Kit keresünk?
Minden 4–18 éves gyermeket nevelő szülőt: egészséges és krónikus betegséggel élő gyermekek családjait egyaránt. A részvétel önkéntes, anonim és mindössze 15–20 percet vesz igénybe, bármilyen eszközről kitölthető a HUN-PQoL kérdőíve.
Miért van szükség erre a kutatásra?
Magyarországon eddig nem készült olyan átfogó, országos felmérés, amely egyszerre, több különböző betegségcsoportban vizsgálta volna, hogyan élik meg a gyermekek és a serdülők mindennapjaikat – és hogyan viszonyul mindez egészséges kortársaik tapasztalataihoz. A HUN-PQoL ezt a hiányt pótolja. A kutatás emellett a szülők, gondviselők mentális jóllétére is kíváncsi, hiszen egy krónikus betegséggel élő gyermek nevelése a család egészét érinti.
Mit mér a felmérés?
A kérdőív általános életminőséget, fizikai és lelki közérzetet, alvásminőséget, valamint bél-agy tengellyel összefüggő panaszokat vizsgál. Krónikus betegséggel – például diabétesszel, cöliákiával, asztmával, epilepsziával vagy bőrbetegséggel – élő gyermekek esetén betegségspecifikus kérdések is szerepelnek.
Mi lesz a beérkezett válaszokkal?
A felmérés célja, hogy konkrét, adatokon alapuló érveket adjunk a döntéshozók kezébe. A beérkezett válaszok alapján olyan szakmai ajánlásokat fogalmazunk meg a szakmai társaságok, a törvényhozás felé, amelyek a krónikus betegséggel élő gyermekeket és családjaikat érintő hosszú távú egészségügyi és szociális döntések alapjává válhatnak. Minél több család vesz részt, annál erősebb az a szakmai hang, amellyel a gyermekek és szüleik valódi szükségletei képviselhetők – az egészségpolitikai döntések szintjén is.
Hány válaszra van szükségünk?
A felmérés akkor tud valóban országos érvényű, tudományosan megalapozott eredményeket hozni, ha legalább 10 000 család vesz részt benne. Ehhez minden segítségre szükségünk van – kérjük, ossza meg a kérdőívet ismerőseivel, szülőtársaival is.
A kérdőív terjesztését egy letölthető plakáttal is segítjük, amelyet bárki szabadon megoszthat vagy kihelyezhet: letöltöm a plakátot
Miért fontos a szakemberek részvétele?
A felmérés sikerét nagyban meghatározza, hogy kezelőorvosok, védőnők, iskolaorvosok és egyéb egészségügyi szakemberek felhívják-e pácienseik és azok szüleinek figyelmét a kérdőívre. Minél szélesebb és sokszínűbb a minta – egészséges és beteg gyermekektől egyaránt –, annál pontosabb képet kapunk arról, hol van szükség célzott pszichológiai, dietetikai vagy betegedukációs programokra.
Mi lesz az adatokkal?
A válaszokat kizárólag összesített, statisztikai formában dolgozzuk fel – egyéni azonosítás nem történik.
Hogyan zajlik a kitöltés?
10 éves kor alatt a szülő tölti ki a kérdőívet a gyermek nevében. 10 éves kor felett az életminőséggel kapcsolatos kérdéseket a gyermek önállóan, a háttéradatokat a szülő válaszolja meg. A 14–18 éves serdülőknél a részvételhez a fiatal saját beleegyezése is szükséges. Ha több gyermeke van, kérjük, minden gyermeke esetén külön-külön, újraindítva töltse ki a kérdőívet.
Kérdése van?
A kutatást Prof. Dr. Szabó Attila klinikaigazgató, klinikai rektorhelyettes, Dr. Béres Nóra PhD, Dr. Garai Réka PhD, Prof. Dr. Rencz Fanni vezeti. Kérdéseikkel a gyermekeletminoseg@semmelweis.hu emailcímen fordulhatnak hozzájuk.
Minden változás apró döntésekkel kezdődik. Kérjük, legyen Ön és gyermeke is egyike annak a 10 000 családnak, akiknek válasza segít abban, hogy a gyermekek tapasztalatai ne vesszenek el – hanem alapot adjanak a jövő legfontosabb döntéseihez.