszínhabos eper, hűtött dinnye, mákos, diós beigli, sósmogyoró és ó gasztronómia! Lehet kóstolgatni, de épp csak annyit, hogy tudja, mire nem szabad még gondolni sem. Kiadósabb kóstolásért cserében újra megbizsergetheti a halálfélelem kálium-túltengés címen. Hosszabb utazás során, megérkezésnél drukkolhat, vajon zsibbadó nyelvvel, zsibbadt lábbal fel tud-e állni, nem csuklik-e össze a leszállásnál, és egyáltalán el tudja-e hagyni a járművet. Ilyenkor általában nincs kéznél a Rezónium. Más esetben falánk szenvedéllyel kiérdemelheti még a szégyenérzet nélküli, kielégíthetetlen vakarózást is, köszönhetően a foszfornak.

Ezek a példák talán csak kellemetlenségeknek tünhetnének, ha nem tásulna hozzájuk a dialízis réme. Rémségével ellentétben tulajdonképpen megváltást jelent. Mégis sokak számára beteljesíti a félelem, a fenyegetettség, a mégnagyobb kiszolgáltatottság érzését. Talánolyan, mintha egy fogát csattogtató rém előre vigyorogna aljasságán, amit mondjuk a legközelebbi kezelésen követ el. Vérnyomás-ingadozás, hányinger, hányás, görcsök, esetleg ájulás, stb., stb.. No és ott van a gép. Mikor áramlik benne a páciens vére, olyan érzés, mintha ki lenne fordítva az ember a visszájára, sebezhetően, kitéve minden veszélynek. Nagy-nagy tisztelet a “diás” nővéreknek, de a kezeltnek – különösen a kezelés végén, a “visszatöltés folyamatánál – eszébe jut, hogy a nővér is csak ember, apró tévedése, figyelmetlensége a beteg életébe kerülhet. A kezelést akkor “úszta meg”, ha elkerülték a hézköznapi, ebben a helyzetben kínossá válható problémák is. Ezek ellen sokan azzal próbálnak védekezni, hogy a kezelés ideje alatt éppen csak vannak, vagyis alszanak – ha tudnak.

Általában véve kevés problémamentes alkalom lelhető a dializált létben. A kivétel talán (?) amikor dolgozik az ember. Feltéve ha van olyan állapotban, jut rá energiája, ha alkalmazzák, miután kiderül, milyen cipőben jár, és egyeztetni tud a “diás” idejével.

Mindezzel együtt állni kell a sarat. De meddig? Ameddig bírja. De meddig bírja? Az erőfeszítések jutalma csak az, hogy az életbenmaradás esélye egyre rosszabb, az élettér, a ketrec egyre szűkül. Egyre sűrűbb a rács, kevesebb az éltető fény.

Mi, akik már egyszer kikerültünk a ketrecből, sokat tudunk a kínlódásról, és segítséget nyújthatunk a még kínlódóknak, de megváltani a rémségektől – akárcsak a transzplantáció csoportok – nem tudjuk. Van azonban megoldás, de ehhez szükség van valamire, illetve valakikre. Hiszen vannak, akik az egyik emberi élet megmentésével, illetve elvesztésével szemben már tehetetlenül állnak, de a tehetetlenséget felcserélhetik. Lehetőséget adhatnak a várva várt CSODÁHOZ. Elvileg “intenzíven” – és a gyakorlatban? Tudjuk, apró butaságokra szabdalt világunkban a sok munka, ezer gond között tompul e lehetőség fényessége, de elsősorban rajtuk múlik. és így nincs is szükség a marslakókra.

Köszönet a lelkiismeretes munkájukért.

 

Ny.G.: Sikerült!

Egyke vagyok. Mint ahogy ez az egy gyermekes családoknál szokás, kényeztettek, óvtak még a széltől is. Boldog és egészséges gyermekkorom volt, egészen 18 éves koromig. Leérettségiztem, és azután kezdődött el minden.

