Súlyos bélműködési zavarral születni ma mást jelent, mint harminc évvel ezelőtt. Mi volt az, ami akkoriban még hiányzott – technikában, tudásban, tapasztalatban –, és aminek a megjelenése lehetővé tette, hogy ezek a gyerekek egyáltalán esélyt kapjanak?
30 évvel ezelőtt még nem voltak megfelelő infúziós pumpák, vénás tápoldat beadására alkalmas centrális vénás kanülök és a szervezet működésének hosszú fenntartására alkalmas infúziós oldatok. Emellett kevesebb antibiotikum állt rendelkezésre, amik a súlyos fertőzések kezelésére, kivédésre szolgálnak. A tapasztalat is ezzel párhuzamosan bővült: ma már évtizedes nemzetközi és hazai gyakorlatra tudunk támaszkodni, ami akkor még nem állt rendelkezésre.
Mikor bocsájtották haza otthoni táplálásra az első pácienst, milyen mértékben számított ez újdonságnak?
Első betegünket 1998-ban bocsájtottuk otthoni infúziós táplálásra. Ez egy óriási lépés volt, addig Magyarországon ilyen kezelés még nem történt, és külföldön sem volt nagyon elterjedt. Az irodalom szerint az első felnőtt otthoni infúziós kezelés Európában 1978-ban történt, Magyarországon a hasonló felnőtt kezelés a 2000-es évek végén indult el.
Az otthoni parenterális táplálás beindítása jelentős összefogást igényelt. Az első nehézség az otthoni infúziós pumpa beszerzése volt. Mindjárt két eszközt kellett biztosítani, egyiket a lipid (zsír), másikat a krisztalloid (vizes) oldatok beadására. Együttes értéke akkor közel 500.000 Ft volt – ez még ma is tetemes összeg! Mint több esetben, akkor is jószándékú támogatás sietett segítségünkre: a szülőkkel és velem készítettek egy adományozásra felhívó riportot, melyet leadtak a televízióban. Ennek segítségével kb. egy hét alatt összegyűlt a szükséges keret.
Az infúziós tápoldat összeállításában és a szervezésben óriási szerepe volt az akkori gyógyszerészünknek, Túrmezei Juditnak. A szülők a betanítást követően pontos leírás segítségével, a klinika szoros szakmai felügyelete mellett alkalmazták a több komponensből álló oldatokat. A kezelés társadalombiztosítási finanszírozása pedig az évek során, szakmai és biztosítói egyeztetések eredményeként fokozatosan rendeződött. E folyamatban Sahin Péter doktornak, a Magyar Mesterséges Táplálási Társaság jelenlegi elnökének és a biztosító részéről Gajdácsi Józsefnek volt jelentős szerepe.
Mit jelent mindez az érintett gyermekek életminőségére nézve? Hogyan néz ki egy ilyen gyermek mindennapja?
A gyermekek számára az otthoni kezelés lehetősége határozott javulást jelent az életminőségre vonatkozóan. Megszokott, otthoni környezetben hasonló tevékenységet folytathat, mint egy egészséges gyermek, hiszen az infúzió éjszaka megy, míg alszik. Nappal a lezárt kanül az általános aktivitást csak kissé korlátozza, iskolába is járhat. Többnapos utazás természetesen csak speciális körülmények között, a gondozást végző szülővel együtt lehetséges.
Lezárt kanül mellett a gyermek nappali tevékenysége hasonló, mint bármely kortársáé. Este a szülő előkészíti az összeállított infúziós tápoldatot, és a vénás kanülre csatlakoztatja, természetesen a higiéniás szabályok szigorú betartásával. Az infúziót szállító vezeték hosszú és rugalmas, így a páciens éjszakai nyugalmát ritkán zavarja. Ha valami probléma, elakadás jelentkezik a rendszerben, az infúziós pumpa riaszt. Reggel az infúziós szerelék eltávolítása és a kanül lezárása szintén egyszerű folyamat.
Mit jelent a hosszútávú utánkövetés a klinikán?
A hosszú távú utánkövetés lényege, hogy a szülő és a gyermeket ellátó kórházi osztály folyamatos kapcsolatban van. Probléma esetén 24 órában tud a szülő az egészségügyi szakszemélyzettel telefonon konzultálni.
Az ellenőrző vizsgálatok egy előre elkészített terv szerint történnek, megszabott rendszerességgel. Személyes megjelenés legalább 1–2 havonta szükséges, ilyenkor az utazást is figyelembe véve lényegében az egész nap a kontrollokkal telik. Mindig történik általános vizsgálat, testtömegmérés, vérvétel különböző paraméterek meghatározására és egy beszélgetés a beteggel és a szülővel, az esetleges problémák kezelése. E találkozás alkalmával kapja meg a beteg az infúziós oldatokat és szerelékeket, valamint az ellátásához szükséges többi eszközt és gyógyszert.
Egy csecsemő, aki nem tud beszélni, és egy kamasz, aki képes elmondani, hogyan érzi magát – hogyan változik ilyen hosszú távon az orvos szerepe az évek során?
Csecsemőknél az állapot felmérése jóval nehezebb, mint nagyobb gyermekeknél. Emiatt gyakrabban van szükség laboratóriumi vizsgálatokra, testsúlymérésre, a fejlődés különböző paramétereinek meghatározására. Ilyenkor nagymértékben kell hagyatkoznunk a gyermeket ellátó szülő megfigyeléseire. Ugyanakkor a gyermek nagykorúvá válásának folyamatában érdemben nem változik a szülő szerepe. Ezt látjuk Á. betegünknél is, aki közérzetéről, panaszairól be tud számolni, de az ellátást lényegében édesanyja irányítja, biztosítja. Ugyanez igaz az orvos és a fiatal felnőtté váló kamasz kapcsolatára is, bizonyos dolgokat meg kell beszélni, de az alapvető döntésekben a szülő mindig jelen van. Fontos azonban, hogy ezen a területen is egyre inkább a fiatal felnőtté váló személyt bevonva, az ő véleményét kikérve, vele közösen szülessenek döntések.
Mit jelent átadni valakit a felnőtt ellátásba? És emberileg: mit jelent elengedni valakit, akit csecsemőkora óta ismer?
A felnőtt ellátásba történő átadás egy nagyon határozott lépés, ami hosszú előkészítést igényel. Itt meg kell jegyezni, hogy klinikánkon belül én magam csak a csecsemők és kisdedek otthoni parenterális táplálásának gondozásával foglalkoztam, a nagyobb gyermekeket klinikánk Belgyógyászati és Gasztroenterológiai Osztálya látja el. Így a fokozatos elválás már jóval korábban elkezdődött. A klinikáról történő átadás azonban egy hosszabb folyamat.
A konkrét esemény előtt már több, mint egy évvel tájékozódtunk és terveztük, hogy melyik intézmény, és személy szerint ki lenne a legalkalmasabb Á. kezelésének a folytatására. Ebben sokat segített, hogy régóta tagja vagyok a Magyar Mesterséges Táplálási Társaságnak, ismerem a felnőtteket ellátó kollégákat és a felnőttellátás részleteit. Így a szülőt és a gyermeket is bevonva megtaláltuk azt a helyet és szakorvost, aki Á. gondozását továbbviszi. Az elválás természetesen nem teljes mértékű, inkább ahhoz hasonlítanám, mint amikor egy szülő gyermeke megházasodik, és már máshol lakik, máshoz tartozik, de a kapcsolat megváltozott formában ugyan, de megmarad.