A Rókus Tömbbe költözött a Genomikai Medicina és Ritka Betegségek Intézete

Tradíció és technológia találkozása: az egyetem egyik legpatinásabb egészségügyi ellátóhelyére, Semmelweis Ignác egykori munkahelyére költözött az egyik legfiatalabb, legmodernebb eszközparkkal dolgozó intézete, a Genomikai Medicina és Ritka Betegségek Intézete. A kutatás és a betegellátás hatékonyságának javulását, a betegek kényelmét szolgálja majd, hogy egyetlen osztályon, a Szent Rókus Klinikai Tömb egy emeletén kapott helyet a ritka betegségek járó- és fekvőbetegellátása is.

„A 226 éves múltra visszatekintő Rókus Kórház négy évvel ezelőtt csatlakozott a Semmelweis Egyetemhez Szent Rókus Klinikai Tömbként, ez az integráció pedig mindkét intézményt folyamatosan gazdagítja. Ennek fontos mérföldköve, hogy itt kap új és végleges telephelyet a hazai és nemzetközi szinten is elismert Genomikai Medicina és Ritka Betegségek Intézete. Úgy gondolom, itt az intézet minden profilja megtalálja majd azokat a kapcsolódási pontokat, amelyek szükségesek ahhoz, hogy jól működjön” – hangsúlyozta dr. Merkely Béla, a Semmelweis Egyetem rektora az intézet új otthonának ünnepélyes átadásakor. Köszöntőjében méltatta az intézet tudományos eredményeit – többek között azt, hogy elnyerte a Magyar Tudományos Akadémia kiváló kutatóhely minősítését, két európai referenciahálózat tagjává is vált (Ritka Neurológiai Betegségek és Neuromuszkuláris Betegségek), transzlációs kutatásait –, illetve azt, hogy Magyarországon ez a klinikai genetika és a ritka betegségek egyik legnagyobb forgalmú betegellátó egysége. Az itt kialakított új, modern környezet amellett, hogy hozzájárul betegeink komfortjához, alkalmat ad arra is, hogy számos klinikai vizsgálatba vonjon be egy olyan érzékeny betegcsoportot, amely számára egyre inkább elérhetőek az innovatív új terápiák – tette hozzá dr. Merkely Béla.

„Amellett, hogy a betegek érdekét szolgálja, a betegellátást is hatékonyabbá teszi, hogy a kutató labordiagnosztikától a járóbeteg-ellátátáson át a fekvőbeteg ágyakig és a biobankig bezárólag egy helyre került a Genomikai Medicina és Ritka Betegségek Intézete. Számomra ez szimbolikus jelentőségű is, mivel ez az első igazi lépése annak, hogy visszakerül az aktív ellátás a Szent Rókus Tömbbe, a történelmi falak közé. Megígérhetem, hogy rövid időn belül további aktív ellátással bővül majd az intézmény tevékenységi köre” – emelte ki köszöntőjében dr. Szabó Attila klinikai rektorhelyettes, a Klinikai Központ elnöke.

Megemlítette azt is, hogy noha ritka betegségekként tartja nyilván ezeket az orvostudomány, mégis, ha becslések szerint összeadják a Magyarországon ilyen betegséggel diagnosztizált páciensek számát, kiderül, hogy mintegy 600-700 ezer embert érintenek.

Dr. Molnár Mária Judit, a Genomikai Medicina és Ritka Betegségek Intézete vezetője előadásában felidézte az intézmény 12 éves történetének meghatározó eseményeit, és betekintést nyújtott a graduális és posztgraduális oktatásban vállalt szerepükbe is. Megemlítette, hogy 2017-ben került be az orvosképzés kurrikulumába kötelező tárgyként a klinikai genetika, azóta pedig már a második szabadon választható tárgyat vezetik be Disruptive medical technologies mellett A ritka betegségek terápiás lehetőségei a precíziós medicina korszakában címmel. Kiemelte a szakorvosképzési programjaikat, valamint az ápolóképzésük fontosságát is.

Az intézet gyógyító tevékenységben betöltött szerepéről szólva elmondta, évi mintegy 7500 beteget látnak el, miközben folyamatosan bővül a járóbetegellátási portfóliójuk, és a 15 fekvőbeteg-ágyon is folyamatosan a teljesítmény-volumenkorlát felett teljesítenek. A komplex ellátásnak köszönhetően nemcsak az egy-egy adott ritka betegségtünettel rendelkezők fordulnak meg az osztályon, hanem a többszervi érintettséggel küzdő páciensek is magas színvonalú ellátást kapnak.

Az európai referenciahálózatokon keresztül a nemzetközi betegellátásba is egyre inkább bekapcsolódunk, emellett az elmúlt hét évben 12 pályázattal közel másfél milliárd forint kutatási pénzt sikerült elnyernünk

– jegyezte meg dr. Molnár Mária Judit. Kiemelte, az 2017-2024 között 12 klinikai vizsgálatuk volt, jelenleg pedig 14 aktív, hosszabb távú kutatásban vesz részt az intézet szakembergárdája.

A kutatási infrastruktúra ismertetése során a professzor felhívta a figyelmet arra, hogy az intézet koordinálja a Semmelweis Egyetem biobankhálózatát, és az ő kezdeményezésükre sikerült 2021-ben a Nemzeti Kutatásfejlesztési és Innovációs Hivatal (NKFI) támogatásával létrehozni Európa legnagyobb biobankhálózatának, a BMRI-nak a magyar csomópontját is. Ez utóbbihoz valamennyi hazai orvosképző egyetem, a Dél-Pesti Centrumkórház, a Richter Gedeon Gyógyszergyár és egy gyermekonkológiai hálózat is csatlakozott. Dr. Molnár Mária Judit köszönetet mondott dr. Merkely Béla rektor és dr. Pavlik Lívia kancellár mellett az egyetem és a Szent Rókus Klinikai Tömb vezetőinek, szakembereinek is, amiért támogatták az intézet új telephelyének létrehozását és segítséget nyújtottak a költözés sikeres lebonyolításáért.