Áldatlan állapot?

És vajon mi zajlik le abban az anyában, akinek sikerült teherbe esnie, de közben kiderül, hogy a gyermeke nem egészséges? Minden szülőben vannak illúziók, ábrándok már a várandósság legelejétől kezdve: az ő gyereke lesz a legszebb, legügyesebb, legokosabb a többi gyerek között. Az álmok lerombolása mindig fájdalmas, és ilyenkor törvényszerű, hogy az anya bűnbakot keres; magát hibáztatja vagy az orvost, netán a sorsot vagy Istent. Vajon milyen megoldási módok, továbblépési lehetőségek vannak azok számára, akik egy ilyen helyzetbe belekerültek? Erre keresem én is a választ három érintett anyuka segítségével.

Elsőként egy keresztény anyukával, Ágival beszélgettem; kíváncsi voltam arra, ő hogyan élte meg ezt a helyzetet. Orvosi vizsgálatra legelőször a huszadik hetében ment el, mivel a változó kor és az akkor összeszedett betegségei nyomán jelentkező hányás elnyomták az anyai megérzéseit. A kezdetleges magzatmozgásokról is úgy gondolta, az antibiotikum kúra kezdte ki gasztrointesztinális rendszerét. Csakis az alap terhességi vizsgálatokat engedélyezte, amik nem jelenthettek veszélyt a babára.

Tegyünk most egy kis kitekintést ezekre a vizsgálatokra! Ultrahanggal pusztán csak anatómiai elváltozásokat lehet észlelni, úgymint az orrnyereg mérete és a tarkóredő vastagsága. Genetikai rendellenességeknél tarkótáji ödéma lép fel – a magzat nyakánál a bőr alatti folyadékréteg megvastagszik. Ám ez egy kevésbé megbízható vizsgálat, mert az ultrahang eredményeknél figyelembe kell venni az emberi és egyéb tényezőket is. Ami igazán lényeges lenne, az az amniocentézis során leszívott magzatvízből végzett genetikai állomány vizsgálata. Mivel ez invazív beavatkozás, így bizonyos kockázatot jelent a terhességre, tehát mérlegelni kell az általa nyert hasznot a beavatkozás lehetséges szövődményeivel összefüggésben. Más szóval nem szabad olyan vizsgálatot tanácsolni, amelynek magasabb a kockázata, mint a várható betegségé. Tehát 40 éves terhes esetében a magzatvíz-mintavétel kockázata már kevesebb (kb. 1%), mint annak a kockázata, hogy kromoszóma-rendellenességben szenvedő magzatot szüljön. Ebben az esetben a vizsgálat felajánlása és elvégzése szakmailag megalapozott. A korábbiakból tudjuk, hogy 25 éves nő is szülhet Down-szindrómás magzatot, de ennek az esélye jóval kisebb ebben az életkorban, mint a beavatkozás kockázata.

Visszatérve viszont a beszélgetésünkhöz – Ági úgy érezte, nincs tétje ezen vizsgálatok kihagyásának, mivel mindenképp meg akarta tartani gyermekét. Nyugodt, kiegyensúlyozott terhessége volt. Kizárólag a szülés előtt két nappal tudta meg a hírt: Gergőnek nincs szívsövénye és csak egy szívbillentyűje van. Köztudott, hogy a Down-osok 40-50%-a szívfejlődési rendellenességgel születik, továbbá hallás- és látásproblémák is jelentkezhetnek, és nagyobb arányban lesznek leukémiásak. Gergővel anyukája 5 napig volt bent a kórházban, ezalatt az orvosok rögtön megszervezték a kardiológiai ellátást a Heim Pál Gyermekkórházban. Szintén ez idő alatt prospektusokat is kapott a Down-szindrómáról. Sorstársaival ellentétben ő úgy érzi, abszolút jól viselte a szülés előtt felmerült kétségeket, a Down-szindróma lehetőségét –  amit Istenbe vetett hitének köszön. Ám az igazság kiderültekor mégis magába roskadt. Nem a gyerektől félt, hanem magától: vajon hogy tudja majd megoldani, hogy a másik négy egészséges gyereke ne szenvedjen emiatt hátrányt? Továbbá, ha ő már nem lesz, ki fog gondoskodni róla? Kis tájékozódás után azonban ezek a félelmek is szétoszlottak, ugyanis az elmúlt években jelentősen változott a Down-kór társadalmi megítélése. Korábban kiközösítés, a gyerek világ elől való elrejtése volt jellemző – képezhetetlennek tartották őket. Ma már viszont egyre nagyobb erőfeszítéseket tesznek társadalmi beilleszkedésük megkönnyítése érdekében (pl. speciális óvodák, sok országban az egészséges gyermekekkel közös iskolai osztályok, sportrendezvények stb.). Holland mintára hazánkban is létesültek kiscsoportos lakóotthonok, ahol kis segítséggel önálló életet élhetnek.

