Betegeknek és hozzátartozóknak

1. Mikor van szükség palliatív ellátásra?

Palliatív ellátásban olyan betegek részesülnek, akik valamilyen súlyos, életet rövidítő betegségben szenvednek (pl. daganatos betegek, végstádiumú szív- és tüdőbetegek, végstádiumú szisztémás autoimmun betegek). A palliatív ellátás során az a cél, hogy a beteg szenvedést okozó tüneteit minél inkább csökkentsék, és a lehető legjobb életminőséget érjék el. Ennek érdekében a beteget és környezetét egy több szakemberből álló csapat is segíti, hogy mind a betegnek, mind a családjának testi-lelki támogatást nyújthassanak.

A palliatív ellátás megkezdését már a gyógyító ellátással párhuzamosan ajánljuk. Akár a diagnózis megkapásakor, a rákellenes terápia megkezdése előtt érdemes jelentkezni a palliatív ambulancián. Hiszen a palliatív ellátás része a beteg tüneteinek enyhítése és mentális támogatása, emellett az is tény, hogy azok a páciensek, akiknek a tüneteit megfelelően kezelik, és mentális egészségükre is figyelnek, jobban reagálnak a kuratív (gyógyító) beavatkozásokra.

2. Mit tegyek, ha olyan súlyos a betegségem, hogy az orvosom már nem tud másik terápiát javasolni?

Amennyiben valakinek olyan súlyos betegsége van, amely csak nagy áldozatokkal vagy egyáltalán nem kezelhető, akkor komoly válaszút előtt áll a beteg. Vannak, akik úgy döntenek, hogy agresszívabb vagy kísérleti fázisban lévő kezelést próbálnak meg, amely hatékonysága és mellékhatásai is ismeretlenek, más úgy dönt, hogy elfogadja a kezelhetetlen betegségét, és nem szeretné testét és lelkét további szenvedéseknek kitenni, hanem inkább a rendelkezésére álló időt szeretné jobb minőségben eltölteni. Bármelyik döntést is hozza meg, fontos, hogy megfontolt és megbízható információkon alapuló döntés szülessen. Jelentkezzen a palliatív ambulancián és segítünk a döntés meghozatalában!

3. Mi a palliatív ellátás célja?

A palliatív ellátás célja a lehető legjobb életminőség elérése és fenntartása olyan betegek esetében, akik súlyos betegségben szenvednek.

4. Milyen kezelést adnak a palliatív ambulancián?

A palliatív ellátás során azok a kezelési lehetőségek kerülnek előtérbe, amelyek a beteg tüneteit enyhítik, életét kényelmesebbé, az állapotát pedig elviselhetőbbé teszik. Nem cél az élet meghosszabbítása, sem pedig a lerövidítése – a cél az, hogy a rendelkezésre álló időben a lehető legjobb életkörülményeket biztosítsák a páciens részére.

Több tanulmány is bizonyította már, hogy megfelelő palliatív ellátás mind a betegséget elszenvedő, mind pedig a beteg családjának életében minőségi változást tud adni. A palliatív ellátás során kiemelkedően fontos a beteg szabadsága. Ahhoz, hogy ezt meg tudja élni, olyan környezetre van szüksége, ahol felelős döntéseket tud hozni saját magával kapcsolatban. Az ellátás fontos része a család és a hozzátartozók felkészítése is, hiszen ők együtt járják ezt az utat a beteggel.

5. Kikkel találkozhatok a palliatív ellátás során a Semmelweis Egyetemen?

A palliatív ellátás során a pácienssel több szakember is foglalkozik annak érdekében, hogy a fizikai, érzelmi és spirituális szükségleteit is a lehető legjobban kielégítsék. Az ilyen jellegű ellátás nem feltétlenül jelenti az összes kezelés végét. A kezelési lehetőségek között belgyógyász, klinikai onkológus, gyógytornász, pszichológus, dietetikus, mentálhigiénében jártas szakember, szociális munkás, szaknővérrel is találkozhat. Ez attól függ, hogy milyen az általános állapota, mik a panaszai, mi az alapbetegsége és milyen lelki szükséglete van, valamint figyelembe vesszük, hogy hogyan tud ezekkel megbirkózni ön és a családja. Ennek alapján dönti el a Semmelweis Egyetem kialakított palliatív mobil team, hogy kivel találkozik.

