PanCareSurFup

Rövidítés: PanCareSurFup

Teljes cím: PanCare daganatos betegségből gyógyult gyermek és kamasz túlélők követéses vizsgálata

Project száma 257505

A PanCareSurFup egy Európai Unió által támogatott kutatási projekt az alábbi célkitűzésekkel:

• meghatározni
  • a szívbetegség kockázatát
  • a későbbi daganatos betegség kockázatát
  • a késői halálozás okait gyermek- és serdülőkori daganatos betegségből gyógyult tartós túlélők között ( http://www.pancaresurfup.eu/)
• sor kerül
  • az eredmények segítségével a bizonyítékokon alapuló iránymutatások kidolgozására, fő cél a betegek hosszútávú nyomon követése, gondozás céljából
  • az eredmények publikálása

Az elmúlt 40 évben a gyermekkori daganatok prognózisa drámaian javult. A gyermekek visszaesés mentes 5 éves túlélése megközelíti a 80 %-ot a fejlett országokban. A gyógyultak prevalenciája 1:750. A daganatbetegségből gyógyult tartós túlélők epidemiológiai adatai hiányosak Európában, de számukat 300.000-500.000 közöttinek becsülik. Valójában szignifikáns különbség van mind a túlélésben, mind a gondozásban a különböző európai országokban. A jelenleg folyó észak-amerikai kutatások azt igazolták, hogy a késői komplikációk gyakorisága nő a követési idő előre haladtával és nincs bizonyíték arra, hogy eléri a csúcsát. Néhány késői komplikációja a kezelésnek krónikus betegséghez vagy rokkantsághoz vezet és ezért jelentős teher mind az egyénnek, mind a családnak, mind az egészségügyi rendszernek, mind a társadalomnak. A mellékhatások korai felismerése és kezelése lehetőséget teremt arra, hogy a túlélők életminőségét javítsuk, és hogy maximálisan kihasználhassuk az egészségügyi szolgálatban rejlő lehetőségeket. A PanCareSurPup egy olyan egységes csoportja kutatási és gondozási projekteknek, amik megfelelnek fenti kritériumoknak.

A PanCareSurFup, a már létező regiszterek és adatbázisok együttműködésén keresztül, a daganatkezelés mellékhatásainak rizikótényezőiről szeretne adatot gyűjteni és ezáltal egy retrospektív európai kohortot létrehozni. Ezt a Mainzi székhelyű  adatbázist kutatási célokra szeretnénk használni, mint a sugárkárosodás okozta mellékhatások felmérése, kardiotoxicitás, második malignitás  késői mortalitás, a követéssel, optimális gondozással kapcsolatos ajánlások kidolgozása. Az ajánlások országokra való adaptálása és az oktatás is fontos szerephez jut.

A várható haszon, hogy minden európai daganatbetegségből gyógyult túlélő egységes és jobb gondozásban részesülhessen. Magyarország ehhez az adatbázis létrehozásához szolgáltat adatokat és az ajánlások kidolgozásában is részt vesz.

Ezen pályázat hazai megvalósításában vezető szerepet játszik a Semmelweis Egyetem II. sz. Gyermekgyógyászati Klinikája és az Országos Gyermektumor Regiszter, az ország valamennyi gyermekonkológiai központjának közreműködésével.

Dr. Bárdi Edit

projektvezető

Dr. Kovács Gábor
Országos Gyermekonkológai Hálózat titkára

Semmelweis Egyetem képviselője

A PanCare a gyermekek és a serdülőkorban daganatbetegség miatt kezelt túlélők követéses vizsgálatának eredményei:  PCSF Hungarian final_1 (pdf)