Amikor egy gyermeknél daganatot diagnosztizálnak, drámai változtatások várnak a családra. A gyermekonkológia magyarországi helyzetéről Dr. Garami Miklós beszélt.
Tízből legalább nyolc daganatos és leukémiás gyermek meggyógyul ma Magyarországon, a terápia azonban fél-egy éven át is tarthat, mely óriási testi-lelki próbatételt is jelent az ellátásba kerülő apróság és családja számára. A szakszerű segítség mellett ilyenkor kiemelten fontos szerep hárul a szülőre. A betegek és családjaik lehetőségeiről Dr. Garami Miklós, a Semmelweis Egyetem II. Sz. Gyermekgyógyászati Klinikájának igazgatóhelyettes docense beszélt.
Magyarországon a gyermekkori daganatos és leukémiás betegeket a Magyar Gyermekonkológiai Hálózat centrumaiban kezelik, a legnagyobb ilyen központ a Semmelweis Egyetem II. Sz. Gyermekgyógyászati Klinikája: a betegek több mint 50%-át ebben az intézményben látják el. A gyermek számára a teljes gyógykezelés térítésmentes, ám a gyógyulási idővel feltétlenül számolnia kell a családnak.
Drámák a diagnózistól a gyógyulásig
A gyógyuláshoz számos emberpróbáló drámán keresztül vezet az út. Az első súlyosan megrendítő élmény dr. Garami Miklós szerint a diagnózisközlés pillanata: amikor a szülő és a gyermek megtudja, hogy a korábbi, gyakori fejfájás mögött agydaganat áll, a csontfájdalmakat csontdaganat, a visszatérő nyirokcsomó-duzzanatokat pedig a leukémia okozza. Ezt követően az egész család élete gyökeresen átalakul, fél-egy évig teljesen más rendszer szerint kell szervezni az életüket.
– Fontos felhívni már a kezelés megkezdése előtt a szülők és a gyermek, illetve kamasz figyelmét arra, hogy maga a kombinált terápia (a gyógyszeres kezelés, a kemoterápia, a műtéti beavatkozás vagy a sugárterápia) átlagosan fél-egy évig tart. Ez azt jelenti, hogy a gyermek és a szülők ez idő alatt többet tartózkodnak a Magyar Gyermekonkológiai Hálózat valamely onkológiai központjában, mint otthon – mondta el kérdésünkre dr. Garami Miklós.
A szülőre elképesztő feladat hárul azzal, hogy az aktív gyógykezelés mellett újraszervezze az életük addig megszokott rendjét, akár egy-két testvérre is figyelmet szentelve.
Jók a magyar daganatos gyerekek esélyei
– A gyermekkori daganatos betegek nagyon jól gyógyíthatók, az ellátásba kerülők több mint 82%-a meggyógyul. Ma Magyarországon a beteg gyerekek valamennyi olyan terápiához térítésmentesen hozzájutnak, amelyhez a nyugat-európai sorstársak, így a legkorszerűbb gyógyszeres kezeléshez (kemoterápiához), műtéti eljárásokhoz, valamint szükség esetén a legmodernebb sugárterápiához is – mondta el a gyermekonkológus.
Hozzátette: a betegségek két legnagyobb csoportját a gyermekkori leukémia, valamint az agydaganat jelenti, az összes többi daganattípus – így a vese-, máj- vagy csontdaganat – 10% alatt van reprezentálva.
A gyógyítás sikere annak köszönhető, hogy az elmúlt öt-tíz évben nemcsak a daganatellenes kezelés, de a támogató (szupportív) terápia is nagyon sokat fejlődött, amely a betegséggel és a kezelésekkel járó tüneteket, mellékhatásokat képesek enyhíteni. A betegek azonnal hozzáférnek többek között a legkorszerűbb antibiotikus terápiához, az antifungális, gombaellenes szerekhez, megkapják a legmodernebb és legnagyobb védettséggel rendelkező, szűrt, sugarazott vérkészítményeket, trombocita-szuszpenziót is.
Kombinált terápia a gyermekonkológiai ellátásban
Az elmúlt évek újdonsága az is, hogy egyre nagyobb teret nyer a protokoll szerinti kezelések mellett az immunterápia, illetve a célzott terápia, melynek lényege, hogy közvetlenül a daganatban kimutatható jelátviteli hibát veszi célba. A legkorszerűbb klasszikus, nem specifikus daganatellenes kezelés és a célzott terápia kombinációjával már most is ígéretes eredményeket érnek el a kezelőorvosok, a következő években pedig a hatékonyság további növekedését várják.
Annak ellenére, hogy a teljes gyógykezelés térítésmentes a család számára, azaz a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő (NEAK) fedezi a költségeket, számos nehézséggel kell szembesülnie a családnak.
