Der internationale Workshop mit dem Titel “C1-Inhibitor-Mangel und Angioödem” fand dieses Jahr vom 4. bis 7. Mai zum dreizehnten Mal in Budapest statt. Für die alle zwei Jahre stattfindende Veranstaltung hatten sich fast 400 Teilnehmer aus insgesamt 43 Ländern angemeldet, die überwiegende Mehrheit von ihnen kam vom Ausland. Wie in den vergangenen Jahren wurde die Konferenz von Dr. Henriette Farkas, Professorin der Klinik für Innere Medizin und Hämatologie und Leiterin des Nationalen Referenz- und Exzellenzzentrums für Angioödeme, geleitet. In diesem Zentrum werden alle Patienten, bei denen in Ungarn ein speziell zu behandelndes Angioödem diagnostiziert wurde – das sind etwa 400 Personen – betreut.
Der wissenschaftliche Ausschuss stimmte 100 für das wissenschaftliche Programm des Workshops eingereichten Abstracts zu, die in 11 mündlichen und zwei Poster-Sessions vorgestellt wurden. Die Abstracts werden in der Fachzeitschrift Allergy, Asthma and Clinical Immunology veröffentlicht, die frei zugänglich sind. Neben der Präsentation von Primärergebnissen wurden auf der Konferenz von den geladenen Referenten Vladimir Leksa, Professor für Biochemie, aus Bratislava, Konrad Bork, Professor für Dermatologie, aus Mainz, und Despina Sanoudou, Professorin für Dermatologie, aus Athen, zusammenfassende Präsentationen zu aktuellen Schwerpunktthemen gehalten. In diesem Jahr lag der Fokus auf den diagnostischen und therapeutischen Anwendungen der Genetik-Forschung. Darüber hinaus wurden bedeutende Fortschritte beim Verständnis der Pathogenese erblicher und nicht erblicher Angioödem-Erkrankungen und ihres therapeutischen Potenzials erzielt.
Es gab eine herausragende Anzahl von Vorträgen über die Ergebnisse der klinischen Forschung mit vielversprechenden neuen Entwicklungen. Außerdem wurden Erfahrungen aus der klinischen Praxis mit neuen, bereits auf dem Markt vorhandenen Arzneimitteln vorgestellt.
Die Palette der angioödematösen Erkrankungen ist um weitere Typen erweitert worden, so dass eine neue Klassifizierung der Angioödeme notwendig wurde, die von Avner Reshef, klinischer Immunologe und Allergologe aus Ashkelon, vorgestellt wurde. Die Konferenz bietet auch Fachleuten aus der ganzen Welt die Möglichkeit, professionelle Empfehlungen direkt zu erarbeiten. Auf der diesjährigen Veranstaltung wurden international vereinbarte Leitlinien zur Rolle der Genetik bei der Diagnose und Behandlung von Patienten mit verschiedenen Formen des hereditären Angioödems erneuert, die von Professor Anastasios Germenis aus Laris, Spanien moderiert wurden. Außerdem gab es ein Forum zur Aktualisierung internationaler Fachempfehlungen zur Schwangerschaft, das von Teresa Caballero, Allergologin und klinische Immunologin, Professorin für Allergie und Immunologie, aus Madrid, Spanien geleitet wurde.
Die moderne Versorgung von Menschen mit seltenen Krankheiten erfolgt in spezialisierten Zentren für diese Art der Versorgung. Eine spezielle Sitzung war der Präsentation der Arbeit der einzelnen Referenz- und Exzellenzzentren und der Aktivitäten von ACARE gewidmet, einem internationalen Netzwerk von Zentren für eine koordinierte, interaktive Zusammenarbeit, das von Professor Marcus Maurer, Dermatologe aus Berlin, vorgestellt wurde.
Wie bei früheren Konferenzen nahmen auch am diesjährigen Workshop Ärzte, Forscher, Laborexperten, Arzneimittelentwickler und Vertreter von Patienten teil, was sich als sehr fruchtbar erwies, da die Probleme im Zusammenhang mit seltenen Angioödem-Erkrankungen aus vielen Blickwinkeln angesprochen werden können, und der Austausch und die Zusammenarbeit zwischen Teilnehmern mit unterschiedlichem Hintergrund dazu beitragen, Lösungen zu finden. Der Workshop, der von der Arbeitsgruppe unter der Leitung von Dr. Henriette Farkas organisiert wurde, war hinsichtlich der Therapieforschung sehr erfolgreich. Im 21. Jahrhundert gibt es kaum eine andere seltene Krankheit, für die bereits so viele klinische Studien zur Entwicklung neuer und zunehmend fortschrittlicher Medikamente mit unterschiedlichen Wirkmechanismen initiiert wurden. Zudem ist deutlich geworden, dass der Kreis der durch Bradykinin vermittelte Angioödeme breiter ist, und dass auch andere Patienten als solche mit C1-Inhibitor-Mangel, die normale C1-Inhibitor-Spiegel aufweisen, von der Arzneimittelentwicklung und der Wirksamkeit der entwickelten Therapien profitieren können.
Auf der diesjährigen Veranstaltung bezeichnete Anthony Castaldo, der US-amerikanische Präsident von HAE International (globales, gemeinnütziges Netzwerk von Patientenverbänden), die Auswirkungen, die die alle zwei Jahre in Budapest stattfindenden Konferenzen auf das Leben von Menschen mit HAE und anderen Formen des Angioödems haben, als “Budapester Spirit”. Nicht nur die Zahl der identifizierten und behandelten Patienten hat sich vervielfacht, sondern auch ihre Behandlung ist moderner geworden, was zu einer deutlich verbesserten Lebensqualität führt.
Der diesjährige Preis “Für HAE-Patienten” wurde bei der Eröffnungsfeier an Professor Anete S. Grumach aus Brasilien und Sara Smith Foltz, eines der Gründungsmitglieder von HAE International in Spanien, verliehen. Im Rahmen der Veranstaltung wurden auch Preise für die vier besten jungen Vortragenden unter 35 Jahren und ein Stipendium in Höhe von jeweils 2500 € vergeben. Die unabhängige internationale Jury unter der Leitung von Professor Stephen Betschel, einem klinischen Immunologen und Allergologen aus Toronto, verlieh einen Preis an Zsófia Godnic-Pólai und den anderen an Lisa Hurler, die beide PhD-Studenten im Forschungslabor der Klinik für Innere Medizin und Hämatologie an der Semmelweis Universität sind.
Nach dem abschließenden Vortrag des amerikanischen Biochemikers Allen Kaplan, Medizinprofessor aus Charleston, verabschiedeten sich die Hauptorganisatorinnen Dr. Henriette Farkas und Dr. Lilian Varga am letzten, vierten Tag der Konferenz von den Teilnehmern.
Klinik für Innere Medizin und Hämatologie
Foto: Attila Varga – Diamond Congress Kft.
Übersetzung: Judit Szlovák