Kedves Szülők, és Paciensek!
Azért írtuk meg ezt a tájékoztatót, hogy információkat adjunk önöknek a gyermekkori, és fiatalkori májátültetésről. Önök otthon elolvashatják az egyes pontokat, de a tájékoztató természetesen nem helyettesíti a személyes megbeszélést.
Gyermekük májmegbetegedése már a transzplantáció (átültetés) előtt befolyásolja az önök életét, és ez a füzet, legyen segítségükre a félelmek, és a gondok csökkentésében a májátültetést illetően.
Kérjük önöket, hogy gyermekük megbetegedésével, és a szükséges májátültetéssel intenzíven foglalkozzanak, és kérjük, hogy amikor akarják kérdéseiket személyes megbeszélés keretében tegyék fel.
Számunkra nagyon fontos a szülőkkel való jó együttműködés a májátültetés előtt, alatt, és után, mert ennek különösen nagy jelentősége van a májátültetés sikerében. Lehetőség szerint tudjanak meg minél többet gyermekük betegségéről, a májátültetésről, a labor eredményekről, és a magatartási szabályokról.
Vegyék figyelembe, hogy ennek a tájékoztatónak nem mindegyik útmutatása általános érvényű, egyedi eltérések lehetségesek, éppen úgy, mint eltérő eljárási módszerek is.
Mi kívánunk önöknek, mint szülőknek, és gyermeküknek sikeres, és eredményes transzplantációt, és mi ennek érdekében mindent, ami lehetséges meg fogunk tenni.
Tartalomjegyzék:
2. A máj betegségei gyerekkorban
2.1 Epeút atresia
2.2 Az epeelfolyás örökölt zavarai
2.3 Alagille-szindróma
2.4 Fertőző hepatitis
2.5 Autoimmun hepatitis
2.6 Anyagcsere betegedések
2.7 Akut májelégtelenség
2.8 A máj egyéb megbetegedései
3. Gyerekkori májátültetés indikációi (javallatok)
3.1 Klinikai leletek
3.2 Ultrahang leletek
3.3 Laboratóriumi leletek
4. Májátültetés előtti kivizsgálás
4.1 Laborvizsgálatok
4.2 Műszeres vizsgálatok
5. A májátültetés formái
5.1 Élő donáció – máj-graft eredete
5.2 Szegment májátültetés – partialis máj-graft
6. Várakozás a transzplantációra
6.1 Várólista
6.2 Transzplantáció előtti magatartás
6.3 Várakozási idő alatti szükséges (szokásos) rendszeres vizsgálatok
6.4 Gyakran előírt gyógyszerek
6.5 Tudományos tanulmányokon (értekezéseken) való részvétel
7. A transzplantáció (átültetés)
7.1 Az átültetés szervezése a klinikán
7.2 Átültetés előtti közvetlen előkészítés
7.3 Az adományozott máj
7.4 A műtét
7.5 Az intenzív osztály
8. Műtét utáni tartózkodás az intenzív osztályon (állomáson)
8.1 Általános szempontok
8.2 Eszközös beavatkozások
9. Májátültetés utáni szövődmények
9.1 Sebészeti komplikációk
9.2 Akut kilökődés
9.3 Fertőzések
9.4 Gyógyszerek nem kívánatos hatásai (mellékhatások)
9.5 Egyéb szövődmények
10. További követés a klinikán
10.1 Magatartás a belgyógyászati osztályon
10.2 Szükséges klinikai és laborkémiai vizsgálatok
10.3 Az átültetett szerv ultrahangos vizsgálata
10.4 Elbocsátás
11. Élet az új májjal a kórházból való elbocsátás után
11.1 Rendszeres kontrollvizsgálatok
11.2 Gyógyszerek
11.3 Óvoda és iskola
11.4 Sportolás
11.5 Védőoltások
11.6 Utazás
11.7 Hosszú távú eredmények
12. Májátültetés utáni gyógyszerek a gyermekkorban
12.1 Cyclosporin
12.2 Tacrolimus
12.3 Prednisolon készítmények
12.4 Monoklonális antitestek (pl. Basiliximab)
12.5 Ursofalk
12.6 Egyéb gyógyszerek