Gyakori kérdések:
- Mikor van szükség palliatív ellátásra?
- Mit tegyek, ha olyan súlyos a betegségem, hogy az orvosom már nem tud másik terápiát javasolni?
- Mi a palliatív ellátás célja?
- Milyen kezelést adnak a palliatív ambulancián?
- Kikkel találkozhatok a palliatív ellátás során a Semmelweis Egyetemen?
- Mikor érdemes igénybe vennem a hospice ellátást?
- Egy hospice osztály olyan, mint egy krónikus belgyógyászati osztály?
- Hol találok még weboldalt, amely megbízható tájékoztatást nyújt a palliatív és hospice ellátásról?
- Mik a palliatív ellátásra vonatkozó jogszabályok?
Mikor van szükség palliatív ellátásra?
Palliatív ellátásban olyan betegek részesülnek, akik valamilyen súlyos, életet rövidítő betegségben szenvednek (pl. daganatos betegek, végstádiumú szív- és tüdőbetegek, végstádiumú szisztémás autoimmun betegek). A palliatív ellátás során az a cél, hogy a beteg szenvedést okozó tüneteit minél inkább csökkentsék, és a lehető legjobb életminőséget érjék el. Ennek érdekében a beteget és környezetét egy több szakemberből álló csapat is segíti, hogy mind a betegnek, mind a családjának testi-lelki támogatást nyújthassanak.
A palliatív ellátás megkezdését már a gyógyító ellátással párhuzamosan ajánljuk. Akár a diagnózis megkapásakor, a rákellenes terápia megkezdése előtt érdemes jelentkezni a palliatív ambulancián. Hiszen a palliatív ellátás része a beteg tüneteinek enyhítése és mentális támogatása, emellett az is tény, hogy azok a páciensek, akiknek a tüneteit megfelelően kezelik, és mentális egészségükre is figyelnek, jobban reagálnak a kuratív (gyógyító) beavatkozásokra.
Mit tegyek, ha olyan súlyos a betegségem, hogy az orvosom már nem tud másik terápiát javasolni?
Amennyiben valakinek olyan súlyos betegsége van, amely csak nagy áldozatokkal vagy egyáltalán nem kezelhető, akkor komoly válaszút előtt áll a beteg. Vannak, akik úgy döntenek, hogy agresszívabb vagy kísérleti fázisban lévő kezelést próbálnak meg, amely hatékonysága és mellékhatásai is ismeretlenek, más úgy dönt, hogy elfogadja a kezelhetetlen betegségét, és nem szeretné testét és lelkét további szenvedéseknek kitenni, hanem inkább a rendelkezésére álló időt szeretné jobb minőségben eltölteni. Bármelyik döntést is hozza meg, fontos, hogy megfontolt és megbízható információkon alapuló döntés szülessen. Jelentkezzen a palliatív ambulancián és segítünk a döntés meghozatalában!
Mi a palliatív ellátás célja?
A palliatív ellátás célja a lehető legjobb életminőség elérése és fenntartása olyan betegek esetében, akik súlyos betegségben szenvednek.
Milyen kezelést adnak a palliatív ambulancián?
A palliatív ellátás során azok a kezelési lehetőségek kerülnek előtérbe, amelyek a beteg tüneteit enyhítik, életét kényelmesebbé, az állapotát pedig elviselhetőbbé teszik. Nem cél az élet meghosszabbítása, sem pedig a lerövidítése – a cél az, hogy a rendelkezésre álló időben a lehető legjobb életkörülményeket biztosítsák a páciens részére.
Több tanulmány is bizonyította már, hogy megfelelő palliatív ellátás mind a betegséget elszenvedő, mind pedig a beteg családjának életében minőségi változást tud adni. A palliatív ellátás során kiemelkedően fontos a beteg szabadsága. Ahhoz, hogy ezt meg tudja élni, olyan környezetre van szüksége, ahol felelős döntéseket tud hozni saját magával kapcsolatban. Az ellátás fontos része a család és a hozzátartozók felkészítése is, hiszen ők együtt járják ezt az utat a beteggel.
Kikkel találkozhatok a palliatív ellátás során a Semmelweis Egyetemen?
A palliatív ellátás során a pácienssel több szakember is foglalkozik annak érdekében, hogy a fizikai, érzelmi és spirituális szükségleteit is a lehető legjobban kielégítsék. Az ilyen jellegű ellátás nem feltétlenül jelenti az összes kezelés végét. A kezelési lehetőségek között belgyógyász, klinikai onkológus, gyógytornász, pszichológus, dietetikus, mentálhigiénében jártas szakember, szociális munkás, szaknővérrel is találkozhat. Ez attól függ, hogy milyen az általános állapota, mik a panaszai, mi az alapbetegsége és milyen lelki szükséglete van, valamint figyelembe vesszük, hogy hogyan tud ezekkel megbirkózni ön és a családja. Ennek alapján dönti el a Semmelweis Egyetem kialakított palliatív mobil team, hogy kivel találkozik.
Mikor érdemes igénybe vennem a hospice ellátást?
