Nyolcadik alkalommal rendezte meg a Semmelweis Egyetem III. Sz. Belgyógyászati Klinikáján működő Országos Angioödéma Központ vezetője dr. Farkas Henriette egyetemi tanár, és dr. Varga Lilian tudományos főmunkatárs, a Füst György Komplementdiagnosztikai Laboratórium vezetője a Nemzetközi C1-Inhibitor Deficiency Workshopot.
A konferenciasorozatnak – mely az örökletes és szerzett angioödémákkal (HANO, AANO) foglalkozó szakemberek legnívósabb tudományos fóruma – kétévente Magyarország ad otthont. Sikerét az is bizonyítja, hogy folyamatosan nő a részvevők száma. Idén már 33 országból 272 részvevő érkezett a világ minden részéről.
A korábbi évek hagyományaihoz híven kutatók, orvosok, nővérek, asszisztensek, laboratóriumi szakemberek, betegszervezetek és gyógyszerfejlesztő cégek képviselői voltak jelen a konferencián. A rendezvényt dr. Horváth Ildikó, az Emberi Erőforrások Minisztériumának Egészségpolitikai Főosztályvezetője és dr. Karádi István, a SE ÁOK dékánja nyitotta meg.
A magas színvonalú tudományos programot több nemzetközileg elismert kutató előadása nyitotta meg: Francois Marceau (Faculty of Medicine, Université Laval, Québec) a bradykinin receptorkról, Coen Maas (University Medical Center, Utrecht) a kontaktrendszerről, míg Gál Péter (MTA Természettudományi Kutatóközpont Enzimológia Intézet, Budapest) a komplementrendszer lektin útjának aktiválódásáról tartott referáló előadást. A konferencia tudományos bizottsága a benyújtott munkák közül 51-et előadásra és 37-et poszter bemutatóra fogadott el. Az absztraktok és a meghívott előadók közleményei hamarosan elérhetők lesznek online a The Journal of Angioedema honlapján.
Idén először külön szekció foglalkozott egy kevéssé feltárt területtel, a normális C1-inhibitor funkcióval jellemzett, örökletes angioödémával, melynek patofiziológiája és diagnosztikája még sok megválaszolatlan kérdést rejt magában. Míg korábban a HANO kezelésére kifejlesztett új gyógyszerekkel kapcsolatos klinikai vizsgálatok eredményeire fókuszáltak a prezentációk, most már ezeknek az új “orphan” gyógyszereknek, a rekombináns C1-inhibitor koncentrátumnak, a kallikrein inhibitor ecallantide-nak és a bradykinin receptor antagonista icatibantnak a mindennapi klinikai gyakorlatban való alkalmazásáról is beszámolt több munkacsoport. A HANO kezelésére alkalmazott új gyógyszerek megjelenése kapcsán egyre nagyobb figyelmet kap a biztonságos önadagolás, illetve az otthoni terápia, mely jelentősen hozzájárul a betegek életminőségének javításához. Ennek megfelelően egyre jobban előtérbe kerül a betegek oktatása és a tanácsadás, melyben a nővéreknek és asszisztenseknek jelentős szerepük lehet. A nyolcadik alkalommal megrendezett workshop-on a nővéreket magába tömörítő nemzetközi egyesület megalakulása jelentős előrelépést jelent. Az egyesület szakmai elnökének Farkas Henriettet választották meg.
Idén is kiosztottak több különböző díjat a rendezvényen. A “For HAE Patients” díjat – mely a legrangosabb elismerés – hatodik alkalommal adták át a konferencia sorozat fennállása óta. A sokéves munkáért járó kitüntetést idén dr. Farkas Henriette és dr. Varga Lilian részére ítélte oda egyhangú szavazással a nemzetközi tudományos bizottság. A legjobb tudományos pályázatért (“For HAE Research Award”) díjat Allen Kaplan (Medical University of South Carolina, Charleston, USA) vehette át. A “Grant for Young Investigators” kategóriában 4 fiatal előadót jutalmazott a szakmai zsűri. Előadás kategóriában a dán Daniel Elenius Madsen és Csuka Dorottya, míg poszter kategóriában Szabó Erika és Zotter Zsuzsanna PhD hallgatók, valamint a spanyol Alberto López-Lera kaptak kutatási célokra fordítható ösztöndíjat.
A hazánkéhoz hasonló magas színvonalú HANO kutatás és betegellátás csak kevés országban valósul meg, míg a világ többi részében a betegséget sem ismerik, ezért ebben az életveszélyes ritka kórképben szenvedők ellátatlanok, a halálozásuk magas, 30 % körüli. Az Angioödéma Központ által korábban indított HAENETWORK project is és a konferenciasorozat is sokat tett annak érdekében, hogy a világ minden táján a betegek időben felismerésre kerüljenek és megkaphassák a megfelelő ellátást.
A workshopot legközelebb 2015-ben rendezik meg, a tradíciót folytatva Magyarországon.
Csuka Dorottya, PhD-hallgató
Semmelweis Egyetem, III. Számú Belgyógyászati Klinika, Kutatólaboratórium
