„Betegségem története 2017-ben, egy csomó kitapintásával kezdődött” – idézte fel Prosinger Lívia, aki éppen egy konzultációval egybekötött tápláltsági felmérésre érkezett. Mint mondta, a diagnózist követő sokk után úgy döntött, nem enged teret a negatív gondolatoknak, és a rendezvényszervezői munkája során elsajátított projektalapú szemléletet gyógyulása szolgálatába állította. Kezébe vette az irányítást, úgy fogta fel a rákot, mint egy megoldandó feladatot: mindennek alaposan utánajárt, check listát készített, végiggondolta miket tehet felépülése érdekében. Ennek, illetve az onkológiai rehabilitációs team szakembereinek köszönhetően megértette betegségét, a szükséges kezelések lényegét, így megszűnt az a kiszolgáltatottságérzés, ami kezdetben hatalmába kerítette. „Egyénre szabott, integrált terápiát kaptam, egy egész csapat dolgozott értem. Itt egy percre sem engedték el a kezem, a mai napig egy biztos pontot jelentenek az életemben” – mondta.
Személyre szabott terápia
Öt évvel ezelőtt fogalmazódott meg az az igény, hogy az onkológiai betegek rehabilitációja szervezett formában valósuljon meg itt a Semmelweis Egyetemen. Ettől kezdve már mozgásszervi rehabilitációs szakorvos, fizioterápiás szakember, dietetikus, gyógytornász és pszichológus összehangolt munkája támogatja a betegek gyógyulását – ismertette dr. Dank Magdolna egyetemi tanár, a Belgyógyászati és Onkológiai Klinika Onkológiai Profiljának vezetője.
„A rehabilitációnak már a diagnózis pillanatában el kell kezdődnie, hiszen a beteg ekkor úgy érzi, minden elveszett. Az onkológiai kezelések mellett az egyénre szabott rehabilitációs programmal át tudjuk őket segíteni a kezelés adta nehézségeken: a mellékhatások elviselése könnyebb lesz, és a végén a munkába történő visszatérésben is nagy segítséget ad a rehabilitációs team” – vázolta fel az onkológiai profil professzora.
Rámutatott, a daganatos betegségek nagy része ma már a krónikus betegségek csoportjába tartozik. A daganatos betegek hosszútávú túlélők lettek. Amikor egy sikeres onkológiai kezelés után valaki daganatmentes lesz, nem jó, ha nap, mint nap azzal kell szembesülnie, hogy a karon kialakuló ödéma, a hegek okozta fájdalom, az ízületi panaszok állandó részévé váltak a mindennapi életének – hiszen ez minden nap emlékezteti őket a betegségre.
A rehabilitáció az életminőség megtartását és javítását célozza, amely során a beteggel közösen egy olyan személyre szabott életmódváltozást alakítunk ki, amely nem kampányszerű, hanem bekerül a mindennapok rutinjába. Van, aki rendszeres gyógytornát tanul meg, van, aki egyszerűen leszáll mindennap egy-két megállóval hamarabb a munkából hazafelé jövet a villamosról és sétál, mások pedig „elfelejtenek” liftet használni, lépcsőznek helyette – mondta dr. Dank Magdolna.
Mozgásszervi rehabilitációs terápia az áttétes betegeknek is
Dr. Dank Magdolna és csapata állította össze az áttétes betegek mozgásszervi rehabilitációs irányelveit, amely egyedülálló országos viszonylatban.
„Nagy bátorság kellett ahhoz, hogy hozzányúljunk ehhez a területhez, ugyanis évtizedek kialakult gyakorlata volt, hogyha valakinél áttétet diagnosztizáltak, az egyben az eltiltást jelentette a fizioterápiás kezelésektől” – mutatott rá dr. Dank Magdolna.
