A HIV-fertőzöttek közössége világszerte sok éve dolgozik együtt a különféle érintett orvosi szakmai szövetségekkel és az orvostanhallgatók nemzetközi, európai szervezeteivel. Igaz ugyan, hogy a HIV-fertőzés kezelése nagyon egyszerűvé vált olyan országokban és térségekben, ahol elérhető a megfelelő antiretrovirális kezelés, azonban a kezelt HIV-fertőzöttek gyakorlatilag ugyanannyi ideig élnek, mint a nem fertőzött emberek, idővel ugyanazokkal a betegségekkel és egészségromlással kell megküzdeniük, mint bárki másnak. Az ilyen betegségek (daganatos elváltozások, anyagcserezavarok) kezelésének összehangolása a HIV-terápiával és a HIV-fertőzött páciens más kihívásaival egyre újabb kihívások elé állítja az orvosokat, ami miatt már nem áll meg az az állítás, hogy a HIV-fertőzöttek kezelése unalmas, és nem jelent orvosi kihívást. Már csupán a HIV-fertőzöttek egy részére érvényes az a tétel, hogy csak fel kell írni az antiretrovirális terápiát, és kész.
Éppen ezért fontos a HIV-fertőzöttek közösségeinek, hogy a lehető legkorábban, már az egyetemi évek alatt felhívjuk a leendő orvosok figyelmét arra, hogy a HIV-fertőzés és az ahhoz kapcsolódó betegségek és állapotok kezelése különös figyelmet és felkészültséget igényel. Ezt a munkát jelentős mértékben segíti az a tény, hogy a HIV-vel foglalkozó orvosok képzését és felkészítését számos, a szakmai szövetségek által szervezett képzés, konferencia és műhely segíti, amik szervezésében a HIV-fertőzöttek csoportjai szintén kulcsszerepet játszanak. Van néhány olyan alapelv, amire a HIV/AIDS területén végzett munkát alapozzuk, és amiket mind Magyarországon, mind a nemzetközi tevékenységek során hangsúlyozni igyekszünk.
1. A HIV-fertőzés ma már nemcsak hogy nem halálos ítélet, hanem – megfelelő kezelés mellett – olyan krónikus állapot, ami mellett teljes értékű életet lehet élni, családot lehet alapítani, dolgozni, szórakozni és alkotni lehet. Továbbra is kihívás azonban, hogy elterjesszük azt a tudományosan igazolt információt a közvéleményben, ami továbbra is erősen stigmatizálja a HIV-vel élőket.
2. A HIV nem csupán egy fertőzés, hanem betegségek és állapotok csoportja, amit a korszerű orvosi gyakorlatban már csoportban, úgynevezett szindémiás megközelítéssel kezelünk. A HIV-vel szorosan együtt jár a vírusos hepatitiszjárvány (A, B és C), a tuberkulózis terjedése és a szerhasználattal kapcsolatos mentális betegségek kérdése. A HIV-fertőzés csak holisztikus módszerrel, a páciens teljes élethelyzetének figyelembe vételével kezelhető, már persze csak akkor, ha a célunk a járvány megállítása és értelmezése, és nem csak az egyes páciens életben tartása.
3. A kezelt HIV-fertőzött személy nem fertőz tovább. Ez oly-an tudás, ami sokszor az egészségügyi rendszerben dolgozók számára is újdonság vagy ismeretlen. Pedig alapvető lenne ennek a ténynek az ismerete az egészségügyi rendszeren belül is elterjedt diszkrimináció és stigma leküzdéséhez, és annak megértetéséhez, hogy a kezelt HIV-fertőzött nem jelent veszélyt az ellátást nyújtókra.
4. A HIV megelőzhető fertőzés. A HIV megelőzésére az óvszeren kívül további fizikai, viselkedéstudományi és gyógyszeres lehetőségek is rendelkezésre állnak, amiknek a megértése és elterjesztése könnyebb és célszerűbb a fiatalabb orvos generációk között, ahol a HIV-vel kapcsolatos előítéletek és megszokások még nem olyan erősek. Mindehhez azonban elengedhetetlen, hogy minél többen ismerjék a HIV-státuszukat.
5. Magyarországon és a térségben kétségbeejtően alacsony az elvégzett HIV-tesztek száma és aránya. Ilyen módon nem lehetünk egészen biztosak abban, hogy voltaképpen hányan élnek HIV-vel. Az Európai Betegségmegelőzési és Járványügyi Központ (ECDC) becslései szerint a nyilvántartott kb. 3000 HIV-fertőzött mellett legalább még egyszer ennyi olyan személy van Magyarországon, aki nem tudja magáról, hogy fertőzött. A HIV-ellátásban dolgozók egy része ezt a becslést túl soknak, a közösségben dolgozó aktivisták egy része túl kevésnek tartja. Azt is tapasztaljuk a különféle tesztelési kampányokban, hogy jobbára mindig ugyanazok az emberek járnak el tesztre – úgy tűnik, hogy nem érjük el a megfelelő célcsoportokat. Nem az a sikeres HIV tesztkampány, ahol nem találunk HIV-fertőzöttet, hanem az, ahol találunk. A kitett személyek és csoportok megtalálásában és elérésében az orvosoknak magától értetődő szerep juthat.
