„Noha az orvostudomány hatalmas ütemben fejlődik, még mindig vannak olyan kórképek és betegségek, amikkel nem tudjuk sikeresen felvenni a harcot. Amiért ezekben az esetekben elkötelezetten kell dolgoznunk, az a szenvedés csökkentése, a fájdalom és a kínzó tünetek enyhítése, hogy a lehetőségek szerint a legjobb életminőséget és mindenekelőtt a méltóság megőrzését biztosítsuk, és a családokat, akik sokszor épp annyira, vagy talán jobban szenvednek, mint maguk a betegek, támogassuk és segítsük. Pontosan ez az, ami a palliatív ellátásnak a lényege” – fogalmazott az új ellátást bemutató eseményen dr. Merkely Béla.
Mint azt a Semmelweis Egyetemen rektora kifejtette, most először jön létre egy teljes egészében egyetemi klinikába integrált modellprogram, amely egységes rendszerbe kapcsolja össze a multidiszciplináris szemléletű, kórházi, ambuláns és otthoni palliatív ellátást, ami a betegség teljes lefolyása alatt alkalmazható, vagyis tágabb, mint az élet utolsó szakaszára fókuszáló hospice ellátás.
A program keretében fejlesztett szolgáltatások a felnőtt ellátás terén mintegy 900, a gyermekellátásban mintegy 1000 súlyos beteg és annak családja számára érhető el
– sorolta a részleteket a rektor.
Dr. Merkely Béla kiemelte, a palliatív szemlélet a betegellátás mellett beépül az orvos- és egészségtudományi képzésbe, a posztgraduális képzésekben pedig lehetőség nyílik az egységes adatgyűjtésre, tudományos publikációk, innovációk megvalósítására.
Ez a modellértékű fejlesztés iránymutatást adhat más egészségügyi intézményeknek és nemzetközi szinten is illeszkedik a WHO és a nemzetközi szervezetek által ajánlott korai integrált palliatív ellátási modellekhez
– hangsúlyozta a rektor.
Végezetül köszönetet mondott azért, hogy a Svájci-Magyar Együttműködési Program 200-200 millió forinttal támogatta a gyermek-, illetve felnőtt palliatív ellátási programot, továbbá megköszönte a projektben részt vevők munkáját.
„Világszerte a felmérések alapján körülbelül 20 millió, Európában körülbelül évente 600 gyermeknek lenne szüksége palliatív típusú gondozásra, és mégis csak töredékük jut hozzá ehhez az ellátáshoz” – mondta az integrált gyermek palliatív ellátást ismertető előadásában dr. Szarvas Gábor, a Gyermekgyógyászati Klinika Tűzoltó utcai részlegének klinikai szakorvosa, a gyermek palliatív team szakmai vezetője. Szavai szerint nemzetközi szervezetek ajánlásait fogják követni: már a diagnózis pillanatában felajánlják a lehetőséget, hogy a gyermeknek nemcsak a betegségét, hanem a testét, lelkét és szellemét a betegség előrehaladásával a végkimeneteltől függetlenül, egy egységben gondozzák, figyeljék és támogassák, a hozzátartozókkal és családjukkal kiegészülve.
Az a célunk, hogy akár gyógyítható a betegség, akár nem, de a szenvedést okozó tüneteket megelőzzük, vagy ha már kialakultak, akkor enyhítsük
– fogalmazott dr. Szarvas Gábor.
A projekt keretében biztosított ellátás egyike a mobilteam, amely a Gyermekklinikán belül munkaidőben bármikor elérhető minden gondozó, orvos és akár a családok számára is. Fenntartják és szélesítik a járóbeteg-ellátás kapacitásait, illetve a fekvőbeteg-ellátásban is érvényesítik a palliatív szemléletet. A komplex szemléletű szolgáltatások a Gyermekklinika minden telephelyén, a Bókay utcában, a Tűzoltó utcában és Perinatális Intenzív Centrumokban – is elérhetőek. A palliatív szemléletet az oktatásba is igyekeznek minél inkább beépíteni – mondta dr. Szarvas Gábor, hangsúlyozva, hogy a projekt során gyűjtött adatokat, tapasztalatokat is egyből beépítik a gyermekek gondozásába. Kiemelte a társadalmi szemléletformálással kapcsolatos feladataikat, amelynek eredményeként abban bíznak, hogy lassan kialakul majd az a kép, hogy a palliatív ellátás nem egy vagy-vagy lehetőség a kuratív/gyógyító terápiához képest, hanem a kettő együtt biztosít komplex ellátást a Semmelweis Egyetemen gyógyuló gyermekeknek és családjuknak.
