1996 óta minden évben október 12-én tartják meg világszerte az ízületi gyulladásos betegségek nemzetközi világnapját, hivatalos nevén a World Arthritis Day-t. Ebből az alkalomból a reumatikus-, csont- és izomrendszeri betegségekben szenvedők összefogással hívják fel a közvélemény figyelmét a betegségre. A nemzetközi kampányhoz idén első alkalommal csatlakozott a gyermekreumatológiai kórképekben szenvedő kis betegek gyógyítását segítő Rosszcsont Alapítvány is.
A nemzetközi figyelemfelkeltő kampány részeként ezen a napon összegyűlnek az ízületi gyulladásosban szenvedő betegek és integetve vetetik észre magukat és betegségüket. Az integetős akcióról világszerte képek készülnek, amelyeket grandiózus óriásképként állítanak aztán össze a World Arthritis Day hivatalos honlapján (http://www.worldarthritisday.org/). A világnap szlogenje: „kezünket és hangunkat is felemeljük, hogy észrevegyék nehézségeinket”. Az integetős kampány mellett ugyancsak hagyományos eleme a világnapnak, hogy a betegjogi szervezetek javaslatokkal hívják fel a döntéshozók figyelmét a problémákra, és közjogi javaslatokkal élnek az ízületi gyulladásos betegek életkörülményeinek javítása érdekében.
Idén első alkalommal csatlakozott a nemzetközi kampányhoz a Rosszcsont Alapítvány, amely a Semmelweis Egyetem II. sz. Gyermekgyógyászati Klinikáján található gyermekreumatológia osztályra hívta meg az ízületi gyulladásos megbetegedésben szenvedő gyermekeket. Az integetés és közös fotókészítés mellett egyúttal családi napot és betegoktató továbbképzést is tartottak, ahol szó esett a gyermekreumatológiai betegségek gyógyítási területének újdonságairól is. „A közvélemény még mindig keveset tud arról, hogy a reumatikus megbetegedések nem csak a nyugdíjas korosztályt érintheti. Ez az egyik leggyakoribb gyerekkori kórkép is, amire az egészségügyi kormányzatnak is kiemelt figyelmet kell fordítania” – mondta el dr. Constantin Tamás, a Rosszcsont Alapítvány orvos szaktanácsadója.
A gyermekek nem kis felnőttek. A gyermekkori reumatikus betegségek ellátása a reumatológia mellett gyermekgyógyászati tudást, tapasztalatot és hátteret igényel. „A felnőtt reumatológusok hálózatba szervezték a biológiai terápiás centrumokat. Reméljük, hogy hamarosan a gyermekgyógyászati intézetekben is hozzáférhetőek lesznek a gyermekreumatológia területén is legmodernebb kezelésnek számító biológiai terápiák. Akciónkkal a gyermekek speciális igényeire is szerettük volna felhívni a figyelmet” – hangsúlyozta Szilveszter Ágnes, a szülői munkacsoport vezetője.
A Semmelweis Egyetem Tűzoltó utcai gyerekklinikája az első és egyelőre az egyetlen gyermekegészségügyi intézet, ahol a dedikált gyermekreumatológiai ellátás folyik. „Bízunk az egészségügyi kormányzat és társadalombiztosító támogatásában, aminek révén a felnőtt intézményekhez hasonló terápiás feltételeket tudunk majd nyújtani kis betegeink számára is.” – fogalmazta meg későbbi terveiket dr. Constantin Tamás.
T-Sz.Sz.
Forrás: II. sz. Gyermekgyógyászati Klinika
