„Nemzetközi szinten is elismerik a tevékenységünket, nagyon jó csapattal dolgozhatok együtt, és mindezt itthon sikerült megvalósítani, ami nagyon jó érzés” –mondja dr. Farkas Henriette, a III. Sz. Belgyógyászati Klinika egyetemi tanára, aki a herediterangioödéma (HANO) betegséggel kapcsolatos eddigi munkája elismeréseként a közelmúltban megkapta a L’Oréál-UNESCO Magyar Ösztöndíj A Nőkért és a Tudományért díjat.
Dr. Farkas Henriette azt mondja, kisgyermekkorától orvos szeretett volna lenni, nagypapája súlyos betegsége pedig még inkább erre inspirálta. Bár már gimnáziumban biológia-latin tagozatos osztályba járt, egyik szaktanára a magyar nyelv és irodalom felé próbálta terelni, mely szintén vonzotta, de végül maradt az eredeti tervénél, és az akkori Semmelweis Orvostudományi Egyetem Általános Orvosi Karára nyert felvételt.
A diploma megszerzése után gyermekgyógyásznak készült, ám hiába állt eredményei alapján a pályázók között az élmezőnyben, nem sikerült állást kapnia ezen a területen. Így került végül az Országos Reumatológiai és Fizioterápiás Intézet dr. Gerencsér Ferenc vezette fül-orr-gégészeti osztályára, amiért – ahogy fogalmaz – máig hálás a sorsnak, hiszen egész további hivatását meghatározták az ott szerzett tapasztalatok. Nemcsak a szakma és a betegek szeretetét tanulta meg ezen az osztályon, hanem itt került kapcsolatba először a „HANO-sokkal”, vagyis azzal a különleges betegcsoporttal, amellyel a mai napig hatalmas elhivatottsággal foglalkozik.
A herediter angioödéma (HANO) a ritka betegségek közé tartozik, Magyarországon 200-1000 embert érinthet. A kórképet a különböző testtájakon megjelenő ödéma jellemzi; a bőr alatti ödéma, amely elsősorban az arcon, végtagokon jelenik meg, akadályozza a beteget mindennapi tevékenységében, a hasi ödéma heves görcsöket okoz, és hasi katasztrófa képét utánozhatja, míg a felső légutak ödémája a gége elzáródásának következtében akár fulladáshoz is vezethet. Mivel öröklődő betegségről van szó, ha az egyik szülő HANO-s, akkor 50 százalék az esélye annak, hogy a gyermeke is beteg lesz. A HANO különlegessége, hogy ha felismerik, és a beteg roham esetén beadja magának a szükséges injekciót, akkor jó életminőségben bármeddig élhet, ez a betegség nem progrediál, vagyis nem okoz fokozatos állapotromlást. Ugyanakkor, ha nem diagnosztizálják, nem ismerik fel időben, akkor a betegek fölösleges műtéti beavatkozásokon eshetnek át, vagy megfulladhatnak. A HANO halálozási aránya 25-30 százalékos olyan területeken, ahol nincs lehetőség a betegség korai diagnosztizálására és megfelelő kezelésére.
A betegséget egy szabályozó fehérje hiánya vagy elégtelen működése okozza. A diagnózis felállítása nem nagyon költséges, de speciális labor szükséges hozzá, egy „rutin” vérvizsgálattal nem mutatható ki a rendellenesség. A legnagyobb gondot, hasonlóan más ritka betegségekhez az okozza, hogy sokszor nem gondol az orvos arra, hogy a különböző szerveken megjelenő ödémás tünetek hátterében ez a kórkép állhat.Az utóbbi évtizedig nemzetközi viszonylatban is nagyon keveset lehetett hallani erről a betegségről. Általában allergológiai konferencián egy-egy sporadikus előadás formájában volt szó róla. Éppen ezért határozta el 1998-ban dr. Farkas Henriette dr. Füst Györggyel, a III. Sz. Belgyógyászati Klinika Kutatólaboratóriumának azóta elhunyt vezetőjével, valamint dr. Varga Liliannal, a Komplement Laboratórium vezetőjével közösen, hogy világkonferenciát szerveznek a HANO-val kapcsolatban. Az első, 1999-ben megrendezett nemzetközi konferenciára negyven külföldi részvevő érkezett, míg a múlt évben, a nyolcadik alkalommal hazánkban megrendezett konferenciára már 270-en jöttek, 33 különböző országból.
Kezdetben az információ terjesztésére fektették a legnagyobb hangsúlyt, mára sikerült elérni, hogy a HANO bekerült a graduális és posztgraduális oktatásba és a gyermekgyógyászati és klinikai immunológiai tankönyvekbe is.
Magyarországon a világon elsők között vált elérhetővé a hiányzó fehérjét tartalmazó injekció. A betegek ellátása országos szinten centralizáltan történik. A III. Sz. Belgyógyászati Klinikán működő, dr. Farkas Henriette vezette angioödéma központba küldik az ország minden részéről azokat a betegeket, akik esetében felmerül a HANO gyanúja. „Jelenleg 153 regisztrált betegünk van, akiket rendszeresen nyomon követünk, ők évente legalább egyszer eljönnek hozzánk kontrollvizsgálatra. Van, akit gyermekkorától ismerek, és van olyan is, akinek már a gyermekét is kezelem. Bármikor felhívhatnak a betegek, és bármikor készséggel konzultálok a kezelőorvosukkal is. Olyanok vagyunk már, mint egy nagy család” – mondja dr. Farkas Henriette, aki egyébként 1999 óta dolgozik az egyetemen. A Kútvölgyi Klinikai Tömb rendelőintézetében kezdett, majd a habilitált, MTA doktora címet szerezett, melyet követően egyetemi tanárrá nevezték ki.
Dr. Farkas Henriette a betegellátás és az oktatómunka mellett kutatást is végez. Mint mondja, bár 1888-ban írták le először a betegséget, s 1963-ban fedezték fel az okát, még mindig nagyon sok nyitott kérdés van a HANO-val kapcsolatban. A III. Sz. Belgyógyászati Klinikán kutatásaik elsősorban arra irányulnak, hogy mi váltja ki a rohamokat, miként lehetne ezeket előre jelezni. A rohamok gyakorisága nagyon eltérő az egyes betegek esetében. Van olyan beteg, akinek évekig nincs panasza, másoknak hetente jelentkeznek ödémás epizódjai.
A L’Oréal-UNESCO díjat a kutatónőkkel kapcsolatos általános szemlélet formálása miatt is nagyon fontosnak tartja dr. Farkas Henriette, hozzátéve, hogy egy ilyen elismerés segít abban is, hogy minél több ember halljon erről a betegségről. Egy-egy szélesebb nyilvánosságot elérő cikk után mindig égnek a vonalak, és minden alkalommal kiszűrnek legalább egy HANO-s beteget, ami az ő esetükben valóban életet menthet.
Dobozi Pálma
A cikket a Semmelweis Egyetem Kommunikációs Igazgatósága tette közzé.