Az áttétes betegek rehabilitációs kezelésének alapja a kidolgozott irányelv szerint, hogy mielőtt bármilyen terápia elindulna, rögzíteni kell, mely szervek érintettek, tartósan stabil állapotban kell lennie a páciensnek, így nem csak az aktuális képalkotó vizsgálat eredményeit kell áttekinteni, hanem összegezni szükséges a beteg panaszait, többek között azt is, hogy mióta állnak fent, hogyan változtak az idővel – magyarázta. Esetükben nincs helye csoportos tornának, hiszen akkor nem tud a szakember a páciensre figyelni – hangsúlyozta.
Kiemelte, nem csak az áttétes betegeknél, hanem minden páciens esetében személyre szabott terápiát állítanak fel, amely meghatározásának első állomása, hogy a mozgásszervi rehabilitációs szakorvos a dietetikus összegzését figyelembe véve felméri a beteg állapotát és összeállítja a kezelési tervet, amelynek része a táplálási terv is. Ezt követően kapcsolódik be a folyamatba a fizioterápiás szakasszisztens és a gyógytornász. Mindemellett pedig nem csak a test, de a lélek sérüléseinek kezelésére is hangsúlyt fektetnek: a betegek pszichés támogatását, a betegséggel való együttélésüket pszichológus szakemberek segítik.
A daganatos betegségből, annak kezeléséből kifolyólag – vagy akár attól függetlenül is – nagyon sok pácienst érinthetnek a különféle mozgásszervi panaszok. Ezek ellátásában tudunk mi segítséget nyújtani – emelte ki dr. Péntek Irén. A mozgásszervi rehabilitációs szakorvos hozzátette, a daganatellenes terápia mellett jellemző lehet a testtömeg és izomtömeg csökkenése, sokszor kifejezetten kóros mértékben. A gyógytornász és a dietetikus kollégák együttműködésével azonban jelentős javulás érhető el – hangsúlyozta.
„Az én esetemben datolya nagyságú volt a tumor, amely szerencsére nem érintette a bőrt, mert mélyen helyezkedett el. Ezért úgy tudták eltávolítani az egész mirigyállományt, hogy a bőr megmaradt. Az ismert áttét miatt ki kellett venni több baloldali nyirokcsomómat. Ebből következve nekem két dolog miatt is különösen fontos volt a rehabilitáció amellett, hogy a kemoterápiás kezelést bírjam fizikailag. Mivel elvágták az izmot, felborult az izomegyensúly. Nyújtani és tornáztatni kellett, mert különben nem tudtam volna rendesen használni a karomat. A másik következmény, ami miatt különösen motivált voltam a gyógytorna rendszeres végzésére, hogy sok olyan beteget láttam, akik a hónalji nyirokcsomók kivétele után karödémától szenvedtek. Ezt én mindenképpen el akartam kerülni. Ez egy visszafordíthatatlan folyamat, amely sajnos sok betegnél bekövetkezik, ha időben nem foglalkoznak vele” – idézte fel személyes motivációját Prosinger Lívia, aki a rendszeres gyógytornának hála mára teljesen visszanyerte karja minden funkcióját.
Amikor nem élmény az étkezés
Az onkológiai betegek fokozott rizikóval rendelkeznek bizonyos kóros tápláltsági állapotok (pl.: testtömegvesztés, anorexia, izomerő és izomtömeg csökkenés, alultápláltság) szempontjából is. Ezek esetleges fennállása pedig rontja a daganatellenes kezelések eredményességét, illetve több és erősebb mellékhatás jelentkezhet.
Hajdú Anett dietetikus, okleveles táplálkozástudományi szakember kiemelte, egyes pácienseknél a mellékhatások (émelygés, hányinger, hányás, étvágytalanság, hasmenés, székrekedés) miatt az étkezés egy nagyon nehéz feladatot jelent, így mind a táplálásterápiában, mind pedig a mellékhatások menedzselésében fontos szerep jut a szakembernek.