Ági mesélt nekünk Gergő életének napos oldaláról és az átélt nehézségekről is. Érzelmileg nagyon kifejező, sok szeretet adó gyermeke képes környezetébe egy kis vidámságot hozni. Képes kiszakítani az embereket a mindennapi szürkeségből, a pesti, monoton tömegközlekedésbe egy kis színt vinni. Anyukája mindig elcsodálkozik ezen. Ugyanakkor az utazás maga egyben a legfárasztóbb is; hol a fejlesztőbe, hol az orvoshoz, hol a bölcsődébe. Emiatt kevesebb idő jut otthon a játékra, az önállóságra szoktatásra. Van, amikor rohamos fejlődés mutatkozik Gergőnél, majd valamilyen okból kifolyólag ez megáll egy időre, hiábavalónak tűnik a fejlesztése. Testvérei otthon nagyon segítőkészek, már a kezdetektől fogva szeretettel várták. Édesapja is szereti, bár kevés időt tud vele tölteni, mivel egyedüli kenyérkeresőként sokat dolgozik gyerekeiért. Sok odafigyelést igényelnek a Down-osok, már csak azért is, mert a betegségek is könnyebben válnak náluk súlyossá.

Másik beszélgetőpartnerem Zsuzsa volt. Őbenne az őszinteség és a realitásérzék volt az, ami megfogott, – hogy képes volt annak belátására, hogy az ember bizony esendő. Ő részt vett a 12 hetes kötelező szűrésen, ahol megmondták neki; 4% esélye van rá, hogy a gyermeke Down-szindrómás lesz. Az amniocentézisen ugyan ő sem vett részt, talán az emiatti bizonytalanság okozta stressz is közrejátszott abban, hogy terhessége első szakaszában vérzései voltak, és komolyan elgondolkozott az abortuszon is. Félelmei leginkább abból a két kérdésből táplálkoztak, hogy egyrészt mi lesz akkor, ha tényleg Down-os gyermeket szül, másrészt hogyan fog megbirkózni ezzel a feladattal. Végül aztán képes volt rábízni a sorsra ezt a helyzetet. Árpád születés utáni kivizsgálása során egy nagy könnyebbségre derült fény: nincs semmilyen szívrendellenessége. Zsuzsa lánya nagyon várta már öccsét, az édesapa azonban nehezen lendült túl azon, hogy a fia fogyatékos, és nem egy született zseni, egy vezető, egy alfahím. Mostmár viszont teljes vállszélességgel áll ki fia fejlesztése mellett és képes értékelni azt, hogy bár lassabban, de az ő fiából is ki lehet hozni a benne rejlő maximumot. Mivel a szülőkben egy sokkal negatívabb kép élt erről a szindrómáról, így a valósággal való szembenézés számukra kevésbé volt fájdalmas.

Árpád azóta sokat fejlődik – a mozgásfejlesztő óráknak köszönhetően járása egyre biztosabbá válik és képes pár szótagos szavak kimondására is. Zsuzsa nagyon sokat foglalkozik fiával, igyekszik állandóan stimulálni játékokkal az idegrendszerét, ez ugyanis a fejlődés záloga – ahogy egyébként más egészséges gyereknél is. Jelentős különbség ugyanakkor a többi Down-kóros gyerekhez képest, hogy a kisfiú nem az a kifejezett „happy” gyerek. Nem rohamoz meg mindenkit és halmoz el azonnal a puszijaival, hanem a kapcsolataiban ő az „irányító”. Ha valakivel nincs kedve barátkozni, azt visszautasítja, ha meg valaki szimpatikus neki, akkor odamegy hozzá. Zsuzsában és bennem is felmerült, hogy vajon csak a fejlesztőben nevelik-e a gyerekekbe a nyúlós-nyálas puszik vég nélküli osztogatását, vagy pedig tényleg szívből jön? Nem kéne őket egy kaptafára, „übercuki”-nak nevelni.