Próbáltam lépést tartani a velem egykorúak eseménydús életével és azt vettem észre, hogy kevesebbet bírok a társaimnál. Könnyen elfáradtam, a sportolás kimondottan nehezemre esett. Mindennap valami új és új kellemetlenséget fedeztem fel magamon. Bedagadtak a kisízületeim, fájtak, a bőrömön különös kiütések jelentkeztek. Na, ennek fele sem tréfa! A rendelőintézetek szakorvosainál töltöttem a napjaimat. Vérvételek, viszgálatok és találgatások. Így utólag visszagondolva, elmosolyodom a bőrgyógyász tanácsán: “Mosakodjon Flóra szappannal!”. Bárcsak egy Flóra szappan elegendő lett volna a megoldáshoz! Az idő telt, a tüneteim sokasodtak, de még mindig nem derült ki, hogy mi a bajom. Egyik kórházi kivizsgálás követte a másikat. Góckeresés, hogy vajon mi okoz mit, azután egyszercsak elhangzott a varázsszó: autoimmun betegség. Laikus lévén megijedtünk. Akkoriban kezdett a köztudatban elterjedni az AIDS fogalma, tehát egy immunrendszeri betegség hallatán csakis a legrosszabbra tudtunk gondolni, amíg meg nem nyugtattak, hogy itt egészen másról van szó. Na de akkor miről?

Újabb kórház követkett és újabb kivizsgálás, de itt legalább már tudták, hogy merre keressék a “hiba” okát. A Kútvölgyi Kórházban egy kedves immunológus doktornő vett a szárnyai alá. Közben felvettek a főiskolára, de még egy évig elmentem képesítés nélkül tanítani. Reménykedtem, hogy a következő év kezdéséig megoldódnak a problémáim. Nem így lett. Egyre súrúbben kellett befeküdnöm a kórházba. Az SLE teljesen levett a lábamról. Folyamatos lázzal küszködtem, néha olyan fájdalmaim voltak, hogy lábraállni is nehéz volt. Ilyenkor szteroid kúrákat kaptam, aminek a mellékhatásairól nem is érdemes beszélni. Fiatal nőként még mélyebben érinti az embert, ha belenéz a tükörbe és egy majdnem idegen arc néz vissza. Be kellett látnom, hogy így a munkámat sem tudom ellátni. Két hetet dolgoztam, majd két hét kórház következett és az az idegörlő várakozás, hogy vajon mimet fogja megtámadni az SLE. Először a májfunkciüim billentek ki a helyükről, de hála az égnek ez rendeződött. Közben a szüleim szemében egyre jobban a félelem és a rémület jeleit véltem felfedezni. Tehetetlenek voltak.

Az idő telt, közben leszázalékoltak és egy olyan hivatást kellett inkább választanom, amit a betegség mellett is el tudok látni. A tanári hivatást csak teljes erőbedobással lehet csinálni. Egy osztályt úgy nem lehetett vinni, hogy a tanév nagy részét betegállományban töltöm.

Egy külkereskedelmi cégnél helyezkedtem el, természetesen családon belül, hisz máshol nem nézték volna jó szemmel a hiányzásaimat. Közben folyamatosan képeztem magam, nyelvet tanultam, tanfolyamokat végeztem, hiszen nem tudhattam, mit hoz még az élet. A szüleimre sem akartam életem végéig támaszkodni.

Múltak az évek, folyamatosan jártam a kórházba, hol jobban éreztem magam, hol rosszabbul. A vérnyomásom kezdett az egekbe mászni. Marokszámra szedtem a yógyszereket, de ezek ellenére is sűrűn előfordult, hogy szaladni kellett. Volt, hogy összeszaladt a kórház, a csodámra jártak, hogy lehet túlélni a 240/120-as vérnyomást. Ezek már igencsak a veséim romlásának a jelei voltak. Folyamatosan diétáztam, de mindhiába. A vesefunkciós értékeim lassan de biztosan romlottak. Állandó hányinger gyötört. Közben kiderült, hogy a hányingerem hátterében más is van. Állapotos vagyok. Választás elé állítottak. Számolnom kellett azzal, hogy ha most nem próbálom meg, lehet, hogy soha többé nem lesz lehetőségem rá. Ugyanakkor tudtam, hogy veszélyes. Végül a józan ész döntött. Persze, hogy mindennél jobban szerettem volna gyermeket, de azt már nem bírtam volna elviselni, ha valami baja lett volna. Arról nem is beszélve, hogy annál szörnyűbb nincs, amikor egy gyermek anya nélkül nő föl.A lelki hátteréről nem is beszélek, pedig ezután következett csak a java.

