Ne hagyja ki a lehetőséget, hogy elmondja az Epidermolysis Bullosával (EB-vel) való együttélés terheit.

BUR-EB információkat gyűjt az Ön által felhasznált erőforrásokról és vizsgálja, hogyan befolyásolja az EB az Ön, illetve a gondozásban segítséget nyújtó hozzátartozók életét, ezzel is hozzájárulva az EB-vel élők ellátásának javításához.

Töltse ki a kérdőívet, hogy segítsen azonosítani az EB gondozók legnagyobb nehézségeit, valamint a betegség pénzügyi és életminőségre gyakorolt hatását, illetve az egészségügyi ellátáshoz való hozzáféréssel kapcsolatos elégedettségét Magyarországon.