{"id":4610,"date":"2020-02-14T11:53:44","date_gmt":"2020-02-14T10:53:44","guid":{"rendered":"http:\/\/semmelweis.hu\/szaknyelv\/?p=4610"},"modified":"2020-02-14T11:53:44","modified_gmt":"2020-02-14T10:53:44","slug":"ritka-betegseggel-elok-hetkoznapjainak-megkonnyitese-digitalis-es-egyeb-eszkozokkel","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/semmelweis.hu\/szaknyelv\/2020\/02\/14\/ritka-betegseggel-elok-hetkoznapjainak-megkonnyitese-digitalis-es-egyeb-eszkozokkel\/","title":{"rendered":"Ritka betegs\u00e9ggel \u00e9l\u0151k h\u00e9tk\u00f6znapjainak megk\u00f6nny\u00edt\u00e9se digit\u00e1lis \u00e9s egy\u00e9b eszk\u00f6z\u00f6kkel"},"content":{"rendered":"
Figyelem, figyelem!<\/p>\n

Csod\u00e1s nyerem\u00e9nyek\u00e9rt j\u00e1tszhatsz 02. 28-29-\u00e9n!
\nIzgalmas \u00e9s kreat\u00edv verseny zajlik a 2020-as Ritka Betegs\u00e9gek Vil\u00e1gnapja alatt \u00e9s el\u0151tte, egyetemi hallgat\u00f3k \u00e9s fiatal diplom\u00e1sok sz\u00e1m\u00e1ra. Sz\u00f3lj a bar\u00e1taidnak \u00e9s j\u00e1tsszatok egy igaz\u00e1n j\u00f3 \u00fcgy\u00e9rt!<\/p>\n

Az Eg\u00e9szs\u00e9g\u00fcgyi Menedzserk\u00e9pz\u0151 K\u00f6zponttal (SE) k\u00f6z\u00f6sen, a ritka betegek probl\u00e9m\u00e1ira figyelemfelh\u00edv\u00f3-\u00e9rz\u00e9keny\u00edt\u0151-probl\u00e9mamegold\u00f3 k\u00e9t napos esem\u00e9nyt, Ideathont szervez\u00fcnk, a ritka betegs\u00e9gek ir\u00e1nt \u00e9rdekl\u0151d\u0151 fiatal szak\u00e9rt\u0151knek, egyetemist\u00e1knak. Egy\u00fcttm\u0171k\u00f6d\u0151 parter\u00fcnk a HAT Alap\u00edtv\u00e1ny. Ha esetleg nem vagy biztos benne, kik azok a „ritka betegek”, de \u00e9rz\u00e9keny vagy \u00e9s kreat\u00edv, akkor is n\u00e1lunk a helyed, hogy \u00f6tleteiddel el\u0151r\u00e9bb lend\u00edts egy nemes \u00fcgyet! \ud83d\ude42<\/p>\n

A program c\u00edme: „Ritka betegs\u00e9ggel \u00e9l\u0151k h\u00e9tk\u00f6znapjainak megk\u00f6nny\u00edt\u00e9se digit\u00e1lis \u00e9s egy\u00e9b eszk\u00f6z\u00f6kkel”.<\/p>\n

V\u00e1rjuk mindazokat a j\u00f6v\u0151beli szakembereket, akik szeretnek nagyot \u00e1lmodni, vil\u00e1gos c\u00e9ljaik vannak, motiv\u00e1ltak \u00e9s szeretik a nem mindennapi megold\u00e1sokat \u00e9s szeretn\u00e9nek egy friss \u00e9s fiatal szakemberekb\u0151l \u00e1ll\u00f3 network r\u00e9szese lenni \u00e9s k\u00f6z\u00f6s csapatban dolgozni m\u00e1s szakter\u00fcletek k\u00e9pvisel\u0151ivel.<\/p>\n

A 2020.02.28-\u00e1n reggel kezd\u0151d\u0151 esem\u00e9nyen k\u00fcl\u00f6nb\u00f6z\u0151 szakter\u00fcletekr\u0151l \u00e9rkez\u0151 di\u00e1kok \u00e9s frissen v\u00e9gzett szakemberek vegyes csoportokban dolgoznak majd 30 \u00f3r\u00e1t azon, hogy a felvetett probl\u00e9m\u00e1ra milyen digit\u00e1lis, r\u00e9szben telemedic\u00edn\u00e1lis, vagy egy\u00e9b megold\u00e1st tal\u00e1lnak. Ezt 3 percben prezent\u00e1lj\u00e1k a szak\u00e9rt\u0151 zs\u0171rinek \u00e9s a konferencia teljes hallgat\u00f3s\u00e1g\u00e1nak 02.29-\u00e9n a Ritka Betegs\u00e9gek Vil\u00e1gnapj\u00e1nak szakmai konferenci\u00e1j\u00e1n. Ekkor a versenyz\u0151 csapatok bemutatj\u00e1k, hogy mit tal\u00e1ltak ki a ritka betegs\u00e9ggel \u00e9l\u0151k h\u00e9tk\u00f6znapjainak megk\u00f6nny\u00edt\u00e9s\u00e9re. A verseny eredm\u00e9nyhirdet\u00e9se, a d\u00edjkioszt\u00f3val pedig a z\u00e1r\u00f3 plen\u00e1ris \u00fcl\u00e9s v\u00e9g\u00e9n lesz a szakmai konferenci\u00e1n m\u00e9g aznap!<\/p>\n

\u00c9rt\u00e9kes nyerem\u00e9nyek a verseng\u0151 csapatok minden tagja sz\u00e1m\u00e1ra! 100000 Ft-os d\u00edj a nyertes csapat minden tagja sz\u00e1m\u00e1ra!<\/p>\n