Egyik este csöngettek. Késő este lévén már nem vártam látogatót. A szüleim álltak az ajtóban, kétségbeesett arccal. Mivel nekem akkor még nem volt telefonom, őket értesítették, hogy az aznapi vérvételem eredménye katasztrofális volt. A kálium szintem olyan magas volt, hogy azt javasolták, azonnal menjek be a kórházba. Éreztem én, hogy kissé zsibbadok, és a szívem össze-vissza kalimpál, de gondoltam, reggelre majd elmúlik. Rohanás be a kórházba: infúziók, injekciók tömkelege következett, de az értékeim ezek ellenére sem stabilizálódtak. Amikor már tehetetlenek voltak, felkészítettek a legrosszabbra. Átköltöztem a MÁV Kórházba, ahol megcsinálták a fisztulát a kezemre, és megmutatták milyen is egy műveseállomás, hiszen már biztos volt, hogy napjaim egy részét ott fogom tölteni – egy géphez láncolva. Az első szembesülést soha nem fogom elfelejteni. Könnyeimmel küszködve ismerkedtem leendő “második otthonommal”. Hát mit mondjak, az a sok csontsovány, szürke ember látványa nem dobott fel. Én is ilyen leszek? Ilyen lettem. A poklok poklán mentem keresztül. A kezel
ések nagyon megviseltek. A hajam majdnem teljesen kihullott, 16 kg-ot fogytam, azokon a napokon, amikor kezelésre jártam, teljesen használhatatlan voltam. Többször elájultam, a vérnyomásom a nullával volt egyenlőre. Dialízis után csak órákkal később tudtam talpraállni és azt a napot végigaludtam. Soha nem felejtem el azt a nyári napot, amikor a dialízisről hazafeé menet rosszul lettem az utcán és összeestem. Nem tudom, mennyi ideig feküdhettem ott, de azt tudom, hogy senki nem kérdezte, hogy segítsen-e valamit. Fényes nappal történt a Wesselényi utcánál a körúton. Igazából akkor értettem meg, hogy csakis magamra számíthatok. A beteg ember senkinek nem kell. Akkoriban lett kedvenc zeneszámom az “I will survive” című dal, hiszen számomra is ez volt a jelszó. Reménykedtem, hogy ez csak átmeneti állapot és ennyi rossz után már történik velem valami jó is. Közben persze még egy-két aprósággal meg lett fűszerezve az életem. Leállt a fistulám, többszöri próbálkozás ellenére sem sikerült másikat csinálni. Kanülön keresztül kezeltek, amíg negyedik próbákozásra sikerült. Már önmagában ez is örömnek számított. Azután többször is transzfúziót kellett kapnom, mert olyan borzalmasan vérszegény voltam.

Titkon reménykedtem, hogy előbb vagy utóbb csak vége lesz. Azokon a napokon, amikor nem jártam dialízisre, egy parfümériában dolgoztam. De messze volt ez az én terveimtől, de hát ahogy a közhely szól: ezt kellett szeretni, mert ez volt. Dolgoznom muszáj volt, hiszen a 12.000 Ft-os nyugdíjamból még a rezsire is alig futotta. Közben az úgynevezett “barátok” szépen lassan lemorzsolódtak, csak az igazi barátok tartottak ki mellettem. Ők voltak kevesebben. Persze újakra is szert tettem, olyanokra, akiknek ugyanazokkal a gondokkal kellett megküzdeni, mint nekem. Sajnos már nagyon sokan nem élnek közülük. Egymás mankói voltunk, és együtt sírtunk, ha valami rossz történt. Tudtuk, hogy számunkra csakis a transzplantáció jelenti a “szabadulást”. Azzal is tisztában voltunk, hogy így nem lehet a végtelenségig húzni, hiszen a szemünk előtt cserélődtek le a betegek és ez nem igazán volt korhoz kötve.