Dr. Horváth Anna, a Belgyógyászati és Hematológiai Klinika adjunktusa, a felnőtt palliatív team szakmai vezetője előadásában kifejtette, a korai integrált palliatív ellátás támogatja a beteget az aktív ellátás közben, felkészíti a családot a betegség várható lefolyására, segít az ápolási teendők elvégzésében, továbbá biztosítja a lehetőséget az aktív ellátásban dolgozó kollégákkal az esetleges terápiaváltást illetően. „Tehermentesíti a fekvőellátást az indokolatlan túlkezelésektől, és amikor szükséges, segíti a beteg hospice-ba való áthelyezését az életvégi ellátáshoz. Ez egy koordinált ellátás” – magyarázta dr. Horváth Anna.
Tartjuk a kapcsolatot a családdal, a szakellátás különböző formáival, kúraszerű ellátással, az aktív kórházi fekvőellátással, a rehabilitációs kezeléssel és a hospice-ban dolgozókkal is. A beteg és családja mellett állunk a diagnózis kézhez kapásától egészen az élete végéig
– fogalmazott az adjunktus.
A modellben a Belgyógyászati és Hematológiai Klinika, a Belgyógyászati és Onkológiai Klinika, a Sebészeti, Transzplantációs és Gasztroenterológiai Klinika, a Pulmonológiai Klinika, valamint az Urológiai Klinika összekötői adnak jelzést a mobilteamnek, ha gyógyíthatatlan diagnózist kapott beteg kerül a rendszerbe, így nyújthat a team szakmai segítséget az aktív ellátásban dolgozóknak, illetve palliatív ellátást a betegeknek. A szakmai vezető véleménye szerint szükség van a palliatív ellátással kapcsolatos szemléletformálásra, az életről való gondolkodás megújítására nemcsak a betegek, hanem a hozzátartozók és az orvosok gondolkodásában is.
Dr. Szabó Attila, a Klinikai Központ elnöke, a Gyermekgyógyászati Klinika igazgatója beszédében rámutatott, az orvostudomány rohamos fejlődése ellenére számos olyan krónikus vagy progresszív betegség létezik, amely esetében a rendelkezésre álló terápiák nem a betegség megszüntetésére, hanem annak kontrolljára vagy a tünetek mérséklésére korlátozódnak. „A cél ilyenkor a tünetek enyhítése, az életminőség javítása, valamint annak biztosítása, hogy a betegellátás ezekben az élethelyzetekben is szervezetten, szakmailag megalapozott módon történjen. Talán ez a palliatív szemlélet lényege” – fogalmazott dr. Szabó Attila hangsúlyozva, hogy ez nem életvégi ellátást jelent, és nemcsak onkológiai betegeket érint, hanem minden olyan beteget, betegséget, ahol a teljes gyógyítás nem lehetséges. „A palliatív ellátást multidiszciplináris, orvos, ápoló, pszichológus, szociális munkás, és számos más szakterület képviselőjének közös munkája teszi lehetővé, és a páciens egész személyére, és nem csupán a diagnózisra ad választ, ezért azt lehet mondani, hogy ez egy személyre szabott orvoslás” – hangsúlyozta dr. Szabó Attila.
A most induló program a már eddig is folytatott gyakorlatnak ad szervezett intézményes keretet. Ennek egyik fontos hozadéka, hogy a családok tájékoztatása és felkészítése még korábbi szakaszban történhet meg. De ugyanakkor lehetőséget teremt arra is, hogy az itt megszerzett tapasztalatok a kutatás és az oktatás részévé váljanak
– emelte ki a Klinikai Központ elnöke.
