2026. februárjában megalakult a Magyar LAM és Tüdőbetegek Egyesülete (HatártaLAM Egyesület) Dr. Bohács Anikó egyetemi docens és a Semmelweis Egyetem Pulmonológiai Klinika támogatásával, ahol a felnőtt sporadikus, tüdőérintett LAM betegek magas szintű szakmai gondozása zajlik.Az Egyesület létrejöttének célja, hogy támogatást, közösséget és hiteles információt nyújtson a lymphangioleiomyomatosisban (LAM) és egyéb krónikus tüdőbetegségekben érintett betegek, valamint hozzátartozóik számára.
Különösen fontosnak tartjuk, hogy a ritka vagy krónikus tüdőbetegséggel élők ne maradjanak egyedül kérdéseikkel és nehézségeikkel, hanem egy olyan támogató közösség részesei lehessenek, ahol megértésre, tapasztalatcserére és segítségre találhatnak. Hisszük, hogy a szakmai gondozás és az emberi összefogás együtt adhat valódi biztonságot és kapaszkodót az érintettek számára.
A kezelőorvosok és az egészségügyi szakdolgozók elhivatottsága, magas szintű szakmai tudása és embersége meghatározó biztonságot jelent a betegek számára a diagnózistól kezdve a hosszú távú, sok esetben élethosszig tartó gondozás során is.
Az Egyesület célja, hogy tovább erősítse a betegek, hozzátartozók és a szakmai közösség közötti együttműködést és kapcsolódást.
Terveink között szerepel orvos–beteg találkozók, szakmai előadások, online és személyes beszélgetések, valamint tájékoztató programok szervezése, továbbá egy olyan támogató közösségi tér kialakítása, ahol az érintettek biztonságban oszthatják meg tapasztalataikat és juthatnak hiteles információhoz.
Magyar LAM és tüdőbetegek Egyesülete
Ny.sz.: 13-02-0008908
Adószám: 19435510-1-13
Azok az érintettek és hozzátartozók, akik szeretnének csatlakozni az Egyesület közösségéhez, illetve azon támogatók, akik kapcsolatba lépnének az Egyesülettel, az alábbi elérhetőségeken jelentkezhetnek:
Dr. Ravasz Erzsébet
Telefon: +36-30/556-3400
E-mail: hatartalam@gmail.com
Facebook: HatártaLAM Facebook oldal
A fotók a HatártaLAM egyesület javaslatával és engedélyével kerültek megjelenítésre.