Az egyetem munkatársai által beadott védőoltások száma - 2021. október 19.
404713 Összes oltás

MRE Bethesda Gyermekkórház: Az otthonukban invazívan lélegeztetett gyermekek szakorvosi ellenőrzése

Világviszonylatban tapasztalható tendencia az olyan betegséggel születő gyermekek, valamint gyógyíthatatlan betegséggel élő felnőttek számának növekedése, akiknek élete lélegeztetőgéphez kötött. Napjainkban a korszerű és szakszerű gépi lélegeztetés szignifikánsan javítja a beteg életkilátásait, illetve hosszú távon az életminőségét is. Egyre növekvő igény a családok részéről, hogy respirátor-dependens hozzátartozójukat otthonukban, a szeretetteljes családi miliőben ápolhassák, mindazon nehézségek és áldozathozatalok ellenére, amivel egy lélegeztetett beteg otthonápolása együtt jár. A jógyakorlat alkalmazásával növekszik a respirátor-dependens gyermekek otthoni lélegeztetésének biztonsága. A rendszeres szakorvosi ellenőrzés révén korábban észlelhetővé válnak a technikai problémák és az állapotromlás. A hibák elhárítása, a beteg gyógyszeres kezelése csökkenti a progresszió kockázatát, és a kórházi újrafelvétel szükségességét. Az ellenőrzött otthoni ápolás nagyobb biztonságot nyújt az otthoni ellátóknak, helyreállítja a család egységét, a legjobb körülményeket biztosítja a krónikusan beteg gyermek szellemi és lelki fejlődéséhez, csökkenti a nozokomiális szövődményeket, így növeli és javítja az élettartamot és az életkilátásokat, valamint az életminőséget.

A jógyakorlat bemutatása

Ma már hazánkban is szakmai koncepció, hogy azoknak a betegeknek, akiket betegségük során 30 napon túl, vagy alapbetegségük miatt időkorlát nélkül gépi lélegeztetésben kell részesíteni, de egyéb szervtámogató kezelést nem igényelnek, optimális ápolását tartós lélegeztetési központban, vagy otthonukban lehet biztosítani. Mivel a hazai gyermekellátásban mindössze egy tartós lélegeztetési osztály működik 6 ággyal, jelenleg a tartós lélegeztetést igénylő gyermekek csak az akut intenzív osztályokon láthatók el, amennyiben a szülők/törvényes képviselők nem kérik, vagy nem tudják vállalni az otthoni ápolást.

A MRE Bethesda Gyermekkórháza által otthon ellenőrzött invazívan lélegeztetett gyermekek száma 2014 óta folyamatosan nő, a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő (NEAK) 2018 novemberi adatai szerint a hazánkban összesen 25 otthon lélegeztetett gyermek közül 11 beteget a Bethesda Kórház gondoz. Ahhoz, hogy egyre több respirátor-dependens gyermeknél valósulhasson meg az otthoni ellátás, a szakmai, jogi, technológiai és családi kritériumokon kívül olyan hozzáértő multidiszciplináris munkacsoport összehangolt tevékenysége is szükséges, amelyben a feladat-és hatáskörök, tevékenység értékelés, és hibajavító intézkedések pontosan szabályozottak.

A gyermekek invazív és noninvazív otthoni lélegeztetéséről szóló hazai egészségügyi szakmai irányelvet a fejlesztő csoport külföldi irányelv adaptációjával készítette. Az irányelv ajánlása értelmében az otthon lélegeztetett gyermekek egészségügyi gondozása két fő pilléren alapul: a kórházi szakorvosi, és az alapellátás szakorvosi gondozásán. A hazabocsátás csak az irányelvben előírt feltételek teljesülése esetén biztonságos. Fontos kritérium, hogy a család kérvényezze, kellő motivációval, anyagi és megküzdési erőforrásokkal rendelkezzen, felkészült legyen a várható feladatokra és nehézségekre egyaránt,  a gyermek állapota pedig több héten át folyamatosan stabilitást mutasson, otthoni lélegeztetésre alkalmas legyen.  Az otthon invazívan lélegeztetett gyermek számára állandó képzett személy jelenléte szükséges, ami legalább két otthoni segítő előzetes professzionális kiképzésével valósítható meg. A hazabocsátás után legalább 4-6 hetenkénti pulmonológiai és általános állapot felmérés javasolt, valamint az alapbetegség várható progressziójától függően először 3-6 havonként, a későbbiekben évente egy alkalommal szükséges a kórházban történő státuszrögzítés. A helyszíni viziteket végző szakorvossal kapcsolatos elvárás az intenzív terápiás képzettség és a lélegeztetéssel kapcsolatos szakmai tapasztalat. Feladata a helyszíni vizitek során a gyermek fizikális vizsgálata, állapotának megítélése, a technikai problémák és  az életminőség felmérése, a gépi adatok ellenőrzése és paramétereinek optimalizálása, a tápláltsági állapot felmérése és a táplálás egyedi megtervezése is. A gyermek lehető legnagyobb fokú otthoni biztonsága és a szülők terheinek, felelősségének könnyítése érdekében rendkívül fontos a házi gyermekorvos és az otthoni ellenőrzést végző kórházi orvos szoros együttműködése. Az otthoni ellenőrzések dokumentálása a vizit minden lényeges szempontjára történő kiterjesztését, a szükséges teendőket, illetve az adatgyűjtés, elemzés és hibajavító intézkedések megvalósulását is hatékonyan szolgálja. Az irányelv tartalmaz egy erre a célra szerkesztett otthonellenőrzési naplót is.

