A jelenlegi trendeket figyelembe véve azzal kell számolnunk, hogy a felnőtt lakosság fele daganatos betegségben fog meghalni és vagy saját magunk, vagy valamelyik családtagunk betegségén keresztül érintettek leszünk a rák által. Ugyanakkor egy ennyire alapvető kérdésről mind a mai napig nem tudunk nyíltan beszélni. A daganatos betegség diagnózisa, sőt már a gyanúja is egy stigma, olyan, mint egy billog, amit ha rásütnek az emberre, örök életére rajta marad, még gyógyultan is. Félelem, tabusítás övezi, olyasmi ez, amiről nem illik beszélni. Ha sejtjük valakiről, hogy daganatos beteg, nem merünk rákérdezni sem. A kommunikációt nehezíti, hogy az orvosok által használt nyelvezet a laikusok számára érthetetlen, ami szintén táplálja a félelmüket. Ezeknek a tabuknak a ledöntését célozza a projektünk, ami nem a hagyományos betegedukációs eszközökkel él, hanem az érintettek, a szakemberek, valamint diákok és művészek bevonásával közelíti meg a rákos betegség különböző aspektusait, láttatja a különböző szempontokat – magyarázta a projekt koncepcióját dr. Kiss Richárd. Az alapelgondolás szerint a projektbe bevont művészek saját vizuális eszköztáruk felhasználásával teszik megfoghatóvá a betegség emberi aspektusait, és ezzel közös nevezőre hozzák a betegségben különféleképpen érintetteket – betegeket, onkológusokat, patológusokat, diákokat –, a közös nyelvként használt képzőművészet pedig várakozásaink szerint segít a tabuk csökkentésében – fejtette ki a patológus szakorvos.
A EUniWell Seed Founding Programme pályázatán nyertes projekt workshopsorozattal indult ősszel, a kétheti rendszerességgel megrendezett kétórás találkozók tematikája rugalmas, a beszélgetések közben felvetődő dilemmák nyomán alakult. Így például az ismerkedés utáni első workshopon a résztvevőket végigvezették azon a folyamaton, ami a daganatos betegségek diagnosztizálása szempontjából kiemelt fontosságú patológiai intézetben zajlik a szövettani minta bekerülésétől a diagnózis megszületéséig. Amint azt a projektvezető elmondta, a külsősök közül senki nem tudja, mi történik itt, mennyire komplex, akár egy tucatnyi szakember részvételét igénylő munkáról van szó, és miért telik el a biopsziás mintavételtől a szövettani metszet, majd a patológiai lelet elkészültéig akár két hét is. Mint hozzáteszi, a mintából készült, amúgy nagyon látványos szövettani metszetről a patológus vizuális vizsgálattal, mintázatfelismerő tudása alapján állapítja meg a diagnózist.
Miközben mi így kézbe tudjuk venni, és saját szemünkkel látjuk a páciens betegségét, ő jellemzően direkt módon sehogyan nem szembesül vele, a daganatos betegségeknek sok esetben nincsen külső jele, ez a rejtett aspektus is erősíti a tabusítást
– hangsúlyozta a patológus.
Hozzájárul a tabudöntéshez, ha sikerül áthidalni az orvosi nyelv és a laikusok szóhasználata közötti szakadékot. Különösen fontos, hogy a beteg képes legyen értelmezni a leletét, hiszen ma már az EESZT-nek köszönhetően rendszerint előbb elolvashatja azt, mint ahogy visszamegy az orvosához. A lelet a páciensről szól, az ő sorsát írja le, alapvető tehát, hogy értse, ezért az egyik alkalom a nevezéktané – fejtette ki a projekt vezetője hozzátéve, hogy ezen az alkalmon tisztázták a fogalmakat, a jelentésüket, rendezték a kuszaságokat, aggodalomra okot adható kódokat, szóhasználatot.
Külön alkalmon foglalkoznak a megküzdési mechanizmusokkal is, hogy ki hogyan éli meg a betegségét, valamint az eltérő szerepekből adódó különbségekkel, közte például azzal, hogy az orvosok a saját érintettségük esetén hogyan reagálnak, illetve hogy más szempontok szerint választanak-e kezelést, mint ahogy azt a betegeiknek ajánlják – tette hozzá dr. Kiss Richárd. Megjegyezte még, hogy a ráktúlélők között is megoszlik, hogy ki mennyire akar involválódni saját gyógyulásába. Van, aki örül, hogy nem látta pontosan a gyógyuláshoz vezető út teljes nehézségét, így mindig csak a következő lépésre figyelhetett, míg mások a saját betegségük szakértőivé válnak, és kezelőorvosuk egyenrangú partnereként akarják érteni és követni a terápia menetét. Mindezek mellett napirendre kerülnek majd a mentális, pszichológiai aspektusok is mentálhigénés szakemberek bevonásával.
