{"id":203,"date":"2019-08-08T11:22:51","date_gmt":"2019-08-08T09:22:51","guid":{"rendered":"https:\/\/semmelweis.hu\/rehabilitaciosklinika\/?p=203"},"modified":"2024-10-15T14:32:54","modified_gmt":"2024-10-15T12:32:54","slug":"kiallitas-a-ritka-betegsegek-vilagnapja-alkalmabol","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/semmelweis.hu\/rehabilitaciosklinika\/2019\/08\/kiallitas-a-ritka-betegsegek-vilagnapja-alkalmabol\/","title":{"rendered":"Ki\u00e1ll\u00edt\u00e1s a Ritka Betegs\u00e9gek Vil\u00e1gnapja alkalm\u00e1b\u00f3l"},"content":{"rendered":"<h5>Ki\u00e1ll\u00edt\u00e1s a Ritka Betegs\u00e9gek Vil\u00e1gnapja alkalm\u00e1b\u00f3l<\/h5>\n<p>A 2019. \u00e9vi Ritka Betegs\u00e9gek Vil\u00e1gnapja alkalm\u00e1b\u00f3l szervezett rendezv\u00e9ny (02.24.) keret\u00e9ben Szegeden bemutatott ki\u00e1ll\u00edt\u00e1s (fot\u00f3k \u00e9s k\u00e9pz\u0151m\u0171v\u00e9szeti alkot\u00e1sok) a kor\u00e1bbi \u00e9vekhez hasonl\u00f3an ism\u00e9t ell\u00e1togatott az OORI Gal\u00e9ri\u00e1ba. A ritka betegs\u00e9gek napj\u00e1nak f\u0151 c\u00e9lkit\u0171z\u00e9se az, hogy vil\u00e1gszerte felh\u00edvja a t\u00e1rsadalom \u00e9s a d\u00f6nt\u00e9shoz\u00f3k figyelm\u00e9t a ritka betegs\u00e9gekre \u00e9s a betegek \u00e9let\u00e9re. A programot, az id\u00e9n tizenkettedszer a RIROSZ, a Ritka \u00e9s Velesz\u00fcletett Rendelleness\u00e9ggel \u00c9l\u0151k Sz\u00f6vets\u00e9ge, 53 tagszervezet\u00e9vel \u00e9s a Szegedi Tudom\u00e1nyegyetemmel kar\u00f6ltve rendezte. A program c\u00e9lja volt, hogy olyan f\u00f3rumot teremtsen, ahol az \u00e9rintett \u00e9rdekcsoportok k\u00f6z\u00f6sen tudj\u00e1k megvitatni a ritka betegs\u00e9gekkel \u00e9l\u0151k helyzet\u00e9t, terveit. Id\u00e9n a f\u0151 t\u00e9m\u00e1k: &#8211; \u201eH\u00edd\u00e9p\u00edt\u00e9s az eg\u00e9szs\u00e9g\u00fcgy \u00e9s a szoci\u00e1lis ell\u00e1t\u00e1sok k\u00f6z\u00f6tt &#8211; Ritka betegs\u00e9gek kutat\u00e1sa, \u00faj diagnosztikai \u00e9s ter\u00e1pi\u00e1s elj\u00e1r\u00e1sokat megalapoz\u00f3 fejleszt\u00e9sek\u201d voltak. Az OORI Gal\u00e9ria t\u00e1rlat\u00e1n el\u0151sz\u00f6r a \u201eRitka betegek boldog pillanatai\u201d c\u00edm\u0171 fot\u00f3p\u00e1ly\u00e1zat d\u00edjnyertes alkot\u00e1sait ismerhetj\u00fck meg, melyet a \u201eRitka Sz\u00e9ps\u00e9gek Gy\u0171jtem\u00e9ny\u00e9\u201d-b\u0151l az autista alkot\u00f3k k\u00e9peinek bemutat\u00e1sa k\u00f6vet. K\u00f6sz\u00f6nj\u00fck, hogy m\u00e1r t\u00f6bb \u00e9ve a RIROSZ tagszervezete, a Cri Du Chat Bar\u00e1ti T\u00e1rsas\u00e1g \u00e9vr\u0151l \u00e9vre v\u00e1llalja, hogy elhozza hozz\u00e1nk is. a p\u00e1ly\u00e1zatok v\u00e1logatott anyag\u00e1t.<\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/semmelweis.hu\/rehabilitaciosklinika\/files\/2024\/07\/201908_kiallitas_a_ritka_betegsegek.pdf\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">B\u0151vebben<\/a><\/p>\n<p><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignnone size-medium wp-image-1750\" src=\"https:\/\/semmelweis.hu\/rehabilitaciosklinika\/files\/2019\/08\/201908_kiallitas_a_ritka_betegsegek.pdf-image-000-300x400.jpg\" alt=\"\" width=\"300\" height=\"400\" srcset=\"https:\/\/semmelweis.hu\/rehabilitaciosklinika\/files\/2019\/08\/201908_kiallitas_a_ritka_betegsegek.pdf-image-000-300x400.jpg 