A táplálásterápia minden esetben egy malnutríciós (alultápláltsági) rizikószűréssel kezdődik. „Abban a szerencsés helyzetben van a klinikánk, hogy rendelkezünk egy InBody 770 testösszetétel mérő készülékkel, amely segítségével komplex állapotfelmérést tudunk végezni, és pontos képet kapunk a páciens tápláltsági állapotáról” – ismertette.
„Úgy gondoltam korábban, hogy nem étkezek rosszul, de volt min változtatni, például csökkenteni kellett a szénhidrát-, növelni pedig a fehérjebevitelt. A dietetikus folyamatosan kontroll alatt tartotta a testösszetételemet, tápláltsági állapotomat az InBody készülékkel. Nekem nem volt drasztikus testsúlycsökkenésem, szerintem éppen amiatt, hogy erre kifejezetten odafigyeltünk. Most is egy ilyen kontrollra érkeztem” – mondta Prosinger Lívia.
A betegek minden esetben személyre szabott tájékoztatást kapnak a nyersanyagválogatás kritériumrendszeréről, az ajánlott és kevésbé ajánlott élelmiszerekről, valamint a diétában alkalmazható konyhatechnikai eljárásokról is.
Egymásra épülő komplex kezeléssorozat
Az alapos állapotfelmérést követően dr. Péntek Irén mozgásszervi rehabilitációs szakorvos összeállítja a komplex terápiát, melynek első állomása mindig egyéntől függő.
Az egyéni igényeknek megfelelően különböző elektroterápiás gépek állnak rendelkezésre, amelyekkel fájdalomcsillapítás és izomlazítás érhető el. Alkalmazható például TENS-, interferenciás- és ultrahangos kezelés, lökéshullám terápia is – sorolta dr. Esztáriné Gábeli Ildikó fizioterápiás szakasszisztens. Kiemelte, van nagyfrekvenciájú lézerkészülékük is, ami például emlőműtétet követően hegkezelésre is alkalmas.
„Különböző terápiás lehetőségeket használunk a betegeknél. A cél egy olyan kezelési terv felállítása, amivel lazíthatjuk a problémás területeket, és ezáltal jelentős fájdalomcsillapítást tudunk elérni. Amikor a beteg már jobban tud mozogni, fokozatosan továbbléphetünk” – mondta a szakember.
Mivel a daganatellenes terápia hatására csökkenhet az izomtömeg és az izomerő, az érintetteknek a mindennapi tevékenységek ellátása is problémát jelenthet. Itt kapcsolódik be a mozgásterápia – hangsúlyozta Juhász Ágnes gyógytornász, lymphoterapeuta és manuálterapeuta. Mint kiemelte, az izomerősítés fokozatos elkezdésével szinten tartható, és jelentősen javítható a páciensek életminősége.
„Az a célszerű, ha már a diagnózis felállítását követően elkezdődik a terápia, amely elkíséri a beteget a daganatellenes kezelések végéig, sőt még azon túl is” – hívta fel a figyelmet.
„Az én esetem kicsit speciális volt a gyógytorna szempontjából, hiszen bőrkímélő emlőmirigy-eltávolítást végeztek rajtam, amivel előkészítették a későbbi rekonstrukciót. Egy úgynevezett expandert, vagyis szövettágító implantátumot helyeztek be, amit később egy szelepen keresztül töltöttek fel folyadékkal 40-60 milliliterként. Emiatt az expander miatt jobban oda kellett figyelni a tornára” – elevenítette fel a majd négy évvel ezelőtti emlékeket Prosinger Lívia.
A koronavírus-járvány alatt sem maradtak mozgásterápia nélkül a betegek, hiszen telerehabilitáció formájában biztosított volt számukra a gyógytorna. Erről nemrégiben cikket is megjelentett a rehabilitációs team.
„Azok esetében, akikkel már volt korábban személyes kontaktus, és meggyőződtünk arról, hogy helyesen elsajátították a javasolt tornagyakorlatokat, biztosítható és problémamentes volt az online program. Akut eseteknél vagy új fájdalom kialakulásakor ugyanakkor elengedhetetlen a személyes megjelenés, ugyanis nem minden páciens engedhető otthon végzett, szakember személyes kontrollja nélküli gyógytornára” – mondta Juhász Ágnes.
