A hormonrendszer betegségeinek túlnyomó többsége az ún. ritka betegségek közé tartozik, felismerésük és kezelésük különleges szaktudást, speciális diagnosztikai és terápiás eszközöket kíván. A betegellátás minőségének a további javítását is szolgálja a közelmúltban létrejött európai szintű endokrinológiai együttműködés, melynek Magyarországról egyedül a Semmelweis Egyetem a tagja.
Az európai uniós kezdeményezésre létrejött Európai Referenciahálózaton (European Reference Network, ERN) belül 2017. március 9-én indították ünnepélyesen útjára az Endokrinológiai Referenciahálózatot (ENDO-ERN). Az ERN-ek közül az ENDO-ERN lett a legnagyobb hálózat, összesen 71 egészségügyi szolgáltató vesz részt benne. Magyarországról egyetlen szolgáltató, a Semmelweis Egyetem pályázott a hálózati tagságra. Az egyetem pályázatát a II. Sz. Belgyógyászati Klinika készítette elő.
A hazai felnőtt- és gyermekendokrinológiai ellátásban úttörő szerepet vállaló Semmelweis Egyetem az endokrin betegek ellátásának minősége, a rendelkezésre álló személyi és infrastrukturális lehetőségek szempontjából maximálisan megfelelt az ERN-ekkel szemben támasztott követelményeknek – mondta el dr. Tóth Miklós egyetemi tanár, a klinika endokrin munkacsoportjának vezetője, aki az ENDO-ERN munkájában a 2014-es első lépések szervezésétől kezdve vesz részt, mostantól pedig nemzeti koordinátorként folytatja a munkáját az ENDO-ERN-ben.
A multidiszciplinaritás a ritka endokrin betegségekben szenvedők diagnosztizálásában és kezelésében szükségszerű, ami a ENDO-ERN esetében is az egyik elvárás volt. Az ENDO-ERN sikere megelőlegezhető volt, hiszen ez az egyetlen, az endokrinológia területén működő hálózat, amelyet a két legnagyobb európai endokrinológiai szakmai társaság, az Európai Endokrinológia Társaság (European Society of Endocrinology-ESE) és a Gyermek Endokrinológiai Társaság (European Society for Paediatric Endocrinology-ESPE) is maximálisan támogat. Az ENDO-ERN vezetését is két, mindenben egyenrangú elnök: dr. Alberto Pereira (ESE-részéről) és dr. Olaf Hiort (ESPE részéről) professzorok végzik.
A hálózatban nyolc, ún. tematikus csoportot alakítottak ki, melyek a főbb endokrin szervek betegségeire fókuszálnak. Ezek az alábbiak: a mellékvese ritka betegségei, a hipofízis ritka kórképei, ritka pajzsmirigy eltérések, a calcium és foszfát homeostasis betegségei, a glükóz és inzulin ritka genetikai formái, a nemi fejlődés zavarai, a növekedés és genetikai eredetű elhízás valamint az örökletes endokrin tumorszindrómák. Mindegyik tematikus csoportot két szakember vezeti, egy az ESE egy pedig az ESPE részéről. A Semmelweis Egyetem endokrinológiai tevékenységének nemzetközi elismerését jelzi az a tény is, hogy a genetikai endokrin szindrómák csoport társvezetője dr. Patócs Attila egyetemi docense.
Az Európai Referenciahálózatok célja a betegközpontúság. Az Európai Unió 2011-ben kiadott és 2013-ban életbe lépett 21. direktívája szerint minden európai betegnek egyenlő esélye kell legyen a legkorszerűbb ellátásra. Ezt hivatott biztosítani a most elindított Európai Endokrinológiai Referenciahálózat is. Az európai szintű endokrinológiai együttműködésben a tervek szerint kiemelkedő jelentőségű lesz a diagnosztikus és terápiás lépések harmonizációja, a terápiás minimum követelmények kidolgozása, betegregiszterek, DNS-bankok kialakítása. A referenciahálózatok fő célja a betegellátás minőségének javítása, a határokon átívelő betegellátás kialakítása és fenntartása, amelyben a Semmelweis Egyetem is fontos szerepet játszik. Az ENDO-ERN tevékenységéről érdeklődők a http://endo-ern.eu honlapon nyerhetnek további információt.
DP
Forrás: II. Sz. Belgyógyászati Klinika
Fotó: ENDO-ERN Newsletter April 2017
A cikket a Semmelweis Egyetem Kommunikációs Igazgatósága tette közzé.
