Európai Referenciahálózatok
Az Európai Unió által életre hívott Európai Referenciahálózatok (ERN) olyan virtuális hálózatok, amelyek Európa-szerte Reference Centre-ek formájában működnek. Az első 24 európai taghálózat 2017-ben jött létre. Munkájukban 26 tagállam több mint 300 kórházának több mint 900, magas szinten szakosodott egészségügyi szolgáltató részlege vesz részt. Céljuk az olyan összetett, vagy ritka betegségek és állapotok kezelése, amelyek rendkívül speciális kezelést, koncentrált tudást és erőforrásokat igényelnek. A betegeket érintő ritka eseteket az egészségügyi szakemberek „virtuális” tanácsadó testülete tárgyalhatja különböző országokban és tudományágakban egy erre kijelölt és biztonságos informatikai és/vagy telemedicinális platformon, amelyet az EU-Bizottság kifejezetten az ERN számára hozott létre.
A betegek nem fordulhatnak közvetlenül az európai referenciahálózatokhoz. Lehetőség van azonban arra, hogy a beleegyezésükkel és a nemzeti egészségügyi rendszer szabályaival összhangban az egészségügyi szolgáltató aktájukat az adott betegséggel foglalkozó referenciahálózat adott országban működő tagjának továbbítsa.
Ha szeretne többet megtudni az ERN működéséről, kattintson ide (magyar nyelven elérhető).
Az ERN 24 taghálózata ide kattintva érhető el.
Intézetünk, a szakterületek szerint tömörülő 24 ERN referenciahálózat közül kettőnek is tagja:
- ERN-RND – Rare Neurological Diseases (Ritka Neurológiai Betegségek)
- ERN EURO-NMD – Neuromuscular Diseases (Neuromuszkuláris Betegségek)
Részletekért kattintson a hálózatok nevére.