Betűméret: A A A

Nyitólap » A betegellátás fő profiljai » dEBra Hungary

dEBra Hungary

debra dEBra – (Dystrophic Epidermolysis Bullosa Research Association) egy nemzetközi jótékonysági szervezet.

 

Olyan emberek megsegítésére jött létre, akik egy ritka, örökletes bőrbetegségben szenvednek, melynek neve epidermolysis bullosa, röviden EB.

dEBra Hungary

Magyarországon az Epidermolysis Bullosa Alapítvány csatlakozott ehhez a szervezethez és legfőbb feladatának tartja a ma még gyógyíthatatlan bőrbetegség érintettjeinek gondozását.
Az Epidermolysis Bullosa Alapítvány (nemzetközileg használt nevén DebRA Magyarország – DebRA Hungary) 1997-ben alakult. Két fő tevékenységi irányzata:

  • az EB betegségben szenvedők speciális egészségügyi ellátásának megszervezése
  • a betegség hátterét adó genetikai defektusok kimutatására irányuló kutatómunkák végzése.
A DebRA Hungary 2015. decemberétől, az érintett betegek családtagjai által alapított baráti társaság keretei között folytatja tevékenységét. Szoros kapcsolatot fenntartva a Semmelweis Bőrklinikával. Az önkéntesekből álló társaság, az EB elnevezésű bőrbetegséggel kapcsolatos ismeretterjesztést végez, segíti megszervezni a betegek szakszerű ellátását, és a rendelkezésre álló eszközökkel – különösen a szakterületen tudományos kutatási eredményeket elért orvosok tapasztalatainak felhasználásával – az EB betegségben szenvedők és hozzátartozóik részére segítséget nyújt.