Érintettek, családtagok és szakemberek vettek részt a Ritka Betegségek Világnapján, melynek központi témája a betegséggel való mindennapi küzdelem volt. A Nagyvárad téri Elméleti Tömbben megrendezett esemény védnökének idén dr. Szél Ágoston rektort és dr. Zombor Gábor egészségügyért felelős államtitkárt kérték fel.
Dr. Molnár Mária Judit tudományos rektorhelyettes, a rendezvény társrendezője köszöntőjében hangsúlyozta: a Semmelweis Egyetem számára kiemelten fontos, hogy szakemberei a ritka betegségek területén példamutató tevékenységet folytassanak. 2008 óta működik olyan klinikai és kutatási központ, ahol csak ritka betegekkel foglalkozunk, három éve jött létre a Genomikai Medicina és Ritka Betegségek Intézete, a Ritka Betegség Hálózatában pedig 12 klinika vesz aktívan részt – összegezte az egyetem tevékenységét az érintett betegek gondozásával kapcsolatban.
„Célunk, hogy minél professzionálisabban el tudjuk látni ezeket a betegeket, és segíthessük őket a mindennapokban is. Ehhez azonban nem csak az orvosok és a szakszemélyzet, hanem a lakosság egészségügyi ismeretein is javítanunk kell” – vélekedett a rektorhelyettes. Az esemény mottójára utalva úgy fogalmazott: a szakembereknek, az érintetteknek és családtagjaiknak kéz a kézben kell egymást segíteniük.
Dr. Pogány Gábor, a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetségének elnöke arról számolt be, hogy hat-nyolcezer különféle ritka betegség van világszerte, amelyek Magyarországon legalább hatszázezer embert érintenek. Minden buszban tehát legkevesebb négy ember küzd ritka betegséggel és szinte nincs olyan család, ahol nem volt vagy lesz ilyen beteg. Az érintettek magas száma miatt is mindenképpen foglalkozni kell velük, annak ellenére, hogy egy-egy ritka kórban kevesen szenvednek – mondta az esemény szervezője.
A világnapon a szakmai előadások mellett családi programok és kiállítások várták az érintetteket, családtagjaikat és a szakma képviselőit. A résztvevők megtudhatták egyebek mellett, hogyan lehet hozzájutni ma a legmodernebb terápiákhoz, illetve melyek a legkorszerűbb diagnosztikus lehetőségek.
Mozer Mária
Fotó: Szigetváry Zsolt
Galéria
A cikket a Semmelweis Egyetem Kommunikációs Igazgatósága tette közzé.
