Jelenleg Magyarországon nem áll rendelkezésre olyan, országos lefedettségű vizsgálat, amely a krónikus beteg gyermekek életminőségét egészséges kortársaikéval hasonlítaná össze. Ezt a hiányt pótolná a HUN-PQoL kutatás, kiegészítve azzal, hogy a szüleik életminőségére, jóllétére is rákérdez, mivel egy krónikus betegséggel élő gyermek nevelése az egész családra kihat – mondta honlapunknak dr. Béres Nóra, a Semmelweis Egyetem Gyermekgyógyászati Klinikájának gyermek-gasztroenterológusa, a kutatás egyik vezetője. Felidézte, hogy az ötlet a Harvard Medical School’s Clinical Science Scholars Program at Semmelweis University posztgraduális képzésen született, amelyen dr. Garai Réka is kutatótársa volt. Először a cöliákiás gyermekek életminőségét szerették volna felmérni, hamar rájöttek azonban, hogy érdemesebb szélesebb perspektívában gondolkodni, a tervezett kutatás hatókörét pedig más krónikus betegséggel élőké mellett az egészséges gyermekek jóllétére, illetve országos szintre kiterjeszteni.
A vizsgálat eredményei gyakorlati szempontból is kiemelt jelentőségűek lehetnek. Amennyiben azonosíthatóvá válik, hogy mely betegségek vagy földrajzi régiók esetében mutatkozik elmaradás az egyes életminőség-mutatókban, célzott javaslatok fogalmazhatók meg a szakmai társaságok és az egészségpolitikai döntéshozók számára.
Ezek az ajánlások kiterjedhetnek edukációs programok fejlesztésére, szűrőprogramok rendszeresítésére, az ellátásszervezés optimalizálására – például a szakrendelések hozzáférhetőségének javítására vagy a betegutak újraszervezésére – de akár finanszírozási kérdésekre is, mint a krónikus beteg gyermekek sportolási lehetőségeinek vagy pszichológiai támogatásának szélesebb körű biztosítása – hangsúlyozta dr. Szabó Attila, a Gyermekgyógyászati Klinika igazgatója, klinikai rektorhelyettes. Az eredmények gyakorlatban való hasznosítása érdekében szeretnének az egyes betegségcsoportoknál releváns szakmai társaságokkal együttműködni, valamint az eredményeket szakmai ajánlások, konferencia előadások és célzott szakpolitikai összefoglalók formájában is bemutatni.
A mintegy 15-20 perc alatt kitölthető online kérdőív az általános életminőségre, fizikai és lelki közérzetre, alvásminőségre, valamint a bél-agy tengellyel összefüggő panaszokra kérdez rá. Krónikus betegséggel – például diabétesszel, cöliákiával, asztmával, epilepsziával vagy bőrbetegséggel – élő gyermekek esetén betegségspecifikus kérdések is szerepelnek. Az életminőség-kérdőívek jellemzően az élet olyan aspektusait is igyekeznek objektív módon megragadni, amelyek a hagyományos orvosi vizsgálat alatt nem feltétlen kerülnek szóba. „A gyermekek esetében különösen fontos lehet az iskolába járás, a fizikai aktivitás, a társas kapcsolatok megléte, minősége, a szorongás és az érzelmi jóllét kérdése is” – mondta dr. Garai Réka.
A kutatás megtervezése a vonatkozó nemzetközileg is validált kérdőívek fordításával és magyar viszonyokra adaptálásával, az online kitölthető kérdőív összeállításával együtt egy évet vett igénybe. Ehhez jelentős segítséget kaptak az egyetem Szaknyelvi Intézete mellett dr. Rencz Fannitól, a Budapesti Corvinus Egyetem Egészségpolitika Tanszékének egyetemi tanárától, aki az elmúlt 10 évben több hasonló életminőség-vizsgálat megtervezésében működött már közre a Bőr-, Nemikórtani és Bőronkológiai Klinika felnőtt betegcsoportjai esetében. Emellett kutatócsoportjával kidolgozta a világszerte legelfogadottabb EQ-5D életminőség-kérdőívcsoport gyermekekre szabott változatának magyar értékkészletét. A HUN-PQoL kutatás, amellett, hogy feltárhatja, hogy az egyes gyermekkori betegpopulációkban mely életminőség-területeken jelentkezik a legtöbb probléma, a betegségspecifikus kérdéssorokkal egy pillanatképet is ad a résztvevőkről és hosszabb távon is hasznos lehet a hazai egészségügyben. Mivel a betegségspecifikus kérdőívek egy-egy kórkép esetén alkalmasak a terápiás javulás vagy az állapotromlás kimutatására, reményeink szerint a mindennapi betegellátásban is jól használható, gyakorlati eszközöket biztosít majd az életminőség követésére a leggyakoribb gyermekgyógyászati kórképekben – mondta dr. Rencz Fanni.
Az országosan reprezentatív, illetve a minél sokszínűbb mintás kutatáshoz legalább 10 ezer család részvételére, válaszaira van szükség. A kutatók több orvosszakmai, illetve betegszervezettel, a védőnői hálózattal, a tankerületi központokkal, sportegyesületekkel is felvették a kapcsolatot annak érdekében, hogy minél több családhoz jusson el a felmérés híre és minél többen töltsék ki. A legnagyobb kihívást a hátrányos anyagi helyzetű családok, illetve az összehasonlításhoz szükséges nagyságú, egészséges gyermekpopuláció bevonása jelenti – mondta dr. Béres Nóra. Utóbbiak elérése érdekében szeptemberre terveznek egy újabb figyelemfelhívó kampányt az iskolák bevonásával. A kutatók fél éves adatgyűjtésre készülnek, az adatok elemzését követően pedig előreláthatólag egy év múlva születhetnek meg az eredmények, akkor lehet konkrét megállapításokat, javaslatokat tenni.
Hiszünk abban, hogy a gyermekek egészségét csak komplexen lehet megérteni. A testi, lelki és szociális tényezők elválaszthatatlanul összekapcsolódnak, ezért munkánk során a holisztikus szemléletet és a különböző szakterületek együttműködését kulcsfontosságúnak tartjuk. A gyermekek jóllétének támogatásához a családok, a szakemberek, a kutatók és a döntéshozók közös gondolkodására van szükség
– hangsúlyozta dr. Szabó Attila, dr. Béres Nóra és dr. Garai Réka.
Hogyan zajlik a kitöltés?
10 éves kor alatt a szülő tölti ki a kérdőívet a gyermek nevében. 10 éves kor felett az életminőséggel kapcsolatos kérdéseket a gyermek önállóan, a háttéradatokat a szülő válaszolja meg. A 14-18 éves serdülőknél a részvételhez a fiatal saját beleegyezése is szükséges. Ha egy családban több gyermek van, minden gyermek esetén külön-külön, újraindítva kell kitölteni a kérdőívet. A válaszokat összesített, statisztikai formában dolgozzák fel, egyéni azonosításra nem alkalmas. A felmerülő kérdésekre a gyermekeletminoseg@semmelweis.hu emailcímen válaszolnak a kutatók.
Kiss Melinda Katalin
Fotó: Tóth Dávid, borítókép (illusztráció): Kovács Attila – Semmelweis Egyetem
