Mintegy 8 ezer különböző ritka betegséget ismerünk, az új technológiák megjelenésével évről évre nő a számuk, összességében csaknem 800 ezren élnek valamilyen ritka betegséggel idehaza – mondta dr. Bánhidy Ferenc általános rektorhelyettes a Ritka Betegségek Világnapja központi rendezvényén tartott megnyitó beszédében. Az esemény egyik fő üzenete az volt, hogy a diagnosztika és az ellátás fejlődésével javultak a betegek gyógyulási kilátásai.
A Semmelweis Egyetem úttörő szerepet tölt be a ritka betegek ellátásában. A dr. Molnár Mária Judit által vezetett Genomikai Medicina és Ritka Betegségek Intézetében lehetővé vált a teljes géntérkép elkészítése, az elmúlt években több modern képalkotó diagnosztikai eszközt is beszereztek, az egyetem Ritka Betegség Szakértői Központtá vált, tagja lett az Európai Ritka Betegség Referenciahálózatnak, 2017-ben megnyílt a Ritka Betegség Centrum, amely a fekvő betegek ellátását is lehetővé teszi.
A Ritka Betegségek Világnapját immár 11. alkalommal szervezték meg, idén a Semmelweis Egyetem és a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége közösen rendezte meg az eseményt az Elméleti Orvostudományi Központban. Szakmai konferenciával, a betegszervezeteket bemutató standokkal, fotókiállítással, kézműveskedéssel és szórakoztató programokkal is várták az érdeklődőket.
Kele Tímea
Fotó: Varga Gábor
Galéria
A cikket a Semmelweis Egyetem Kommunikációs Igazgatósága tette közzé.
