Immár ötödször rendezték meg a magyar Hemokromatózisos Betegek Egyesületének (HBE) rendezvényét a Kútvölgyi Klinikai Tömbben, kapcsolódva a minden év június első felében megtartott világnaphoz. A hemokromatózis, vagyis a vastúlterhelődés alattomos, tünetszegény, éppen ezért nehezen felismerhető, örökletes betegség, mely esetében az időben felállított diagnózis és elkezdett kezelés életet menthet.
A hemokromatózis napja rendezvényen a résztvevők a betegségükkel kapcsolatos tudnivalókról kaptak tájékoztatót, szó esett a betegség felismeréséről, a gondozással kapcsolatos problémákról. A résztvevőket a Hemokromatózisos Betegek Egyesületének elnöke, Ábele Mária köszöntötte, aki ismertette az európai ernyőszervezet (EFAPH) tagjainak aktivitását bemutató HemoNews-t.
Dr. Andrikovics Hajnalka (Országos Vérellátó Szolgálat, Molekuláris Biológiai Laboratórium) a betegség öröklésmenetéről, előfordulási gyakoriságáról és a genetikai vizsgálat menetéről tartott a laikusok számára is érthető, rövid kisfilmmel illusztrált előadást.
Dr. Várkonyi Judit, a szervezet alapítója, a III. Sz. Belgyógyászati Klinika docense előadásában hangsúlyozta: az örökletes vastúltermelődés korai felismerésével, gondozásba vétellel és a kezelés elkezdésével – ami rendszeres vérlebocsátást jelent -, valamint megfelelő egészségtudatos életvitel mellett az érintettek élettartama semmiben sem különbözik azokétól, akik nem hordozzák a génhibát.
A betegség időbeni felismerését célzó munka óriási népegészségügyi jelentőséggel bír, mivel az érintettek így nem betegszenek meg: nem fejlődik ki bennük májzsugor, májrák, egyéb daganatos betegség, nem lesznek cukorbetegek és az érrendszeri megbetegedés sem sújtja őket idő előtt. Dr. Várkonyi Judit előadásában szólt arról, hogy a hemokromatózissal élők alkalmasak lehetnek véradónak, ugyanis a vérükből készített vörösvérsejtmassza nem betegíti meg azt, aki megkapja. Eddig öt országban lehetnek legálisan véradók az ilyen betegek. Az EFAPH és a HBE azt szeretné elérni, hogy Európa többi országában, így hazánkban is lehessenek véradók az érintettek.
A HBE célja, hogy aktivitásával – a rendezvényeken való részvétellel, ismeretterjesztő brossúrákkal – felhívja a figyelmet a minden 200. magyar embert érintő vastúltermelődésre, és arra, hogy a hemokromatózis időben történő felismerése életeket ment meg.
DP
Fotók: Hemokromatózisos Betegek Egyesülete
