Ön Magyarországon, Ausztriában, Bulgáriában, Franciaországban, Olaszországban vagy Spanyolországban él?
BUR-EB az Epidermolysis Bullosa (EB) valódi terheit szeretné felmérni ezekben az európiai országokban, többek között:
- az Ön életminőségét
- az Ön hozzáférését a szociális és egészségügyi szolgáltatásokhoz és az elégedettségét
- az egészségügyi ellátás és az informális gondozás költségeit
- az Ön családja pénzügyi hátterét
A BUR-EB információkat gyűjt az erőforrásokról és arról, hogy a betegség hogyan befolyásolja az Ön életét, valamint a gondozók terheit, ezzel is hozzájárulva az EB betegségben szenvedők ellátásának javításához.
Kérjük ossza meg – minél több résztvevőre van szükségünk!
Töltse ki anonim kérdőívünket 2024 augusztus végéig!