Azután egy késő őszi éjszakán csengetésre ébredtem. Tudtam, vagyis éreztem, hogy ez nem lehet más. Igazam lett. Izgalommal és némi félelemmel telve kapkodtam össze a holmimat és mire felocsúdtam, már a Transzplantációs Klinikán találtam magam.

Boldog voltam, hiszen én voltam a legesélyesebb a vesére. Azután 6 óra türelmetlen várakozás után kiderült, hogy mégsem én vagyok a “befutó”, ugyanis találtak a véremben olyan antitestet, amihez nem tudtak vért választani.

Mintha nyakon öntöttek volna egy vödör hideg vízzel. Amilyen hirtelen csillant fel a remény, olyan gyorsan tova is szállt. Ezekután még nehezebben telt a várakozás. Féltem, hiszen már egyszer elhúzták előttem a mézes madzagot. Most vajon hány évig kell még várnom? Fél év elteltével egy kora tavaszi éjszakán eljött a “Nagy Nap”. Nagyon féltem, hogy ezúttal nehogy valami történjen. Nagyon bíztam benne és nagyon akartam, hogy sikerüljön. Sikerült! 1996. áprilisának eleje a második születésnapom. Igaz, hogy eúttal sem mentek simán a dolgok, mivel a beültetett vese nem indult el simán. Nem akartam elhinni, hogy ilyen szerencsétlen vagyok. Annyira akartam, hogy sikerüljön! Két hét után kiharcoltam, hogy hazaengedjenek a kórházból. Tudtam, ha otthon leszek, a saját kis környezetemben, minden jóra fordul. Nekem lett igazam. Szépen fokozatosan egyre jobban lettem, már literszámra ihattam és az értékeim is normalizálódtak. Annyit ihattam, amennyi csak belémfért! Az evésről már nem is beszélve! Végre ehettem gyümölcsöt és minden olyasmit, amiről eddig csak álmodoztam. Szabadnak éreztem magam, mint a madár, a két állapot közötti különbséget össze sem lehet hasonlítani. Ismét visszanyertem az erőmet, élni akartam, tenni, bepótolni azt az időt, amit legszívesebben kitörölnék az emlékezetemből.

Amikor már teljesen egészségesnek éreztem magamat, elhelyezkedtem egy reklámirodában, persze csak részmunkaidőben. Kontrollra járva hallottam arról, hogy létezik egy egyesület, ahol sportolásra is van lehetőség. Miért is ne? Azóta részt veszek minden sporteseményen. Idén ősszel például Athénba utaztunk, mivel ott rendezték a Transzplantáltak Európai Bajnokságát. Idén nyáron Japánban lesz a Transzplantáltak Világjátéka. Ugye ezekhez nem kell kommentár?!

Én nem vagyok vallásos, de úgy hiszem, az életben semmi sem történik ok nélkül. Véletlenek nincsenek. Biztos vagyok benne,h ogy ezeken a dolgokon keresztül kellett mennem, azért, hogy megtanuljak, megtapasztaljak valamit. Abban biztos vagyok, hogy a betegségen keresztülmenve megváltozik az emberek értékrendje.

Az enyém megváltozott: köszönöm!

 

P-né K.J.

1999.novemberében gyomorfájdalmak és fáradékonyság miatt felkerestem orvosomat, aki először is vérvizsgálatra küldött. A leletemet még aznap este utánam hozták (kisvárosban lakunk), miszerint olyan rosszak voltak a májeredményeim, hogy azonnal kórházba kellett vonulnom.

Így kerültem a debreceni Kenézy Gyula Kórház Fertőző Osztályára. Minden vírusvizsgálatnak alávetettek, de a májgyulladás okát nem tudták megállapítani. A 3 hét alatt, amelyet ott töltöttem, véreredményeim egyre rosszabbak lettek, egyre jobban besárgultam, de betegségem oka nem derült ki.