Az intézmény az ellenőrzés szervezését és szakszerűségét akkreditált munkacsoport működtetésével tudja legjobban biztosítani. A munkacsoport multidiszciplináris: tagjai intenzív terápiás, pulmonológus, rehabilitációs, neurológus, gastroenterológus, fül-orr-gégész, pszichológus, dietetikus, gyógytornász, mentálhigiénés, palliatív specialista, szoros együttműködésben a gyermek háziorvosával. A munkacsoport vezetője jelöli ki az adott beteg otthoni ellenőrzését végző szakorvost, és meghatározza a feladatokat, melyeknek az alábbiakra kell kiterjedniük: a beteg általános állapotának, fejlődési paramétereinek, a lélegeztetőgép működésének és beállított paramétereinek ellenőrzése, a fogyóanyag utánpótlás, gastrotubus-és tracheakanülcsere, szakkonzíliumok, valamint évenkénti kórházi státuszrögzítés megszervezése. A respirátort forgalmazó céggel fenntartott kapcsolat a géphibák késedelem nélküli elhárítását teszi lehetővé. A szülőkkel történő kapcsolattartás javítja a hozzátartozók biztonságérzetét, és segít egyes felmerülő nehézségek megoldásában.

A feladattal megbízott szakorvos az esedékes otthoni vizit előtt 10-14 nappal felveszi a kapcsolatot a szülőkkel a találkozás időpontjának meghatározása, valamint a szülők által jelzett fogyóanyag utánpótlási igény beszerzése érdekében. A megbeszélt időpontot jelzi a munkahelyi vezetőjének, aki kijelöli a helyettesítő kompetens személyt, és konkretizálja annak feladatait. A szakorvos megrendeli a szükséges anyagutánpótlást, felvételezi a raktárból, és átvételi elismervény ellenében átadja a szülőknek. Elbeszélget a családtagokkal az előző találkozás utáni eseményekről, problémákról, változásokról,  és ellenőrző naplójába feljegyzi azokat. Elvégzi a gyermek fizikális vizsgálatát, megméri fejlődési és vitális paramétereit. Ellenőrzi a respirátor beállított értékeit és szinkronitását a beteggel, elvégzi a szükséges és helyszínen lehetséges módosításokat. Gyógyszeres és táplálási, ápolási, életmódbeli javaslatokat is ad. Tevékenységét dokumentálja. Az ellenőrzési napló egy példányát átadja a családnak, hogy a családorvos számára is rendelkezésre álljon. A tapasztaltakról a munkacsoport vezetőjének is beszámol, iktatja az ellenőrzési naplót, a megjelölt beszerzési feladatokat elindítja, az útiköltségpapírt kitöltve átadja a munkaügyi osztálynak.

Az otthonlélegeztetést ellenőrző munkacsoport akkor működik jól, ha tagjai az irányelv és helyi protokoll szerint járnak el, megvalósítják a beteg rendszeres otthoni ellenőrzését, megkönnyítik a család terheit a szakkonzíliumok megszervezésével, a fogyóeszköz utánpótlás biztosításával. Szakmai tevékenységük eredményeként csökken a sürgősségi riasztás (mentők, ügyelet), valamint a nem tervezett kórházi betegfelvétel gyakorisága, illetve a benntartózkodás időtartama, megnövekszik a beteg élettartama, javul életminősége, és a család komfortérzete, elégedettsége.

A Bethesda Gyermekkórház munkacsoportjának eredményeit méltóképp támasztja alá, hogy 2019-ben az otthonlélegeztetés ellenőrzési program elnyerte a “Családbarát osztály” kitűntetést.

A jógyakorlat teljes leírása 

Hol érdeklődhet?

dr. Mikos Borbála osztályvezető főorvos

borbala.mikos@gmail.com

dr. Kárász Hajnalka főorvos

dr. Gergely Anita főorvos

dr. Liszkay Gábor főorvos

dr. Velkey György János főigazgató főorvos