Ilyen kritikus pont számos egyéb között az is, hogy a gyerekek az aktív kezelés alatt nem járhatnak iskolába, mivel az immunszupprimált betegek közösségbe nem mehetnek, tehát meg kell oldani a magántanulói státuszukat, de a vidéki, bejáró gyermekek lakáskérdése és az utazás is megoldásra váró feladat.
A szülő az aktív rehabilitációs csapat tagja
– A komplex terápia része az aktív testi-lelki-szellemi rehabilitáció, melyet már a kezelés ideje alatt el kell kezdeni, ezért a gyermekonkológus és a nővérek mellett a csapat aktív részese a szociális munkás, a játszóházi pedagógus, a lelkész, a gyógytornász, a tanár, a gyermek-onkopszichológus és természetesen a szülő, akit aktívan bevonunk az ellátásba – fejtette ki dr. Garami Miklós.
A törvény által biztosított lehetőség, hogy egy szülő a beteg életkorától függetlenül folyamatosan a gyermeke mellett legyen, és segítse a gyógyulást. Nemcsak az állandó figyelmével támogatja ilyenkor az egészségügyi személyzet munkáját, de jelenlétével fenntartja gyermekében a hitet, hogy van remény a gyógyulásra. Ő biztosítja számára továbbá azokat a kieső, játékos foglalkozásokat, amelyeket az óvodában megkapott volna, vagy az iskolai feladatok elvégzésében segít.
A gyermekonkológus hozzátette: ma már teljesen természetes, hogy az iskoláskorú daganatos gyermeknek reggel 8 órakor felteszik a kemoterápiás infúziókat, majd 9-kor megérkezik hozzá a tanár, és elkezdik tanulni az aktuális matematika- vagy irodalomanyagot, délután pedig a szülő foglalkozik vele, számonkérve a házi feladatot. A cél ugyanis az, hogy a gyermek ugyanabba a közösségbe, ugyanabba az osztályba juthasson vissza, ahonnan a betegség kiemelte. Ezt pedig csak mindennapos, a szülőt is bevonó, aktív csapattal lehet elérni.
Meglepő lehet, de az előbbiekhez hasonlóan nagy nehézséget okoz, amikor a terápia végeztével vissza kell illeszteni a gyermeket a társadalomba, az óvodai vagy iskolai közösségbe, ahonnan a betegség elrabolta őt. Amilyen tudatosan addig jelen kell lennie a szülőnek a gyermek mellett, ugyanilyen tudatosan kell ezt követően fokozatosan távolítani a családot, és visszahelyezni őt a közösségbe. A beteg ilyenkor már egyre ritkuló ütemben, de még jár kontrollra, orvosilag és jogilag az aktív kezelés befejezése után öt évvel mondható gyógyultnak.
Civil segítségek a boldoguláshoz
A Magyar Gyermekonkológiai Hálózat központjaiban kezelés alatt álló betegeket és családjaikat számos civil szervezet segíti. Az egyik első ebben a prof. dr. Schuler Dezső, a Magyar Gyermekonkológiai Hálózat alapítója által létrehozott Őrzők Alapítvány volt, melynek jelenlegi elnöke dr. Garami Miklós.
A szervezet a Tűzoltó utcai gyermekklinika aktív kezelés alatt álló betegei és családjai számára nyújt támogatást többek között gyógyászati segédeszközök, játékok, tankönyvek vásárlásában, továbbá hozzájárul az intézet infrastrukturális fejlesztéséhez orvosi műszerek beszerzésével vagy éppen a kórház betegterének felújításával, sőt évente rehabilitációs tábort is szervez társalapítványukkal, a Semmelweis Egyetem II. Sz. Gyermekgyógyászati Klinika Játszóház Alapítványával karöltve.
Koronavírus-járvány és a gyermekonkológia
A koronavírus-járvány az élet minden területén hatással van az ember mindennapjaira, ami aggodalommal töltheti el a daganatos gyermekek családjait. Dr. Garami Miklós azonban elmondta, a Magyar Gyermekonkológiai Hálózat a pandémia ideje alatt is zavartalanul biztosítja a hozzáférést a gyógykezeléshez. A daganatos és leukémiás gyermekek aktív gyógyszeres kezeléseit nem függesztik fel, illetve az újonnan diagnosztizált betegségek esetén is haladéktalanul megkezdik a gyermekek gyógykezelését.
Természetesen a járvány számos szigorító intézkedést tett szükségessé, ilyen a kórházban is kötelezően viselendő maszk, a távolságtartás, illetve a sokkal gyakoribb kéz- és felületfertőtlenítés. Fontos tudni, hogy egy szülő továbbra is jelen lehet a gyermek mellett, míg azonban korábban akár naponta többször is válthatták egymást, erre most jóval ritkábban van lehetőségük, hiszen minden egyes érkezéssel egy potenciális veszélyt visz be a szülő a kórházba, amelyet minden esetben előzetesen szűrni kell, a biztonság, ezzel együtt a gyakori tesztelés most kiemelten fontos a családok számára.