A Semmelweis Egyetem Ritka Betegségek Hálózatának hat klinikája lett tagja az újonnan megalakult Európai Referencia Hálózatnak (European Reference Network – ERN), melyben a ritka vagy a kis előfordulási gyakoriságú betegségek diagnosztikájával és gyógyításával foglalkozó szakemberek működnek együtt. A hálózatokban Európa-szerte 300 egészségügyi szolgáltató 900 orvos csoportja dolgozik közösen a ritka betegek érdekében. A ritka betegségek az Európai Unióban mintegy 30 millió ember életét befolyásolják, közöttük számos gyermekét.
A Semmelweis Egyetem mint a szakminisztérium által deklarált Ritka Betegség Szakértői Központ öt európai szintű referenciahálózatba pályázott sikeresen a tagságért – ismertette dr. Molnár Mária Judit, a Genomikai Medicina és Ritka Betegségek Intézetének igazgatója. A Bőr-, Nemikórtani és Bőronkológiai Klinika Ritka Bőrbetegségek (ERN-Skin), a II. Sz. Belgyógyászati Klinika a Ritka Endokrinológiai Betegségek (Endo-ERN), a Genomikai Medicina és Ritka Betegségek Intézete a Ritka Neurológiai Betegségek (ERN RND), a Genomikai Medicina és Ritka Betegségek Intézete és a II. Sz. Gyermekgyógyászati Klinika közösen a Neuromuscularis Betegségek (ERN EURO NMD), a Városmajori Szív- és Érgyógyászati Klinika pedig a Több Szervrendszeri Érbetegségek (VASCERN) referenciahálózatban kezdte meg működését 2017. március 1-jén.
A frissen alakult 24 tematikus referenciahálózat 26 ország rendkívül specializált egészségügyi ellátást nyújtó szolgáltatóját kapcsolja össze. A fent említett betegségek mellett csontrendellenességekkel, hematológiai, szemészeti, vese-, uro-genitalis, pulmonológiai és immunhiányos betegségekkel, valamint örökletes tumor és fejlődési rendellenességekkel, mentális retardációval, gyermekrákkal, valamint gyermekkori transzplantációs problémákkal is foglalkoznak az ERN-ek.
Az Európai Referenciahálózatok új ellátási modelleket, közös irányelveket dolgoznak ki a ritka betegségek ellátására és lehetővé teszik a határokon átívelő betegellátást is. Ezen túl az ún. e-egészségügyi eszközök, gyógyászati megoldások és orvostechnikai eszközök kidolgozását biztosítják majd, és nagyszabású klinikai vizsgálatokat, valamint új gyógyszerek kifejlesztését teszik lehetővé. Működésüket a távorvosláshoz használható eszközök (pl. laptop, okostelefonok, egészségügyi applikációk) is segítik, valamint uniós támogatásban is részesülhetnek, például az Európai Hálózatfinanszírozási Eszköz és a „Horizont 2020” kutatási keretprogram révén.
Magyarországról a Semmelweis Egyetemen kívül a Debreceni Egyetem, a Pécsi Tudományegyetem, valamint a Szegedi Tudományegyetem két-két klinikája lett még az Európai Referencia Hálózat tagja.
Keresztes Eszter
Fotó (illusztráció): Kovács Attila, Semmelweis Egyetem
A cikket a Semmelweis Egyetem Kommunikációs Igazgatósága tette közzé.
