Június első hetében rendezik a Hemokromatózis Betegek Napját Európa szerte. Az Európai Hemokromatózis Betegegyesület (EFAPH) leányszervezete a magyar Hemokromatózis Betegek Egyesülete (HBE) az idei világnap kapcsán bejelentette: Mészöly Kálmán, a „szőke szikla” lett a szervezet „arca”.
A betegtalálkozón dr.Várkonyi Judit, a HBE megalapítója rövid előadásban ismertette a vastúlterhelődés ezen örökletes formájának okát, tüneteit és vázolta a gondozás és a családvizsgálat jelentőségét. Felhívta a figyelmet arra, hogy a korai felismeréssel és gondozásba vétellel az érintett személy elkerülheti a feleslegben lerakódó vas okozta súlyos szervi károsodásokat, ugyanolyan hosszan és betegségmentesen élhet, mint bárki más.
A Londonban megrendezett BioIron találkozó összefoglalójában ismertette a különbőző EU tagállamok tapasztalatait is. Közvetlen gyakorlati haszon, hogy nagy beteganyagon beigazolódott a 200 ug/l alatti célferritin érték és az egészséges (a dohány és füstmentes) életmód kardioprotektív hatásának jelentősége. Az EFAPH/HBE betegek részvételével készült felmérés arra is felhívta a figyelmet, hogy a háziorvosok kezében van a korai felismerés kulcsa, ezért a jövőben a hangsúlyt a betegségmegelőzésben erre a területre érdemes fektetni.
Dr. Nagy György reumatológus az élet minőséget rontó izületi fájdalmak létrejöttét magyarázta el, és a kezelés lehetőségeit vázolta. Dr. Andrikovics Hajnalka genetikus (OVSZ) ismertette a betegség felismerésének történetét, és bemutatta a legújabb diagnosztikus módszereket. A rendezvényen minden eddiginél többen vettek részt, érkeztek az ország minden részéből, Siófoktól Miskolcig.
A rendezvényen dr. Kalász László az Országos Vérellátó Szolgálat képviseletében ismertette a hivatalos álláspontot, mely szerint ma Magyarországon hemokromatózisos beteg nem lehet önkéntes véradó, ugyanakkor a betegség hosszas tünetmentessége miatt előfordulhat, hogy az érintett tudtán kívül ad vért, amit a vérellátó felhasznál. Előadását követően élénk vita volt amiatt, hogy ha öt uniós tagállamban a hemokromatózisos beteg önkéntes véradása hivatalosan elfogadott, akkor ezt a gyakorlatot Magyarország miért nem veheti át. A vért befogadót semmilyen károsodás nem éri, a hemokromatózisos beteg vére biztonságosan adható másnak. A diagnózis felállításakor, amikor a paciens vasraktár fehérje (ferritin) szintje akár 4000 ug/l feletti is lehet (a normál érték nem haladja meg a 400 ug/l-t), évente akár 30-40 alkalommal is kell az orvosoknak vérlebocsátást végezni, hogy elérjék a kívánatos célértéket. Éppen ez az időszak, amikor a lecsapolt vért veszélyes hulladékként kezelik, ahelyett, hogy más betegen segíthetne. A diagnózistól számított második évtől kezdve általában az évente 3-5 alkalommal történt vérlebocsátás már elegendő. A megoldás még várat magára, ám az is nagy előrelépés a betegszervezet számára, hogy elkezdődött a párbeszéd az egyesület és a szolgálat között.
Dr. Kun Levente jelezte, hogy a Nemzeti Beteg Forumban kedvező pozíciót nyert el a szervezet, melynek így remélhetőleg lehetősége lesz véleménye kifejtésére, szeretnék ugyanis, hogy a háziorvosi gyakorlatban a cholesterin mellett a transzferrin telítettség meghatározást is befogadják a szűrőprogramba. Ez az a laboratóriumi parameter, mely a legolcsóbb és mégis a legjobb arra, hogy a betegséget korán felismerjék, az érintettet gondozásba vegyék. A ferritin meghatározás pedig szükséges a gondozásban az eredmény lemérésére, úgyhogy azt is elérhetővé kell tenni a praxisban. Ábele Mária, a honlap önkéntes üzemeltetője arról számolt be, hogy a weboldalt egyre többen látogatják. Kedvelt a Töreky Ilona (Ilike) diétás tanácsadása és az orvos válaszol rovat. Valóban, határozottan több megkeresés érkezik a hematológiai ambulantiára, amióta a honlap működik. Jelen volt a Hospice részéről Erdős Judit is, aki jó tanácsokkal lát majd el bennünket, hogyan fejleszthetjük tovább a szervezetet, hogyan válhatnánk még jobban ismertté, hogy még több időben felismert emberen, és ez által családon tudjunk segíteni.
Forrás: dr.Várkonyi Judit
A cikket a Semmelweis Egyetem Kommunikációs Igazgatósága tette közzé.