A mintegy 20 fős ráktabu projektben a patológuson kívül 2 kurátor, 2 klinikai onkológus, 2 beteg, 6 képzőművész, 4 medikus és pszichológus hallgatók is részt vesznek, közülük többen saját maguk, vagy egy családtag érintettsége okán többféle szerepben is jelen vannak, így többféle aspektust is meg tudnak jeleníteni. Sőt, generációkon is átívelő az egyes csoporttagok érintettsége – tette hozzá dr. Kiss Richárd, hiszen van olyan csoporttag, aki leukémiásként szült két gyermeket. Egyikük ma már 18 éves, jövőre szeretne a Semmelweis Egyetem hallgatója lenni, és most is részt vesz a csoport munkájában. Anyaképéhez hozzátartozik, hogy édesanyja leukémiás, hiszen egész életében az volt, miközben a köztudatban a laikusok halálos diagnózisként gondolnak erre a betegségre – magyarázta a patológus.
A művészek projektbeli szerepére térve Kollár Dalma Eszter, az egyik kurátor elmondta, a képzőművészek részt vesznek a workshopokon, és a tapasztalataikat a saját eszközeikkel megjelenítve hoznak létre új műveket. Az alkotófolyamat a workshopsorozat decemberi befejezése után kezdődik, a művekből áprilisra áll össze egy kiállítási anyag, ami előzetes regisztráció után, vagy nyilvános programok alkalmával lesz látogatható a Patológiai és Kísérleti Rákkutató Intézet aulájában. A tabudöntő megközelítésről, a workshopokról és az alkotásokról kétnyelvű kiadvány is készül.
A EUniWell projekt nemzetközi, olasz, spanyol és svéd egyetemeken is zajlanak workshopok, de művészek bevonása nélkül. A projekt ideje alatt online találkozókon a különböző helyszínek tapasztalatait is kicserélik a résztvevők, ezzel feltárva a daganatos betegségeket övező tabuk kulturális különbségeit, valamint az országtól független univerzális emberi aspektusait.
Hazai szinten egyébként példátlan a művészetek és a betegségek tudományos háttérrel megalapozott összekapcsolása – emelte ki a kurátor.
Dr. Kiss Richárd a további tervek között említette egy élő előadás megszervezését a partneregyetemek részvételével, illetve a workshopok és a kreatív folyamat dokumentálásáról készült, oktató prezentációs anyag kurrikulumba ültetését, így évről évre találkozhatnának a hallgatók a program során gyűjtött ismeretanyaggal.
Galéria
A tabusítás, a tabuk feloldása és a testérzetek megjelenítése, ennek társadalmi elfogadottsága a projektben részt vevő képzőművészek számára csak részben új tematika. Simon Zsuzsi például már részt vett olyan kiállításon, amely a Semmelweis Orvostörténeti Múzeum gyűjteményére reflektált, és mint elmondta, alkotásaival arra törekszik, hogy a daganatos betegek művészeti ábrázolásánál ne a csonkolt test láttatása legyen az egyetlen megközelítési mód. Máté Dániel az energia- és kalóriafelhasználással kapcsolatos sejtszintű változásokat mutatta be korábban saját eszközeivel. A projektben betegként és egy a rákkal kapcsolatos, tabudöntő podcastsorozat, a Rákeltérítő készítőjeként is résztvevő Markovits Ferenc megerősítette, saját félelmeit minimálisra csökkentette, amikor végre beszélhetett a betegségéről, amiről évekig még a családjával sem tudott nyíltan kommunikálni. Óriási segítség volt számára az is, amikor a patológiai intézetben tartott workshopon szembesült a saját daganatos betegségének mikroszkopikus, sejtszintű képével, amelyről soha nem gondolta volna, hogy ilyen szép látványt nyújthat – fogalmazott honlapunknak. Épp ezért kiemelten fontosnak tartaná, hogy minél több érzékenyítő, ismereteket bővítő projekt jöjjön létre, mert ez számottevően csökkentené az érintetteket fojtogató félelmet. A tabukat sok ponton kell támadni, és ez egy nagyon hatékony támadási pont – hangsúlyozta.
Szepesi Anita
Fotó: Barta Bálint, Kovács Attila – Semmelweis Egyetem
A cikket a Semmelweis Egyetem Kommunikációs Igazgatósága tette közzé.