Test és lélek egysége
Jól ismert, hogy a betegségeknek lehetnek testi és lelki okai, és van, amikor örökletes tényezők állnak a háttérben. A lelki dolgok kihatnak a test működésre, és ez igaz fordítva is – mutatott rá Ujháziné dr. Kerék Barbara, aki dr. Désfalvi Judittal együtt pszichológusként segíti az onkológiai betegek lehetőség szerinti teljeskörű felépülését.
Kifejtette, segítségük igazából két fő kapcsolódási ponton épül be a rehabilitációba. „Egyrészt már maga a rákbetegség diagnózisa is traumatizáló tényező, másrészt pedig a kezeléssel járó mellékhatások elviselése is nehézséget jelenthet” – emelte ki Ujháziné dr. Kerék Barbara.
Noha a beteg sokszor úgy érzi, hogy egy izolált, különálló kis sziget a társadalomban, mégis legtöbbször tartozik valahova, például egy családba, iskolai-munkahelyi közösségbe. Sokan abban is segítségre szorulnak, hogy miként viselkedjenek: hogyan beszéljenek betegségükről, miként tudják megfogalmazni és kifejezni szükségleteiket, hogyan merjenek kérni és tudják elfogadni a segítséget. Rengeteg új élethelyzeti probléma adódhat, melyekkel szembesülnek a betegek. A megfelelő megküzdési stratégia megtalálásában tudjuk segíteni az érintetteket – hangsúlyozták a szakemberek.
A pszichológusok munkája összetett, számos technikát alkalmaznak és a terápia mindig attól függ, hogy a betegnek mire van szüksége. Általában a heti egy alkalom biztosítani tudja a haladást, azonban ha valakinek intenzívebb terápiára van szüksége, akkor az sem szabad, hogy problémát jelentsen.
„Arra biztatom a betegeket, hogy használják ki a lehetőséget. Segítséget kérni ugyanis nem a gyengeség, hanem sokkal inkább a bátorság és erő jele” – húzta alá Ujháziné dr. Kerék Barbara
„Gyógyulásom könyve”
Dr. Désfalvi Judit pszichológus nem csak az onkológiai rehabilitációs team munkájába kapcsolódik be, hanem dr. Dank Magdolna mellett a Pink Boleró Egyesület egyik alapító tagjaként a betegek és hozzátartozóik edukációjában is aktív szerepet vállal.
„Dr. Dank Magdolna régi álma vált valóra, amikor az egyesület 10 évvel ezelőtt létrejött, hiszen mindig is fontosnak tartotta, hogy az érintettek saját tapasztalataikon alapuló hiteles tanácsokkal segítsék egymást a betegség leküzdésében” – fogalmazott a szakember.
Az egyesület 2019-ben „Gyógyulásom könyve” címmel egy szakmailag alátámasztott információkon alapuló, világosan értelmezhető ingyenesen letölthető, online kiadványt tett közzé. „Célunk ezzel a könyvvel, hogy a megfelelő ismeretekkel támogassuk, segítsük az érintett betegeket és hozzátartozóikat” – emelte ki dr. Désfalvi Judit.
A kezelések alatt tudtam élni az életem, és alapvetően jól voltam. Úgy gondolom, ez nagyban köszönhető annak, hogy részt vettem minden előírt terápián. Tudom, közhely, de kaptam egy második lehetőséget
– összegezte Prosinger Lívia, aki ugyan immáron négy éve túl van a műtéten, és az egyénre szabott rehabilitáción, ám a mai napig néhány havonta visszajár ellenőrzésre, mert mint fogalmazott, itt jó kezekben van.
Horváth Dóra
Fotók: Kovács Attila – Semmelweis Egyetem (A felvételek korábban készültek.)
A cikket a Semmelweis Egyetem Kommunikációs Igazgatósága tette közzé.