A nevelés terén felmerülő problémák főként abból fakadnak, hogy míg egy átlagos gyereknek elég egyszer-kétszer elmondani, hogy hogyan fogd a ceruzát, addig ez náluk sokkal több időt és türelmet igényel. Az ismétlésnek is nagy szerepe van, mivel a megtanult dolgok náluk sokkal könnyebben feledésbe merülnek. Pár szótagos szavakat már képes kimondani, ám Árpádnak – ha egészséges lenne – már sokkal több és bonyolultabb szót kellene ismernie és használnia. Szülei ez ügyben is mindent megtesznek; mondókákat, meséket olvasnak neki, értelmes beszéddel veszik körül. A beszédtanulás terén óriási különbségek vannak a Down-osok között: van, aki már 3 évesen, van, aki 5 évesen tanul meg egy bizonyos szinten beszélni, míg van, aki soha az életben nem lesz képes rá. Mutogatással ellenben képes megeleveníteni a képeskönyvek jeleneteit; azt, hogy a képen labdáznak, vagy a kutya megugatja a postást. A többi Down-ossal ellentétben Árpád képes leülni és önállóan játszani, bár nem sokáig tudja egyvalami lekötni a figyelmét, mindig valami újba vág bele. Gyakran dobálja játékait, de azt nem lehet rá mondani, hogy agresszív. Fejlődése szempontjából nagyon jó úton van Árpád; édesanyja az integráció híve, mivel látja fiában a lehetőségeket és tudja, hogy a közösség emelő illetve lehúzó hatással is lehet a gyerekre. A jelenlegi speciális iskolákban ugyanis nemcsak fogyatékkal élők tanulnak, hanem sok deviáns, magatartászavaros gyerek is megtalálható, akik lehet, hogy bántanák a fiút állapota miatt. Zsuzsa szeretné, ha fia kitanulna egy szakmát, hogy megállhasson saját lábán. Nővérét is igyekeznek arra nevelni, hogy érezze az öccse iránti felelősséget. Ehhez jó példát ad a család nagyszülőkkel való viszonya. Természetesen nem kényszeríteni akarják, hogy kötelességként élje ezt meg; inkább példamutatással igyekeznek a szülők nevelni. Mindenki csak azt várhatja el a másiktól, amit ő maga is képes megtenni a másikért.

Harmadik interjúalanyom a Down Dada Szolgálatnál dolgozó fődada, Éva volt, aki végzettségét tekintve programozó matematikus és főállású családanya. A Down Dada Szolgálat egy sorstárs-segítő szolgálat – majdnem 20 éve létezik – olyan szülők hozták létre, akiknek szintén Down-szindrómás gyerekük van. Éva 11 évvel ezelőtt kapcsolódott be a szolgálat munkájába. Pont előtte egy fél évvel halt meg 3 évesen a szintén Down-szindrómás kisfia, szívrendellenességei következtében. Ez a fájdalom és az összegyűjtött tapasztalat adta Évának a motivációt arra, hogy segítsen hasonló helyzetben élő társainak. Alig egy év alatt a szervezet vezetőjévé kérték fel, hogy újabb lendületet adjon ennek a kezdeményezésnek. Éva sem tudta előre, mikor 40 évesen teherbe esett Petivel, hogy hetedik gyermekük Down-szindrómás lesz. Az erre irányuló plusz vizsgálatokat ő is elutasította, mivel ha ki is derült volna Petiről, hogy Down-kóros, ő akkor is megszülte volna, s nem utolsó sorban el akarta kerülni a felesleges stresszhelyzeteket. A szülést követően shockként érte a felismerés, mivel a hasonló korú anyukák, akiket ismert és ezzel a rendellenességgel riogatták a nőgyógyászok, mind egészséges gyermeket szültek. Utólag visszagondolva azonban voltak a terhessége alatt apróbb ráutaló jelek, hogy valami gond van a babával, de ezeket Éva ráfogta a korára. Nagy fájdalom volt Éva számára, hogy nem természetesen úton, hanem császárral kellett megszületnie Petinek, és hogy születése után csak egy nappal később láthatta meg, mikor már fel bírt menni az egy emelettel feljebb lévő intenzív osztályra. A legrosszabb az a fél nap volt számára, amikor már tudta, hogy mi a helyzet, látni azonban nem láthatta fiát. Mikor meglátta, nem volt benne semmi ijesztő, vagy borzasztó; ugyanolyan volt, mint a többi csecsemő, talán kicsit mások voltak a vonásai, de nem egy torzszülött volt. Petinél 1 hónapos korában derült fény a szívfejlődési rendellenességére. Ezt két nagyműtét és egy pacemaker behelyezése követte, ám ez sem volt elég ahhoz, hogy Peti életben maradjon.