6. Mikor érdemes igénybe vennem a hospice ellátást?

Ahogyan a betegség egyre inkább súlyosodik, egyre csökken a terápiás beavatkozások száma, és a kezelés súlya áthelyeződik a palliatív ellátásra, amelynek a végső szakasza a hospice ellátás. Hospice ellátásban az esetek többségében olyan betegek szoktak részesülni, akiknek az életkilátása 6 hónap vagy annál rövidebb. Meglátásunk szerint „A hospice ellátást lehetőség szerint a beteg otthonában, családja körében kell nyújtani.” [1997. CLIV. törvény 99. paragrafus (3-4) bekezdés]. Ezért, már a palliatív ellátás során segítünk a hozzátartozóknak a betegápolás különböző szakaszaira való felkészítésben, a lelki gondozásukat kísérjük a betegség fennállása alatt és kérésre a gyász időszakában is.

Fontosnak tartjuk megjegyezni, hogy a Hospice osztályra kerülés nem jelenti a beteg halálos ítéletét! Amennyiben a beteg állapotában javulás tapasztalható, a Hospice ellátásból visszatérhet az otthonába, és ha felmerül a gyógyító kezelés lehetősége, akkor természetesen folytatódhat a beteg aktív kezelése. Azonban szeretnénk jelezni, hogy ez igen ritkán fordul elő.

7. Egy hospice osztály olyan, mint egy krónikus belgyógyászati osztály?

A hospice ellátás nem azonos az úgynevezett elfekvő osztályokkal vagy krónikus beteg ápolási osztályokkal, sem pedig a rehabilitációs osztályokkal. A hospice ellátás egy jól koordinált csapat munkája, amelyben egyenlően vesznek részt a testet és a lelket ápoló szakemberek és biztosítják a beteg békés ellátását, és a hozzátartozók igény szerinti jelenlétét.

A Hospice osztályon a kollegáink különös hangsúllyal figyelnek a fájdalom csillapítására; testi tüneteinek és lelki szenvedéseinek enyhítésére; és arra, hogy hozzátartozói és a vele szoros érzelmi kapcsolatban álló más személyek a beteg mellett tartózkodjanak.

Meglátásunk szerint „A hospice ellátást lehetőség szerint a beteg otthonában, családja körében kell nyújtani.” [1997. CLIV. törvény 99. paragrafus (3-4) bekezdés]. Ezért, már a palliatív ellátás során segítünk a hozzátartozóknak a beteg ápolás különböző szakaszaira való felkészítésben, a lelki gondozásukat kísérjük a betegség fennállása alatt és kérésre a gyász időszakában is.

8. Hol találok még weboldalt, amely megbízható tájékoztatást nyújt a palliatív és hospice ellátásról?

• Egészségvonal:
  Az Országos Kórházi Főigazgatóság (OKFŐ) által működtetett információs vonal és weboldal, amely megbízható tájékoztatást nyújt a palliatív és hospice ellátásról, valamint az elérhető szolgáltatásokról.

• Magyarországi Otthonápolási és Hospice Egyesület:
  Információkat és forrásokat kínál az otthoni szakápolásról és hospice ellátásról.

• Országos Onkológiai Intézet (OOI) Palliatív Mobil Team:
  Az intézet tájékoztatást nyújt az általuk kínált palliatív ellátási lehetőségekről, beleértve az otthoni ellátást is.

• NEAK (Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő):
  A NEAK honlapján szakmai irányelvek és tájékoztatók találhatók a daganatos felnőtt betegek teljes körű hospice és palliatív ellátásáról.

• Fehér Könyv az európai hospice és palliatív ellátásról:
  Szakmai dokumentum, amely irányelveket és normákat határoz meg az ellátás minőségének javítása érdekében.