Először rendezték meg Magyarországon a krónikus myeloid leukémia („chronic myeloid leukemia”, CML) világnapját, melyről nemzetközi szinten már 10. éve emlékeznek meg. A Magyar Onkohematológiai Betegekért Alapítvány (MOHA) szervezésében megtartott rendezvényen a Semmelweis Egyetem több munkatársa is előadást tartott, az intézmény országos szintű ellátóhelynek számít ennek a betegségnek a kezelésében. Az I. Sz. Patológiai és Kísérleti Rákkutató Intézetben működő MTA-SE Lendület Molekuláris Onkohematológia Kutatócsoport pedig tájékoztató honlapot indított a betegek számára a CML-ről.
A krónikus myeloid leukémia az első olyan vérképzőszervekből induló daganatos betegség, mely ma már teljes mértékben kontrollálható, egy igazi sikertörténet a célzott daganatterápia terén – hangsúlyozta honlapunknak dr. Bödör Csaba, az I. Sz. Patológiai és Kísérleti Rákkutató Intézet tudományos főmunkatársa. Az intézet laborja országos centrumként mintegy 700 beteg molekuláris diagnosztikáját és monitorozását végzi, az ország kétharmadából küldik ide a betegeket.
A betegeket háromhavonta vizsgálják és egy cső vérből meg lehet mondani, hogy hat a gyógyszer, milyen további stratégiát érdemes követni a terápia esetében. Ennél a betegségnél a molekuláris eredmény szabja meg a célzott terápia irányát és mikéntjét. A terápia, a betegek kezelése szempontjából az I. Sz. és a III. Sz. Belgyógyászati Klinika tölt be fontos szerepet, mintegy 200 beteget gondoznak a két intézetben
A CML-re jellemző genetikai eltérés a 9. és a 22. kromoszómákat érinti, ezért tartják szeptember 22-én a világnapot. Ez a transzlokáció felelős a betegség kialakulásáért, és ez a terápiás célpont is. Az erre kifejlesztett gyógyszert a betegeknek életük végéig szedniük kell, ugyanakkor teljes életet élhetnek emellett. A betegek dolgoznak, bizonyos körülmények között gyermeket vállalhatnak, és napirenden vannak a gyógyszerelhagyás lehetőségét kutató vizsgálatok is.
A világnap alkalmából tartott rendezvényen az egyetem részéről dr. Bödör Csaba a CML molekuláris diagnosztikája és informatikai lehetőségek a betegedukációban címmel tartott előadást. Dr. Tárkányi Ilona, az I. Sz. Belgyógyászati Klinika tanársegédje a gyógyszerválasztás szempontjairól szólt, dr. Gaál Weisinger Júlia, a klinika PhD-hallgatója pedig a kezelés bőrgyógyászati mellékhatásaira tért ki.
A világnapon indult el egy új betegtájékoztató honlap a CML-ről, melyet az I. Sz. Patológiai és Kísérleti Rákkutató Intézetben dr. Bödör Csaba vezetésével működő MTA-SE Lendület Molekuláris Onkohematológia Kutatócsoport hozott létre annak érdekében, hogy hiteles és aktuális információkhoz jussanak az érintettek. A www.cmlinformacio.com oldalon, melynek elkészítésében dr. Bödör Csaba mellett dr. Kiss Richárd PhD-hallgató vállalt aktív szerepet, egyebek mellett arról is található információ, hogy a korai felismerés érdekében milyen tünetek esetén érdemes orvoshoz fordulni. Akár a CML-re is utalhat ha valakinek szokásosnál gyakrabban alakul ki fertőző betegsége, korai tünet lehet egyebek mellett az étrendi változás nélküli fogyás, a krónikus fáradtság, a megnagyobbodott nyirokcsomók.
Dr. Bödör Csaba egyébként a Magyar Onkohematológiai Betegekért Alapítvány CML támogató csoportjának fővédnöke, míg az I. Sz. Belgyógyászati Klinika részéről a hajas sejtes leukémia csoport fővédnöke dr. Demeter Judit, a mielodiszpláziás szindrómáé dr. Nagy Zsolt, míg a limfóma csoporté a III. Sz. Belgyógyászati Klinika igazgatója, dr. Masszi Tamás.
Dobozi Pálma
Fotó: Kovács Attila – Semmelweis Egyetem; MOHA