Kiknek seg\u00edthetsz?<\/p>\n

Ritka, mint a feh\u00e9r holl\u00f3… A ritka betegs\u00e9gek olyan betegs\u00e9gek, amelyek k\u00e9tezer emberb\u0151l kevesebb mint egyet \u00e9rintenek (Eur\u00f3pai defin\u00edci\u00f3), m\u00e9gis 6-8000 k\u00fcl\u00f6nb\u00f6z\u0151 t\u00edpus\u00fa ritka betegs\u00e9get azonos\u00edtottak m\u00e1r a vil\u00e1gban. A betegs\u00e9gek k\u00f6z\u00f6s jellemz\u0151i, hogy nagy sz\u00e1mban \u00e9letvesz\u00e9lyes vagy kr\u00f3nikus le\u00e9p\u00fcl\u00e9ssel j\u00e1rnak, befoly\u00e1solj\u00e1k a beteg \u00e9letmin\u0151s\u00e9g\u00e9t \u00e9s t\u00f6bbs\u00e9g\u00fckh\u00f6z valamilyen fogyat\u00e9koss\u00e1g is t\u00e1rsul. A ritka betegs\u00e9geket gyakran er\u0151s f\u00e1jdalom \u00e9s szenved\u00e9s k\u00eds\u00e9ri, \u00e9s er\u0151sen pr\u00f3b\u00e1ra teszi mind a beteget, mint az \u0151ket k\u00f6r\u00fclvev\u0151 csal\u00e1dot. A ritka betegs\u00e9gek 50% a gyermekeket \u00e9rinti.
\nMagyarorsz\u00e1gon a ritka betegs\u00e9ggel \u00e9l\u0151k sz\u00e1ma meghaladja a 600.000 embert.<\/p>\n

Kiknek a jelentkez\u00e9s\u00e9t v\u00e1rjuk?<\/p>\n

– 18 \u00e9s 35 \u00e9v k\u00f6z\u00f6tti akt\u00edv hallgat\u00f3k vagy friss diplom\u00e1sok (BSc, MSc, Phd, stb.
\n– \u00e9rdekel az innov\u00e1ci\u00f3, a szoci\u00e1lis probl\u00e9m\u00e1k, az eg\u00e9szs\u00e9g\u00fcgy \u00e9s a technol\u00f3giai \u00fajdons\u00e1gok
\n– szeretn\u00e9l tenni a ritka betegs\u00e9gekkel \u00e9l\u0151k\u00e9rt
\n– szeretsz nagyot \u00e1lmodni
\n– els\u0151sorban budapesti \u00e9s idegen nyelv\u0171 k\u00e9pz\u00e9sben r\u00e9sztvev\u0151 jelentkez\u0151kre sz\u00e1m\u00edtunk, de ha meg tudod oldani a sz\u00e1ll\u00e1sod, akkor mindenkit szeretettel v\u00e1runk<\/p>\n

Hogy tudsz jelentkezni?<\/p>\n

T\u00f6ltsd ki az al\u00e1bbi k\u00e9rd\u0151\u00edvet \u00e9s k\u00fcldd el az \u00f6n\u00e9letrajzodat az info@rirosz.hu<\/a> email c\u00edmre!<\/p>\n

A k\u00e9rd\u0151\u00edv linkje: http:\/\/bit.ly\/2K7Ivf0<\/a><\/p>\n

Bead\u00e1si hat\u00e1rid\u0151: 2020.02.16. 12:00<\/p><\/div>\n

\n
\u00a0<\/div>\n<\/div>\n
\n
\n
\n
\n
\n
\n
\n
\n
\n
\n
\n
\n
\n
Vid\u00e1kovichn\u00e9 Fogarassy Eszter<\/div>\n
RIROSZ \u00e9s Ment\u0151\u00f6v Inform\u00e1ci\u00f3s K\u00f6zpont Csapat\u00e1nak tagja<\/div>\n
feszter@rirosz.hu<\/a><\/div>\n
\n
+3620 2437 606<\/div>\n
\u00a0<\/div>\n
\n
Ritka \u00e9s Velesz\u00fcletett Rendelleness\u00e9ggel \u00c9l\u0151k Orsz\u00e1gos Sz\u00f6vets\u00e9ge<\/div>\n
1089 Bp. Orczy \u00fat 2<\/div>\n
info@rirosz.hu<\/a><\/div>\n
mentoov@rirosz.hu<\/a><\/div>\n
+361\/790 4533<\/a><\/div>\n
www.rirosz.hu<\/a><\/div>\n
www.facebook.com\/rirosz<\/a><\/div>\n
\u00a0<\/div>\n
<\/p>\n
\u00a0<\/div>\n
\u00a0<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

A ritka betegek probl\u00e9m\u00e1ira figyelemfelh\u00edv\u00f3-\u00e9rz\u00e9keny\u00edt\u0151-probl\u00e9mamegold\u00f3 k\u00e9t napos esem\u00e9ny<\/p>\n","protected":false},"author":118,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[1,23],"tags":[],"class_list":["post-4610","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-egyeb","category-hirek"],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/semmelweis.hu\/szaknyelv\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/4610","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/semmelweis.hu\/szaknyelv\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/semmelweis.hu\/szaknyelv\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/semmelweis.hu\/szaknyelv\/wp-json\/wp\/v2\/users\/118"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/semmelweis.hu\/szaknyelv\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=4610"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/semmelweis.hu\/szaknyelv\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/4610\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":4611,"href":"https:\/\/semmelweis.hu\/szaknyelv\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/4610\/revisions\/4611"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/semmelweis.hu\/szaknyelv\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=4610"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/semmelweis.hu\/szaknyelv\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=4610"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/semmelweis.hu\/szaknyelv\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=4610"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}