Magyarországi Angio-ödémás Betegek Egyesülete
Weboldal: www.hano.hu
Elnök: Nagy István (e-mail: nagyistvan@inotal.hu)
Szakmai társelnök: Dr. Farkas Henriette PhD, DSc
Titkár: Maros Zoltán
Felügyelő Bizottság tagjai: Kitzinger Arianna, Lendvai Tímea, Kun-Szabó János
Az örökletes angioödémás betegségben szenvedők érdekében létrejött Betegszervezet feladata az egészségmegőrzés, betegségmegelőzés, szociális tevékenység, a betegek közötti kapcsolatfelvétel elősegítése, tapasztalatcsere érdekében tanfolyamok, összejövetelek megszervezése, ismeretterjesztés, kapcsolatfelvétel és a kapcsolat fenntartása hasonló szervezetekkel, szakmai szervekkel és hatóságokkal, együttműködés kialakítása a betegeket kezelő központokkal, a kutatás, alkalmazás területén folyó munka támogatása, hazai és nemzetközi keretek között.
A HAE-s betegek évek óta működtetnek betegszervezeteket. Szervezett formában könnyebben léphetnek fel a jogaikért (pl. folyamatos, kedvezményes vagy térítésmentes gyógyszerellátás). 2004 óta létezik az egyes országok betegeit egyesítő nemzetközi betegszervezet (HAEI, HAE International; http://www.haei.org).
A magyar betegek egyesülete 2005 tavaszán alakult meg.
HANO-s Betegklub
1996 óta minden év őszén tartja évi gyűlését a HANO-s betegklub, ahol a betegek találkozhatnak egymással és az ellátásukban résztvevő szakemberekkel (orvosok, laborosok, asszisztensek, gyógyszergyárak képviselői stb.). Az évenkénti találkozó mindig hasznos információkat tartogat a régi és az újonnan felfedezett, gondozásba vett betegek számára is. Az orvosok és kutatók beszámolnak a HAE-val kapcsolatos tudományos kutatások legfrissebb eredményeiről és a folyamatban levő vizsgálatok céljairól, valamint lehetőség van a közvetlen baráti beszélgetésre, tapasztalatcserére is.