6. A HIV-járvány megállítható. Politikai akarat és egyértelmű szándék szükséges ehhez, ám a különféle epidemiológiai modellek egyértelműen igazolják, hogy ha a HIV-fertőzöttek kezelést kapnak, és ha a HIV kockázatától érintett személyeknek hozzáférést adunk a HIV-megelőző kezeléshez, akkor középtávon a HIV-járvány visszaszorítható, majd a jelenleg is nagy erőkkel folyó védőoltás-fejlesztések fokozatos sikerén keresztül megállítható. Ehhez azonban még sok évnyi kutatás és közös munka szükséges, amiben az orvosok közösségének munkája elengedhetetlen az adatok gyűjtésében, elemzésében és terjesztésében.
7. A HIV-ellátásban és a HIV-vel kapcsolatos kutatások területén példaértékű együttműködési gyakorlatok alakultak ki az orvosok, a páciensek közösségei, a kutatók és felügyeleti szervek között, aminek a gyógyszergyártók is aktív részesei. Ezeket a jó gyakorlatokat más betegségterületeken is egyre nagyobb mértékben honosítják meg, és általános gyakorlat, hogy a páciensszervezetek ebben a munkában a HIV-es szervezetek módszertanát, jó gyakorlatait követik. Éppen ezért érdemes ezt a területet figyelemmel követni, még akkor is, ha valaki nem akar közvetlenül HIV-vel dolgozni. Közel harminc évnyi tapasztalat, könyvtárnyi elméleti és gyakorlati irodalom áll rendelkezésre azok számára, akik a páciensek bevonásával, az egészségügyben alkalmazott feladatmegosztási mintákkal vagy a páciensekkel folytatott másféle, egyenrangúbb munka alapján elért jobb egészségügyi eredményekkel szeretnének foglalkozni. Mindezek a tézisek szándékom szerint azt is mutatják, hogy mind a HIV-járvány, mind a HIV-fertőzött páciensek arca lényegesen megváltozott az elmúlt harminc év alatt. A megfelelő kezelés, a társadalmi problémák és kihívások tudatos feltárása, az intenzív és határozott politikai munka mára a HIV-fertőzöttek diszkriminált, stigmatizált csoportjain belül is kinevelte a páciensszakértők és aktivisták ütőképes csoportjait. A civil társadalom természetesen soha nem lesz képes átvenni az orvosok vagy a kutatók szerepét. De értelmesen és célszerűen hozzá tud járulni ahhoz, hogy ez a munka az érintett közösségek valós igényeivel foglalkozzon, és hogy az orvosok és a páciensek között természetesen lehessen megosztani a gyógyítás és az egészségmegőrzés feladatát és felelősségét.
Különösen fontos ebből a szempontból a tesztelés minél alaposabb és minél intenzívebb kiterjesztése. Az epidemiológiai adatok alapján magabiztosan kijelenthetjük, hogy a HIV már régen nem csak a meleg férfiak betegsége, és hogy a legfontosabb kitett csoportok már csak a világ egyes térségeiben a meleg férfiak. Világszerte a HIV-fertőzötteknek több mint fele nő, és többsége heteroszexuális. Éppen ezért magától értetődő, hogy az orvosok és az egészségügyi ellátásban dolgozó más csoportok is aktívan részt vegyenek a tájékoztatásban, és főként abban, hogy minél több embert beszéljenek rá HIV-tesztre, különösen, ha egyértelmű vagy sejthető, hogy az adott személyt érintheti a HIV kockázata. A Semmelweis Egyetem Igazságügyi és Biztosítás-orvostani Intézet tanszékének kutatásából tudjuk, hogy évente több olyan eset fordul elő Magyarországon, amikor páciensek AIDS-szel kapcsolatos betegségekben halnak meg, ám HIV-diagnózis nélkül. Ezért is fontos az az Európa-szerte folyó vita, ami azzal foglalkozik, hogy az orvosok rákérdezzenek-e a páciensek szexuális életére, orientációjára. A HIV-fertőzöttek közösségének meggyőződése, hogy a szexualitás az általános egészség része. Az ezzel kapcsolatos beszélgetésnek orvos és páciens között arra kell irányulnia, hogy a páciens egészsége javítható és megőrizhető legyen. Természetesen mindent meg kell tenni annak érdekében, hogy a szexualitással kapcsolatos adatok és információk ne kínálhassanak újabb alapot az előítéletekhez és diszkriminációhoz.
Szerző: Bereczky Tamás, Berlin
A cikk nyomtatott változatban is megjelent 2017-ben a Szinapszis XIV. évfolyamának 3. számában.