November 28-án (vasárnap) reggelre májkómába estem – történetemnek ezt a részét csak mások után tudom elmondani – a legegyszerűbb kérdésre sem tudtam válaszolni, véreredményeim katasztrófálisak voltak (bi 800, prothrombin 0,24, stb.). Az ügyeletes orvos rohammentővel a László Kórházba indított. Délutánra megállapították, hogy csak májtranszplantáció segíthet rajtam, ha nagyon rövid időn belül lesz donor.

A Transzplantációs Klinika a várakozólista első helyére tett, hiszen akut életmentésről volt szó. Utólag úgy tudom, hogy az illető, aki kapta volna azt a szervet, amelyet végül mégis nekem adtak, már bent feküdt riadó után az intenzív osztályon (azóta Ő is átesett sikeres májátültetésen). Az én vércsoportom “B” Rh negatív, a donoré “0” Rh pozitív volt. Ebben az életveszélyben azonban a vércsoport-különbözőségtől eltekintettek.

1999. novemberében egy hétfői naopn 7 órán át tartó májtranszplantáción estem keresztül, mely komplikációmentes volt. 5 nappal a műtét után tértem magamhoz. Körülöttem gépek csipogtak és nem tudtam, hol vagyok. Férjem volt, aki elsőként elmondta, mi is történt.

Az első napok nagyon nehezek voltak. Én addig soha nem találkoztam a transzplantáció kérdésével semmilyen formában.

Mindennap a gyermekeimre gondoltam, arra, hogy meg kell gyógyulnom, mert az édesanyákat senki sem pótolhatja. Ezzel a gondolattal végeztem a műtét utáni tornagyakorlatokat is, hiszen minél előbb haza szerettem volna menni. Mivel viszonylag gyorsan javultam, a műtét után 2,5 héttel hazaengedtek. A diagnózisom: ismeretlen eredetű akut májelégtelenség, vagyis nem derült ki, hogy mi okozta a bajt.

Itthon újabb nehézségekkel kellett szembenéznem. A félelemnek, hogy kikerültem a kórház védelmező környezetéből, ismerősök és ismeretlenek csodálkozásával és tudatlanságával, hogy hogyan is sikerült új szervet “szerezni”.

Nem volt könnyű szembesülni azzal, hogy valakinek meg kellett halnia, hogy én továbbélhessek, és azzal sem, hogy még csak a műtéten voltam túl, és az elkövetkező egy évben még bármikor problémák adódhatnak az “idegen szerv” miatt.

El kell mondanom, hogy a betegségem előtt a helyi gimnázium igazgatóhelyetteseként dolgoztam, és 1999. szeptemberében mint a vezetőség legfiatalabb tagját egyetemi posztgraduális vezetőképzőbe iskoláztak be. Orvosaim azt mondták, hogy ha elég erőt érzek magamban, nyugodtan letehetem a féléves vizsgáimat.

Így aztán ahelyett, hogy azon rágódtam volna, hogy mi és miért történt velem, a tanulással foglalkoztam, és sikeresen letettem az első féléves vizsgáimat. Mindenki furcsán nézett rám, hogy egy ilyen betegség után ahelyett, hogy annak örülnék, hogy életben maradtam, még tanulni akarok. Nem értették meg, hogy én a tanulásban kerestem a kapaszkodót. És persze a férjem is végig mellettem állt és mindenben segített.

Munkahelyemen visszavártak, így 2000. márciusától – 3 hónappal a műtét után – újra dolgozni kezdtem. Tanítványaim és kollégáim sem tudták eleinte, hogyan is viselkedjenek velem. De én igyekeztem úgy viselkedni, mintha mi sem történt volna. Így már megszokták ezt a helyzetet, tudják, hogy májtranszplantált vagyok és azt is, hogy nem szeretem, ha megkérdezik tőlem, hogy vagyok. Azóta utolsó félévemet kezdtem el az egyetemen, jól vagyok.

