Felhívás az Epidermolysis Bullosa (EB) betegek szülei és gondozóik számára

Mondja el véleményét az EB által okozott teherről!
A BUR-EB szeretné felmérni az Ön tapasztalatait az EB betegekkel való együttélésről és a mindennapi életre gyakorolt hatásairól.

Töltse ki a 20 perces kérdőívet, hogy segítsen azonosítani az EB gondozók legnagyobb nehézségeit és a betegség pénzügyi hatását, ezzel is hozzájárulva az EB-ben szenvedők ellátásának javításához.

 

Kérjük ossza meg, hogy minél több résztvevő legyen Magyarországon is!

Az EB-ben szenvedő, legfeljebb 17 éves gyermekek és gondozóik tölthetik ki az alábbi anonim kérdőívet, 2024 augusztus végéig.