Betűméret: A A A

Alapítványunk

Az Alapítvány honlapja: http://jogenek.iwk.hu/ 

Örömmel tájékoztatjuk Önt arról, hogy a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő 15 ágyas fekvőbeteg osztály kialakítására biztosít lehetőséget a Genomikai Medicina és Ritka Betegségek Intézete számára, így közös álmunk valóra válik, azaz a betegellátás teljes eszközrendszerével tudunk hamarosan az Önök szolgálatára állni.

Hazánkban számtalan ritka idegrendszeri betegségben, izombetegségben szenvedő egyén van. Kívánatos, hogy a legkorszerűbb módszerekkel vizsgálják és kezeljék őket. Egyre több ritka neurológiai betegségben áll rendelkezésre terápia, és folyamatosan nő azoknak a klinikai vizsgálatoknak is a száma, melyekben a ritka betegek számára fejlesztenek gyógyszereket. A fekvő beteg osztály sok esetben a klinikai vizsgálatokba való bekapcsolódásnak is elengedhetetlen része.

Intézetünk gyógyító, kutató és oktató munkáját igen nagymértékben támogatja alapítványunk, a Jó Gének Jó Élet Alapítvány. Az alábbiakban szeretnénk bemutatni alapítványunk fő céljait és azt, hogy az alapítványi támogatást az elmúlt években mire fordítottuk.

A Jó Gének, Jó Élet Alapítvány fő céljai:

  • a genetikai diagnosztika lehetőségeinek javítása,
  • a neurológiai és pszichiátriai betegségek genetikai hátterének kutatása,
  • magyar referencia genomikai adatbázis építése,
  • génterápiás kutatások végzése,
  • neurogenetikai betegek gondozásához segítségnyújtás (gyógytorna betanítása, diétás tanácsadás stb.),
  • a legmodernebb kezelési feltételek megteremtése,
  • neurogenetika és genetikai diagnosztika területén aktív szakemberek továbbképzéseinek, tudományos eredmények közlésének támogatása,
  • az egyének egészségügyi műveltségének javítása,
  • a ritka betegek egészségtudatos magatartásának fejlesztése,
  • az újonnan megalakuló 15 ágyas fekvőbeteg osztály működtetéséhez nemzetközi színvonalú ápolási eszközök biztosítása.

Alapítványunk arra született, hogy az orvostudomány legkorszerűbb tudományos és technikai eredményeit felhasználva segítséget nyújtson a sokszor igen nagy fájdalommal és mozgáskorlátozottsággal járó betegeknek a kórképek hátterében álló genetikai rendellenességek azonosításában, az optimális kezelési lehetőség kiválasztásában és a betegségek megelőzését szolgáló tanácsadásban. 

Az eddigi támogatásokat a következő célokra fordítottuk:

  • Diagnosztikához és kutatáshoz szükséges műszerek, eszközök, vegyszerek költségeinek fedezete,
  • Új diagnosztikai eljárások hazai beállítási és validálási költségeinek fedezése, 
  • A betegellátás infrastrukturális feltételeinek optimalizálása: pl. infúziós és vérvételi székek, infúziós pumpa és állvány beszerzése, az infúziós kúra ellátóban a kezelésben részesülők számára wifi hálózat biztosítása,
  • A betegek és családtagjaik számára az egyes betegségekről ismeretterjesztő kiadványok szerkesztése, ismeretterjesztő előadások tartása a Molekulári Medicina Mindenkinek című rendezvényünkön,
  • Fiatal kutatók, PhD hallgatók bel- és külföldi konferenciára való utazási támogatásai,
  • Kutatók nemzetközi publikációs díjának fedezése (open access költségek),
  • Kutatók számára nemzetközi genetikai adatbázisokhoz való hozzáférés előfizetési díjának fedezése.

Az utóbbi három évben az Önök támogatásával az adó 1%-ból befolyt összeg több mint másfél millió forint: 2014. évben: 466.925 Ft, 2015. évben: 446.856 Ft, 2016. évben: 589 216 Ft.

Amennyiben céljainkkal egyetért, és Ön is szeretné támogatni a ritka neurológiai betegek ellátását a Semmelweis Egyetemen, tisztelettel kérjük, hogy adója 1%-val támogassa Alapítványunkat, hozzájárulva a sikeres működéshez. 

Alapítványunk neve: Jó Gének Jó Élet Alapítvány

Adószáma: 18241604-1-42

Címe: 1083 Budapest, Balassa J. u. 6.

Telefon: 06-1/459-1492

A támogatáshoz szükséges nyomtatvány ezen a linken elérhető.

Szívből köszönjük támogatását!