Hogyan befolyásolja az Epidermolysis Bullosa (EB) az Ön mindennapjait? Mennyire tud hozzáférni a létfontosságú egészségügyi szolgáltatásokhoz?
BUR-EB az EB-vel való együttélés valódi terheit szeretné felmérni, illetve azt, hogy a betegsége hogyan érinti többek között:
az Ön életminőségét az Ön hozzáférését a szociális és egészségügyi szolgáltatásokhoz és az elégedettségét az egészségügyi ellátás és az informális gondozás költségeit az Ön családja pénzügyi hátterét
A BUR-EB információkat gyűjt az Ön által felhasznált erőforrásokról és vizsgálja hogyan befolyásolja az EB az Ön és a gondozásban segítséget nyújtó hozzátartozók életét.
Kérjük ossza meg tapasztalatait az anonim kérdőív kitöltésével, minél több résztvevőre van szükségünk hazánkban is!