Galéria
„Protokollokat, iránymutatásokat készítenek a kollégák, amelyek országos, vagy akár nemzetközi szintűvé is válhatnak. A Semmelweis Egyetem missziója itt nemcsak az ellátás biztosítása, hanem az is, hogy az itt kialakuló módszertani gyakorlat és klinikai tapasztalat hozzájáruljon a palliatív ellátás hazai fejlődéséhez” – jelentette ki dr. Szabó Attila.
A svájci projekt jelen ciklusa az egyetemen most kezdődik, de ez a munka 2019-ben indult
– mutatott rá előadásában dr. Benyó Gábor, a Tábitha Gyermekhospice Ház orvosigazgatója, a Magyar Hospice-Palliatív Egyesület elnöke, aki a 13 évet élt Mathis Tepanek gondolatait idézte. „Mathis Tepanek Amerikában beszélt az élet szépségéről, méltóságáról, és hirdette a palliatív ellátást, küzdve annak elfogadásáért.
Saját tapasztalatai révén hangsúlyozta az élet minőségének javítását a fájdalomcsillapítás, valamint a pszichés és spirituális ellátás támogatását. Üzenete, hogy a palliatív ellátás nem azt jelenti, hogy hogyan segítsünk egy gyermeket szépen meghalni, hanem segítséget a gyermek és családja számára, hogy szépen élhessen. És aztán, ha az idő biztosan eljött, segítsen neki gyengéden meghalni” – idézte beszéde végén dr. Benyó Gábor.
„A most induló projekt szerepe, hogy mindenkinek eljuthassunk és megmutassuk: van lehetőség javítani az életminőségen” – jelentette ki dr. Szentmártoni Gyöngyvér adjunktus, a Belgyógyászati és Onkológiai Klinika, Onkológiai Profiljának, egyúttal a felnőtt palliatív ellátásnak a projektvezetője. „Szeretnénk segítséget nyújtani a túlterhelt klinikai környezetben a kollégáknak, hogy egy multidiszciplináris palliatív mobilteam segítségével hozzájuttassák pácienseiket ahhoz, hogy minőségi életet, támogatást kaphassanak. És természetesen szeretnénk segíteni a betegeinken, mert azt látjuk, hogy országszerte nagyon kevesen jutnak hozzá ehhez az integratív ellátáshoz” – fogalmazott dr. Szentmártoni Gyöngyvér. A programban jelentős szerepet játszó, jelenleg kidolgozás alatt álló módszertani központról szólva elmondta, az a krónikus betegséggel élő betegek és családjaik számára nyújt komplex, személyre szabott támogatást, kidolgozza a szakmai anyagot, a tudásbázist, támpontot ad a palliatív ellátásnak a finanszírozásba történő beépítéshez és megteremti a tudományos munka, publikációk lehetőségét is az összegyűlt adatokból.
A Svájci-Magyar Együttműködési Alap 200-200 millió forintos támogatásával megvalósuló ellátás elérhetősége
A felnőtt palliatív ellátás szakorvosi igénylésre az egyetemi klinikákon kezelt azon krónikus, súlyosabb állapotú betegek számára érhető el, akik szupportív ellátást igényelnek átmenetileg az aktív kezelés alatt, vagy már aktív beavatkozásra nem alkalmasak, de szupportív ellátásuk szükséges. A palliatív mobil team munkáját az Onkológiai Profil fogja össze, a Baross utcai épületben. A projektben a harmadik év végére az integrált palliatív ellátás minden egység számára elérhető lesz.
A gyermek palliatív ellátás szakorvosi javaslatra, az egyetemi klinikákon kezelt 0–21 éves gyermekek számára érhető el, akik súlyos, életet megrövidítő vagy életet veszélyeztető betegségben szenvednek – például daganatos, neurológiai, veleszületett fejlődési rendellenességgel járó vagy anyagcsere-betegségek esetén, illetve extrém koraszülöttséghez társuló súlyos állapotokban. Az ellátás több szinten, egymással összehangoltan valósul meg.
Szepesi Anita
Fotó: Barta Bálint, Zellei Boglárka – Semmelweis Egyetem
A cikket a Semmelweis Egyetem Kommunikációs Igazgatósága tette közzé.