Éva egyik legfőbb megállapítása az volt, hogy ugyanúgy, mint a többi gyerek, a Down-szindrómások is mind egytől-egyig egyéniségek. Az egészségi állapotukban is nagy szórás van; sokuknak van ugyan szívfejlődési rendellenessége, de erre van példa bőven az egyébként egészséges gyermekeknél is. Képességeikben is nagyon különbözőek, ám abban nagyon hasonlítanak az úgynevezett „átlagra”, hogy a nagyon jó képességűek és a gyengébb képességűek osztályozásánál a minősítések el vannak csúszva a gyengébbek irányába – magyarán szólva több embert bélyegzünk meg negatív jelzőkkel, mint ahányat jó, dicsérő szavakkal illetünk. Pedig nem szabad elfelejtenünk azt az ősi mondást, hogy „a többség szava szent”, így ha a gyengébb képességűekből van több, akkor a nagyon értelmesek és a nagyon visszamaradottak képezik a perifériát, a Gauss-görbe két szélét. A Downosok EQ-ja kifejezetten magas – úgy érzem, ez jelenti a kompenzációt számukra egyéb hiányosságaik elfedezésére. Ezt rengeteg területen lehetne jól hasznosítani, amit Magyarországon ma még nem használnak ki: egy idősek otthonában vagy egy elfekvő osztályon remekül tudnának érvényesülni, mivel kivételes a monotónia tűrésük és rendkívül megértőek, türelmesek, szívesen végighallgatnák az időseket – amihez, valljuk be őszintén, keveseknek van csak idegzete. Természetesen a Down-szindrómások között is akadnak autisztikus jellegekkel „megáldottak”, velük egy kicsivel nehezebb boldogulni. Agresszivitás azonban nem jellemző rájuk, egyedül az válthatja ki náluk ezt az érzelmet, ha pl. nagyothallók és nehezen értetik meg magukat a környezetükkel. Alapvetően azonban békés természetűek.

Nagy szerepe van annak is, hogy az adott Down-szindrómás gyerek milyen családba születik: nagycsaládosként könnyebb a helyzetük, mint elsőszülöttként, mivel az utóbbi helyzetben nekik kell(ene) beváltaniuk a szülők által rájuk erőszakolt reményeket, elvárásokat. Nem mellesleg a nagyobb testvérek egy olyan ingergazdag környezetet teremthetnek kisebb testvérük számára, mely hozzájárul a fejlődéséhez. Továbbá egy olyan védőfaktort jelentenek a testvérek, mely lecsillapítja a szülőkben azt a negatív gondolatot, hogy mi lesz a beteg gyerekükkel azután, ha ők már nem lesznek. Természetesen nem várható el, hogy az idősebb gyerek azért ne házasodjon meg és azért ne legyen önálló, szabad élete, mert a testvéréről kell gondoskodnia – ez egy beteg helyzetet szül. Ugyanúgy, ha egy szülő maga mellett tartja Down-szindrómás gyerekét, s ő, mint egy gardedám kísérgeti a különböző orvosi vizsgálatokra idősödő szülőjét.

Ma már adott a lehetőség arra vonatkozólag, hogy szülés után a szülők intézetbe vagy örökbe adják Down-szindrómás gyermeküket, ám mégsem ez a jellemző, mivel lazultak azok a társadalmi normák, melyek szerint a fogyatékos gyerek szégyen és csak bosszúságot okoz a család életében. Sokan az örökbeadók közül alulbecsülik saját tűrőképességüket, és nem egy példa van arra, hogy később megbánják ezt a döntésüket, mivel kegyetlenségnek fogják érezni azt, hogy eldobták maguktól gyereküket. Ugyanakkor megnyugtathatja őket az a tudat, hogy legalább megadták az esélyt fogyatékos gyermeküknek arra, hogy ők is boldogok legyenek az életben. Mivel semmi más nem számít, akár egészségesek vagyunk, akár nem. A végén csak az fog számítani, hogy igazán boldogak voltunk-e.