A Bőr-, Nemikórtani- és Bőronkológiai Klinika „Átváltozás” Pszoriázis Tanácsadó Programja lett a legjobb a Medical Tribune és a Kreatív Csoport által meghirdetett BetegEdukációs Programok versenyének integrált kampány kategóriájában. A megmérettetésre 33 pályázat érkezett, a legjobbak díjait október elején, a Gyógyszerkommunikációs konferencia keretében adták át. Az edukációs programot azért hívta életre a klinika három évvel ezelőtt, hogy segítséget nyújtsanak a pszoriázissal élőknek az otthoni kezelésben, a betegség okozta lelki nehézségek feldolgozásában, életminőségük javításában.
Az ingyenes program három vizitből épül fel, melyek során elsőként felmérik az érintett igényeit, fotódokumentációt készítenek, majd átbeszélik az otthoni kezelés főbb lépéseit. A betegek emellett dietetikus, gyógytornász, mentálhigiénés szakember vagy pszichológus segítségét is kérhetik, de szükség esetén például azt is megtudhatják, melyik fodrász, kozmetikus fogadja őket gond nélkül, vagy milyen betegklubokban találkozhatnak sorstársaikkal. Az utolsó vizit során felmérik az elért eredményeket, de – mivel a betegség általában egy életre szól – ezt követően is megmarad a kapcsolat az edukációs ápoló és a beteg között. A program összességében bővíti az érintettek betegséggel, kezeléssel kapcsolatos ismereteit és jelentősen hozzájárul életminőségük javításához. A részvételi lehetőséget elsősorban a klinikán gondozottaknak ajánlják fel orvosaik, de nem utasítanak el mást sem, így az ország minden részéről érkezhetnek betegek, hogy tanácsokkal lássák el őket. A résztvevők száma folyamatosan növekszik, eddig 370 beteg kapott segítséget a program szakembereitől, jelenleg pedig 150-en vesznek benne részt.
„Van, aki két éve rendszeresen visszajár hozzám, de olyan is akad, aki néha csak felhív egy gyors kérdéssel, amivel nem szeretné megvárni, mire időpontot kapna az orvosához” – mondja a programban dolgozó Váradi Sándor ápoló, aki munkaidején kívül végzi a felvilágosító munkát. Arról számolt be, hogy mivel az ambuláns kezelések során az orvosnak nincs elég ideje, hogy minden részletre kitérjen a betegség otthoni kezelésével kapcsolatban, ezért sokan felkeresik és így automatikusan be is kerülnek a programba. Ezeken az alkalmakon annyi időt szánhat a beteg a beszélgetésre, amennyit akar, így sokkal több dolgot meg is mer kérdezni – fogalmazott. Hozzátette: a program működtetése azért is szükséges, mert a pszoriázis bármikor rosszabbodhat, és még a legapróbbnak tűnő élethelyzeteket is megnehezítheti. Váradi Sándor ha kell, szakorvos tanácsát is kikéri, de mivel szakdolgozóként korábban is részt vett a betegek felkészítésében, a program előkészítése során pedig külön képesítést is kapott, általában elegendő tapasztalattal rendelkezik a betegek kérdéseinek megválaszolásához.
Dr. Kárpáti Sarolta igazgató elmondta: a pikkelysömörrel élőket jelenleg két ambuláns rendelő várja a klinikán, tüneteiket pedig fürdőkezeléssel, biológiai és fényterápiás lehetőségekkel enyhítik. Ezeket egészíti ki az edukációs program, amit Magyarországon a Bőr-, Nemikórtani- és Bőronkológiai Klinika indított el, azóta pedig Szegeden és Pécsett is alkalmaznak hasonló jellegű projektet. A programmal azt szeretnénk elérni, hogy az érintettek megtanuljanak együtt élni betegségükkel, megértsék, mit tehetnek magukért és hogyan tudják kézbe venni a kezelésüket – emelte ki.
A program elindítását azért tartottuk szükségesnek, mert úgy ítéltük meg, hogy nem megfelelő a páciensek ismerete a pikkelysömörről és annak kezelési módjairól, ráadásul tudniuk kell, hogy a tünetmentes bőr is folyamatos gondozást igényel – idézte fel Bencés Ilona főnővér. Elmondása szerint az alapkoncepciót külföldi minták alapján dolgozták ki, hatékonyságát pedig nemzetközi mérőskálákkal pontozzák, melyek objektíven alátámasztják eredményeiket.
Dr. Holló Péter docens, a pszoriázis centrum vezetője kiemelte: nagyon fontos, hogy a betegek komplex ellátásban részesüljenek, de a páciensen is sok múlik, hiszen ha nem tudja, hogyan élhet együtt betegségével, akkor tünetei sokkal inkább megnehezítik az életét. Ennek a tudásnak a megszerzését, alkalmazását segíti az edukációs program is, ami azért fontos, mert a betegség megfelelő kezeléssel akár tünetmentessé is tehető.
A közelgő, október 29-i Pszoriázis Világnap kapcsán kifejtette: a nemzetközi eseményt a Magyar Dermatológiai Társulat kezdeményezésére indították el, célja pedig, hogy a betegek szégyenérzetét csökkentse. „Mivel a betegek szégyellik tüneteiket, általában nem járnak úszni sem, pedig az nagyon jót tenne a bőrüknek. Ezért indítottuk el az Úszók Éjszakáját a világnapon, aminek keretében országszerte több helyen érintettek, szolidaritást vállaló civilek és ismert sportolók úsznak együtt. Az esemény üzenete: a betegség nem fertőző” – hangsúlyozta.
A pszoriázis vagy más néven pikkelysömör a bőrt és az ízületeket is érintő krónikus, gyulladásos megbetegedés, ami bármelyik életkorban jelentkezhet. Az egyik leggyakoribb bőrgyógyászati kórkép, ami az életminőséget is jelentősen ronthatja, jelenleg a világ lakosságának 1-2 százalékát érinti. Magyarországon 150-200 ezren küzdenek a betegséggel, akik körében gyakoribb a társadalmi kirekesztődés, az elmagányosodás, a depresszió, a válás és az öngyilkosság is.
A BetegEdukációs Programok versenyén a Városmajori Szív- és Érgyógyászati Klinikán működő SZÍVSN (segítünk Neked!) civil és önkéntes, országos betegegyesület munkáját is jutalmazták, tagjai négy elismerő oklevelet vehettek át.
Nemes-Mozer Mária
Fotó: Kovács Attila – Semmelweis Egyetem
A cikket a Semmelweis Egyetem Kommunikációs Igazgatósága tette közzé.
