A vastúlterhelődésként is ismert örökletes betegségre június első hetében Európa-szerte tematikus programokkal hívják fel a figyelmet. A Hemokromatózisos Betegek Egyesülete idén is megszervezte a Hemokromatózis Napját. A Kútvölgyi Klinikai Tömbben tartott rendezvényen a betegség onkológiai, reumatológiai vonatkozásairól is szó esett, valamint az előadók a nemzetközi rendezvényeken elhangzott újdonságokat is ismertették a részt vevő betegekkel.
Dr. Várkonyi Judit, a III. Sz. Belgyógyászati Klinika egyetemi docense, az egyesület alapítója és tiszteletbeli elnöke a Heidelbergben megrendezett BioIron Konferencián elhangzott újdonságokról tartott összefoglalót. Ahogy azt honlapunknak is elmondta, nemrégiben indult el egy nemzetközi kutatás a hemokromatózisos betegek ízületi bántalmaival kapcsolatban. Kiderült ugyanis, hogy a korábbi ajánlásokkal ellentétben a céltartománynak megfelelő ferritin-szinttel sem lehet elkerülni a vastúlterhelődésben szenvedő pácienseknél kialakuló ízületi panaszokat. A szövettani vizsgálatok bizonyították, hogy az ízületek károsodásának oka nem a vas roncsoló hatása – magyarázta dr. Várkonyi Judit, hozzátéve: a projekt célja kideríteni, hogy ha nem a vas, akkor milyen egyéb tényező okozza az ízületi bántalmakat a betegeknél.
Erről a témáról tartott előadást dr. Nagy György reumatológus professzor is a találkozón, aki arra biztatta a jelen lévő betegeket, hogy akkor is menjenek el szűrésre, ha jelenleg nincsenek ízületi problémáik. A Kútvölgyi Klinikai Tömbben 9. alkalommal megrendezett találkozó meghívott előadói között szerepelt még dr. Horváth Anna onkológus, aki a hemokromatózisban előforduló onkológiai problémákról beszélt. Az egyesület titkára, Mörtl Mária összefoglalót tartott az európai hemokromatózis szövetség (EFAPH) közgyűlésről, míg Ábele Mária, a Hemokromatózisos Betegek Egyesületének elnöke beszámolt a nemzetközi és az európai betegszervezeti esemény, a Eurordis taggyűléséről.
A krónikus fáradtsággal, ízületi panaszokkal, cukorbetegséggel, hormonális és potenciazavarral, szívpanaszokkal és endokrin problémákkal járó hemokromatózis minden 200. embert, Magyarországon hozzávetőlegesen 50 ezer főt érint. A betegség során felborul a vas felszívódásának egyensúlya, vastúlterhelődés alakul ki, a felesleges vas lerakódik a májban, lépben, hasnyálmirigyben, a szívben vagy a bőrben, károsítva azok funkcióját. Az idejében megkezdett kezeléssel a szervezet megszabadul a felesleges vastól, és ezáltal ismét teljes életet élhet a páciens.
Dr. Várkonyi Judit a honlapunknak adott interjúban hangsúlyozta annak jelentőségét, hogy 2018 óta a hemokromatózisban szenvedő betegek is adhatnak vért. Hozzátette, hogy a rendszeres rutin – házi- vagy üzemorvos által kért – vérvizsgálatoknak köszönhetően egyre több érintettnél és egyre fiatalabb korban derül fény a betegségre, aminek köszönhetően számos szövődmény (pl. cukorbetegség, májdaganat kialakulása) elkerülhető. Dr. Várkonyi Judit hozzátette, hogy az ízületi problémák felkutatásával kapcsolatos vizsgálatok mellett egy másik projektjük is folyamatban van, amely kutatásban a Neurológiai Klinikával közösen a hemokromatózis és az Alzheimer-kór összefüggéseit keresik.
Keresztes Eszter
Fotó (archív): Kovács Attila – Semmelweis Egyetem
A cikket a Semmelweis Egyetem Kommunikációs Igazgatósága tette közzé.