Ahogyan a betegség egyre inkább súlyosodik, egyre csökken a terápiás beavatkozások száma, és a kezelés súlya áthelyeződik a palliatív ellátásra, amelynek a végső szakasza a hospice ellátás. Hospice ellátásban az esetek többségében olyan betegek szoktak részesülni, akiknek az életkilátása 6 hónap vagy annál rövidebb. Meglátásunk szerint „A hospice ellátást lehetőség szerint a beteg otthonában, családja körében kell nyújtani.” [1997. CLIV. törvény 99. paragrafus (3-4) bekezdés]. Ezért, már a palliatív ellátás során segítünk a hozzátartozóknak a betegápolás különböző szakaszaira való felkészítésben, a lelki gondozásukat kísérjük a betegség fennállása alatt és kérésre a gyász időszakában is.
Fontosnak tartjuk megjegyezni, hogy a Hospice osztályra kerülés nem jelenti a beteg halálos ítéletét! Amennyiben a beteg állapotában javulás tapasztalható, a Hospice ellátásból visszatérhet az otthonába, és ha felmerül a gyógyító kezelés lehetősége, akkor természetesen folytatódhat a beteg aktív kezelése. Azonban szeretnénk jelezni, hogy ez igen ritkán fordul elő.
Egy hospice osztály olyan, mint egy krónikus belgyógyászati osztály?
A hospice ellátás nem azonos az úgynevezett elfekvő osztályokkal vagy krónikus beteg ápolási osztályokkal, sem pedig a rehabilitációs osztályokkal. A hospice ellátás egy jól koordinált csapat munkája, amelyben egyenlően vesznek részt a testet és a lelket ápoló szakemberek és biztosítják a beteg békés ellátását, és a hozzátartozók igény szerinti jelenlétét.
A Hospice osztályon a kollegáink különös hangsúllyal figyelnek a fájdalom csillapítására; testi tüneteinek és lelki szenvedéseinek enyhítésére; és arra, hogy hozzátartozói és a vele szoros érzelmi kapcsolatban álló más személyek a beteg mellett tartózkodjanak.
Meglátásunk szerint „A hospice ellátást lehetőség szerint a beteg otthonában, családja körében kell nyújtani.” [1997. CLIV. törvény 99. paragrafus (3-4) bekezdés]. Ezért, már a palliatív ellátás során segítünk a hozzátartozóknak a beteg ápolás különböző szakaszaira való felkészítésben, a lelki gondozásukat kísérjük a betegség fennállása alatt és kérésre a gyász időszakában is.
Hol találok még weboldalt, amely megbízható tájékoztatást nyújt a palliatív és hospice ellátásról?
Egészségvonal: Az Országos Kórházi Főigazgatóság (OKFŐ) által működtetett információs vonal és weboldal, amely megbízható tájékoztatást nyújt a palliatív és hospice ellátásról, valamint az elérhető szolgáltatásokról. Palliatív ellátásról szóló oldal: https://egeszsegvonal.gov.hu/hova-forduljak/hospice/palliativ-elletas.html
Magyarországi Otthonápolási és Hospice Egyesület: Információkat és forrásokat kínál az otthoni szakápolásról és hospice ellátásról. Honlap: https://mohe.hu
Országos Onkológiai Intézet (OOI) Palliatív Mobil Team: Az intézet tájékoztatást nyújt az általuk kínált palliatív ellátási lehetőségekről, beleértve az otthoni ellátást is. Információk: https://onkol.hu/palliativ-mobil-team/
NEAK (Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő): A NEAK honlapján szakmai irányelvek és tájékoztatók találhatók a daganatos felnőtt betegek teljes körű hospice és palliatív ellátásáról.Tájékoztatók: https://www.neak.gov.hu/felso_menu/lakossagnak/ellatas_magyarorszagon/egeszsegugyi_ellatasok/otthoni_szakapolas_hospice
NEAK (Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő): A NEAK honlapján szakmai irányelvek és tájékoztatók találhatók a daganatos felnőtt betegek teljes körű hospice és palliatív ellátásáról. https://www.neak.gov.hu/felso_menu/lakossagnak/ellatas_magyarorszagon/egeszsegugyi_ellatasok/otthoni_szakapolas_hospice
Fehér Könyv az európai hospice és palliatív ellátásról: Szakmai dokumentum, amely irányelveket és normákat határoz meg az ellátás minőségének javítása érdekében. Elérhetőség: https://www.kharon.hu/docu/2010-3_lukas-feher-1.pdf
Mik a palliatív ellátásra vonatkozó jogszabályok?
1997. évi CLIV. törvény 99. paragrafus
43/1999. (III. 3.) Korm. rendelet (finanszírozás)
1/2012. (V. 31.) EMMI-rendelet (minimumfeltételek
2/2004. (XI. 17.) EÜM-rendelet (nyilvántartás
20/1996. (VII. 26.) NM-rendelet (otthoni szakápolási tevékenység
60/2003. (X. 20.) ESZCSM-rendelet (szakmai minimumfeltételek)