A Pink Bolero Egyesület nemcsak segít s betegtársakon, hanem az orvosokat is igyekszik tehermentesíteni.
Egy rákból meggyógyult beteg, egy pszichológus és egy háttérben segítő orvos túlzás nélkül állíthatóan csodákra képes: olyan önsegítő betegszervezetet hoztak létre, amely a legnagyobb bajban professzionális módon támogatja a betegeket. Pataki Aranka egykori beteg, Désfalvi Judit pszichológus az Orvosok Lapjának adott interjúban elmesélik, miként hozták létre dr. Dank Magdolna, a Semmelweis Egyetem onkológus docense kezdeményezésére és támogatásával a „Pink Bolero Egyesület – a mellrák ellen” nevet viselő betegszervezetet, hogyan tudnak segíteni a betegtársakon, s miként tudják tehermentesíteni a beteggel foglalkozó orvosokat.
– Hogyan jutott el odáig, hogy önsegítő betegszervezetet alapítson?
Pataki Aranka: Visszanyúlik a történet egészen a betegségemhez. 2000-ben, aztán rá két évre volt az egyik, majd a másik mellemben rosszindulatú daganat, műtéteken estem át. Kemoterápiát kaptam, s annak idején ilyenkor egy éjszakát benn töltöttünk a kórházban. Ott tűnt fel, hogy a kórterem intim szférájában kopaszon, pizsamában milyen őszintén tudunk beszélgetni a betegtársaimmal, mennyire hasonlóan éljük meg a küzdelmünket, és hogy egy-egy beszélgetés mennyire kedvezően változtatja meg az általános hangulatot. Dank Magdolna docens asszony betege voltam, aki mindig a mi szobánkba tette azokat a betegeket, akik rosszabb lelki állapotban voltak, mert érzékelhetően jobb lett a hangulatuk a mi körünkben. Már akkor szöget ütött a fejemben, hogy hasznosítanom kellene ezt a képességemet, és többször beszélgettünk docens asszonnyal, hogy kellene egy önsegítő csoport, mert, mint mondta, ő szívvel-lélekkel gyógyít, de nincs ideje, hogy a betegek lelkével foglalkozzon. Hogy legyen szakmai háttere is, beszéltem Désfalvi Judit pszichológussal, akit régóta ismerek, s aki végigkövette betegségtörténetemet is. Judittal kezdtük felépíteni a csoportot, nagyon szépen kialakult az idők során, s docens asszony a szakmai támogatás mellett helyet biztosított nekünk a klinikán.
– Miért vett részt a csoport szervezésében?
Désfalvi Judit: A barátságon túl szakmai szempontból, mert arra gondoltunk, hogy ez nem lehet egyszerű ad hoc csoport, tematikusan kell szerveznünk annak érdekében, hogy jobban tudjanak a betegek közösen gyógyulni. Az idő minket igazol, mert a beteg tagtársakra nagyon jó hatással van az, hogy mindig megbeszéljük, mi legyen a következő tematika, milyen foglalkozásokat szeretnének a csoportban. Így az év eleji közös megbeszélés után egész évre tematizáljuk a foglalkozásokat, így mindenki tudja, mi fog történni, mindez ad egy keretet számunkra. És ez nagyon fontos, mert minden életformában, akár egészségben, akár betegségben a keretek meghatározása nem maradhat el, mert különben nem tudnánk, hogy hová tartunk, mi a célunk, nem lenne jövőképünk.
– Hogyan tudnak segíteni a betegeknek, hiszen ők úgyis érezhetik, van elég bajuk, miért is vágynának betegtársak közé…
P. A.: Amikor az ember szembesül a betegséggel, rettenetesen kétségbeesik, olyan hatalmas káosz uralkodik a fejében, hogy egyszerűen nem tudja, merre tovább, mi lesz vele. Ilyenkor jöhet a segítség tőlünk, hiszen amit a betegtárs mond, az hiteles. Az orvos válaszol kérdésekre, el is mond sok mindent, de bennem kételyek maradnak, mert honnan tudná ő, hogy nekem mi fog fájni, hogy én mit fogok érezni, átélni. Ezeket csak a betegtársak, a betegséget átélők tudják. Rengeteg olyan dolog van, ami megváltoztatja az embert külsőleg, belsőleg, ezekre fel kell készülni. A hétköznapi praktikák nagyon fontosak, olyan dolgok, amiről nem szívesen beszél az ember sehol, de egy ilyen összeszokott kis csoportban, intim környezetben igen, mert itt minden téma, kérdés előkerülhet. Ilyen például az egyik legfájóbb, a haj elvesztése, az a legnehezebb időszak. Nekem hátközépig érő hosszú, hullámos hajzuhatagom volt, s megmondták, hogy el fogom veszíteni… Persze, én is elkeseredtem, de nem hagytam magam! Kiválasztottam egy tépett, melírozott rövid parókát, elmentem a fodrászhoz, ugyanilyenre megcsináltattam a frizurám. Amikor éreztem azt a bizonyos jelzést, vagyis elkezdett bizseregni a fejbőröm, akkor nem vártam meg, míg elhullik a hajam, hanem elmentem a fodrászhoz, hogy borotválja le a fejem. Az én döntésem legyen a kopaszság! Mert arra ébredni, hogy csimbókokban mindenhol a hajaddal találkozol, megalázó dolog. Ezt a győzelmet nem lehet átengedni a ráknak! Így éltem meg, és szerencsére nem okozott problémát. Mindenkinek ezt próbálom átadni, ilyen és ehhez hasonló praktikákat. Mindezt a gyógyulás érdekében kell csinálni! A hasznos tanácsokkal át lehet segíteni egymást a nehéz időszakon, de ezeket a kis útmutatásokat csak az tudja, aki átélte a kemoterápiát. Miután mindenkinek másképp reagál a szervezete a kemóra, egy ilyen csoportban össze tudják vetni a tapasztalatokat. Máris nem ismeretlen dolgokkal áll szemben a beteg, hiszen mindenki leginkább attól fél, amit nem ismer. Ha valakinek elhisszük, hogy velünk is így fog történni, akkor a félelmünk csökken. Itt a csoportban mindenki beszélhet a betegségéről, olyanoktól kap választ, akik átélték a betegséget. Otthon nem kap ilyen információkat, hiába érti meg a férje, imádja a gyereke… Mint Judit említette, a foglalkozások tematikusak, igény szerint állítjuk össze, hívunk dietetikust, onkológust, plasztikai sebészt, és bátran lehet kérdezni.
– Érdekes a névválasztás, nem igazán utal önsegítő szervezetre. Hogyan lett Pink Bolero az egyesület neve?
P. A.: A boleró egy kifejezetten nőies ruhadarab, szükség esetén kiemeli vagy éppen takarja a női mellet, így esett a választás erre a szóra, míg a pink egyébként is színe a mellrák elleni küzdelmet jelképező szalagnak.
A teljes interjú az Orvosok Lapja 2015/novemberi számában olvasható.