A ritka betegséggel élő társaink sokszor elszigetelten, hasonló sorsoktól elzártan kénytelenek megélni mindennapjaikat. Hasonlóképpen érintettek ebben az őket ellátó, támogató, mellettük lévő rokonok, társak, barátok. Intézetünk számára is fontos, hogy az általunk ellátott betegeink és segítőik ne érezzék egyedül magukat, közösségben oszthassák meg élményeiket és hozzájuthassanak az őket érintő aktuális információkhoz.
Magyarország legnagyobb, ritka betegségek betegszervezeteit tömörítő szervezete a RIROSZ (Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetsége). Tagjaik közt megtalálható az Intézetünkben kezelt legtöbb betegség: Fabry-betegség, Pompe-betegség, Huntington-kór, cisztás fibrózis, ataxia, Friedreich-Ataxia és egyéb örökletes ataxia szindrómák, Duchenne izomdisztrófia és más örökletes izombetegségek, spinális izomatrófia (SMA), myasthenia gravis, örökletes neuropathiák (pl.: Charcot-Marie-Tooth), mitochondriális betegségek stb.
Az összes tagszervezet ide kattintva megtalálható a RIROSZ honlapján.
Ritka, mint a fehér holló. Mi mindannyian ilyenek vagyunk. Üdvözlünk körünkben, örülünk, hogy ránk találtál, kerülj beljebb!
Ez a honlap segítséget fog nyújtani neked abban, amiben minden ritka beteg problémája gyökerezik, az információhiány enyhítésében és a támogató sorstárs közösségek megtalálásában. Olyan helyre jutottál, ahol problémáidat megértik, nem vagy többé egyedül.
A RIROSZ, a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetsége ernyőszervezet, amely a ritka betegekkel foglalkozó civil szervezeteket fogja össze, problémáikat úgy hazai, mint európai szinten képviseli. A szervezet azért küzd, hogy a ritka betegséggel élők más betegekkel összehasonlítva is hátrányos helyzete megszűnjön, és életük könnyebbé, jobbá váljon.
A ritka betegségekkel élőknek számos rendkívüli, de közös nehézséggel kell szembenézniük, amelyekkel ritkaságuk révén egy-egy csoport egyedül nehezen tud megbirkózni. Ezért jött létre a RIROSZ, amely egy érintettek, szülők által létrehozott civil szervezet. Mivel több, mint 5000 betegség tartozik a ritka körbe (ahol 1/2000-nél kisebb az előfordulási arány), így NEM a teljesség igényével, de a mindenkori bővíthetőség igényével készítjük a honlapot! Ezért kérünk Téged is, hogy küldd el betegséged leírását a sorstársak okulására!
Kérünk, csatlakozz csapatunkhoz!
Baráti üdvözlettel,
A RIROSZ vezetősége