Sokszor gondolok arra, hogy milyen szerencsém volt abban, hogy a szükséges pillanatban volt beültethető máj. Hiszen az én műtétem után csak egy hónappal volt megfelelő donor a következő májátültetéshez. Ha csak egy nappal tovább tartanak Debrecenben, akkor nem kaptam volna meg ezt a májat, és nem nevelhetném a gyerekeimet, és ezt a történetet sem tudtam volna leírni.

Köszönet mindenkinek, aki közreműködött abban, hogy élhetek.

Pné K.J., 35 éves, kétgyermekes (7 és 9) édesanya

 

T.Gy.: Transzplantáció!

Nem is olyan régen még az idegen szavak szótárában néztük meg a jelentését. S bár sokak számára még mindig kicsit misztikusan hangzik, mi már mélységében is átérezzük. Félelem, bizonytalanság, REMÉNY!

Jó hat évvel ezelőtt derült ki egy alkalmassági vizsgálat során, hogy gyógyíthatatlan májbeteg lettem. Na azért nem volt rögtön ilyen egyértelmű, csak így utólag. Nem tudtam semmit erről a betegségről. Először az alkohol hatásának tulajdonították a bajt, de mivel egyáltalán nem volt rám jellemző a mértéktelen ivás, s a családom is bizonygatta ezt, vizsgálatok során kiderült, hogy miről lehet szó. Vírusok! Egyszer “B”, aztán “C” vírust diagnosztizáltak.

Szerencsére kiderült azonban, hogy egyik sem. Csak néztem kerekre nyílt szemekkel, és féltem. Kérdéseimre nem igazán kaptam választ, pedig utána akartam járni az okoknak, szerettem volna tudni, hogy mi történhetett. Telt-múlt az idő. A beteg máj azért működött, az általános tünetek közül szinte egyik sem jelentkezett. Egyáltalán nem volt betegségtudatom, rendszeresen jártam kontrollra, dolgoztam, éltük a családommal a megszokott életünket.

Aztán elkezdődött a rémálom. Először enyhébb besárgulás, aztán jóval erősebb, hasi vizesedés, hangulatromlás, fáradékonyság, étvágytalanság, vérzékenység. Iszonyatos fájdalom volt a feleségemnek, szüleimnek látni a leépülésemet, s bár az orvosi szakirodalomban ez a folyamat így szerepel, borzalmas átélni, nem lehet elfogadni!

Ekkor már bizonyossá vált, hogy az életben maradásomra egyetlen esély a transzplantáció. Sok-sok lelki vívódás után fogadtam el a műtét gondolatát. Megkezdődött a versenyfutás az idővel. Nagyon alapos kivizsgálás után kerülhettem várólistára. Az állapotom hol jobb, hol rosszabb volt, de a romlás egyre látványosabbá vált.

Szinte hetetlen szerencsére, hogy az első riasztás során már megkaphattam az új májamat. A sors sok-sok feszültségtől, fájdalmas várakozástól kímélte meg ezzel az egész családunkat. Szívem minden melegével KÖSZÖNÖM azoknak a nagyszerű embereknek a segítségét, akik hozzájárultak ahhoz, hogy tovább élhessem az életemet, feleségemmel együtt nevelhessem gyermekeimet.

Nagyon sok mindennel kellett és kell szembenéznünk, és sokkal erősebbnek kell lennie, mint azt valaha is elképzeltük. De enélkül a lehetőség nélkül azonban csak tehetetlenül vergődne az ember az árral szemben. Bárkinek válhat a transzplantáció lehetősége utolsó reménysugárrá, és sajnos bárki válhat valakinek az utolsó reménysugarává. S bár ezen nem érdemes rágódni, tisztában kell lenni vele. Tudom, hogy vannak olyan emberek, akik még akkor is segíteni akarnak másokon, amikor sajnos már az ő életük menthetetlen.

Áldja meg az Isten “Őket”!

Most már igazán tudom: transzplantáció = ÉLETMENTÉS!

Ha bárki ebben bármilyen formában segít: ÉLETET MENT!

Sok hálával és szeretettel!