Hogyan lehet a testet borító viszkető, hámló, sokszor vérző foltokkal, vagyis a pszoriázissal együtt élni – erre adtak választ és gyakorlati segítséget a Pikkelysömörrel élők első országos találkozóján Budapesten, amelynek a Semmelweis Egyetem Bőr-, Nemikórtani és Bőronkológiai Klinika adott otthont. A rendezvényt a Semmelweis Psoriasis Klub és a Klinika közösen szervezte.
Dr. Kárpáti Sarolta, a klinika igazgatója köszöntőjében felidézte, hogy a Bőrgyógyászati Klinika 1875-ben alakult, a legrégebbi magyar bőrgyógyászati tanszék, ami idén lett 121 éves. A klinikán 3 nyelven: magyarul, angolul és németül zajlik az oktatás, 1100 hallgató fordul meg évente. Kitért arra is, hogy a pikkelysömör kezelése az elmúlt évtizedekben hogyan fejlődött, milyen új terápiás lehetőségek vannak. Elmondta, a Semmelweis Egyetem Bőr- és Nemikórtani és Bőronkológiai Klinikáján több mint tíz éve külön munkacsoport foglalkozik a betegséggel. A klinikán biológiai terápiás centrum működik, melyből összesen nyolc van az országban, de itt látják el az ilyen terápiában részesülő pikkelysömörös betegek harmadát, évi 350-400 beteget, ezzel az ország egyik legnagyobb pikkelysömör központjaként működnek.
A klinikán egy betegedukációs programot (Átváltozás) is elindítottak két és fél éve – hívta fel a figyelmet a klinika igazgatója – mely személyre szabottan ad információt és a betegek egyéni tanácsadást is kapnak az otthoni gyakorlati problémáik megoldására. Ennek keretében szükség esetén lehetőség van arra is, hogy a betegek pszichológus segítségével enyhítsék a krízishelyzeteket, és ha mozgásszervi tüneteik is vannak, gyógytornász segítségét is kérhetik. Ha pedig a háttérben anyagcsere zavar áll, dietetikus segít.
Magyarországon csaknem negyed millióan szenvednek a pikkelysömörtől, a bőr elszarusodásával járó, jelenleg gyógyíthatatlan, nem fertőző bőrbetegségtől. A magukat „érintettek”-nek nevezők gyakran találkoznak kirekesztettséggel, megbélyegzéssel és félelemmel, ezért inkább rejtőzködnek, takargatják a testüket. Ezért is egyedülálló, hogy a gyakran elszigeteltségben, zárkózottan élők részt vehetnek egy számukra szervezett programon, ami csak róluk, az ő problémáikról és a megküzdési stratégiáikról szól. Nagyon ritkán adódnak az egészségügyi ellátáson belül ilyen jellegű rendezvények a célcsoport számára – mondta Bencés Ilona, a klinika főnővére, a rendezvény egyik szervezője.
A rendezvény nagyon sikeres volt, több mint százan vettek részt a találkozón- mondta Bencés Ilona. Rengeteg pozitív visszajelzés érkezett a résztvevőktől, mindenki nagyon informatívnak és hasznosnak tartotta a napot – fogalmazott a főnővér.
A találkozón hallhattak a jelenleg elérhető kezelések előnyeiről, hátrányairól és a legújabb klinikai gyógyszervizsgálatokról. Olyan gyakorlati kérdésekről: miért nem kaphat mindenki biológiai terápiát, meddig szükséges fényterápiára járni, helyettesítheti-e azt a természetes napfény, stb. Szó volt a lelki nehézségek, a megaláztatás feldolgozásáról is, amivel a pikkelysömörrel élők küzdenek. Megvitatták a betegszervezetek szerepét, jelentőségét mind az ellátók, mind pedig az érintettek szemszögéből. Az előadások végén lehetőség volt a felmerült kérdések megbeszélésére is.
Kiss-Bódi Bernadett, Czétényi Rita
Fotók: Kovács Attila- Semmelweis Egyetem
A cikket a Semmelweis Egyetem Kommunikációs Igazgatósága tette közzé.