300w, https:\/\/semmelweis.hu\/rehabilitaciosklinika\/files\/2019\/08\/201908_kiallitas_a_ritka_betegsegek.pdf-image-000.jpg 633w\" sizes=\"auto, (max-width: 300px) 100vw, 300px\" \/> <img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignnone size-medium wp-image-1751\" src=\"https:\/\/semmelweis.hu\/rehabilitaciosklinika\/files\/2019\/08\/201908_kiallitas_a_ritka_betegsegek.pdf-image-001-300x400.jpg\" alt=\"\" width=\"300\" height=\"400\" srcset=\"https:\/\/semmelweis.hu\/rehabilitaciosklinika\/files\/2019\/08\/201908_kiallitas_a_ritka_betegsegek.pdf-image-001-300x400.jpg 300w, https:\/\/semmelweis.hu\/rehabilitaciosklinika\/files\/2019\/08\/201908_kiallitas_a_ritka_betegsegek.pdf-image-001.jpg 634w\" sizes=\"auto, (max-width: 300px) 100vw, 300px\" \/><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Ki\u00e1ll\u00edt\u00e1s a Ritka Betegs\u00e9gek Vil\u00e1gnapja alkalm\u00e1b\u00f3l A 2019. \u00e9vi Ritka Betegs\u00e9gek Vil\u00e1gnapja alkalm\u00e1b\u00f3l szervezett rendezv\u00e9ny (02.24.) keret\u00e9ben Szegeden bemutatott ki\u00e1ll\u00edt\u00e1s (fot\u00f3k \u00e9s k\u00e9pz\u0151m\u0171v\u00e9szeti alkot\u00e1sok) a kor\u00e1bbi \u00e9vekhez hasonl\u00f3an ism\u00e9t ell\u00e1togatott az OORI Gal\u00e9ri\u00e1ba. A ritka betegs\u00e9gek napj\u00e1nak f\u0151 c\u00e9lkit\u0171z\u00e9se az, hogy vil\u00e1gszerte felh\u00edvja a t\u00e1rsadalom \u00e9s a d\u00f6nt\u00e9shoz\u00f3k figyelm\u00e9t a ritka betegs\u00e9gekre \u00e9s a betegek &hellip;<\/p>\n","protected":false},"author":102388,"featured_media":1751,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[],"class_list":["post-203","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-hirek"],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/semmelweis.hu\/rehabilitaciosklinika\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/203","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/semmelweis.hu\/rehabilitaciosklinika\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/semmelweis.hu\/rehabilitaciosklinika\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/semmelweis.hu\/rehabilitaciosklinika\/wp-json\/wp\/v2\/users\/102388"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/semmelweis.hu\/rehabilitaciosklinika\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=203"}],"version-history":[{"count":3,"href":"https:\/\/semmelweis.hu\/rehabilitaciosklinika\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/203\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":1752,"href":"https:\/\/semmelweis.hu\/rehabilitaciosklinika\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/203\/revisions\/1752"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/semmelweis.hu\/rehabilitaciosklinika\/wp-json\/wp\/v2\/media\/1751"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/semmelweis.hu\/rehabilitaciosklinika\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=203"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/semmelweis.hu\/rehabilitaciosklinika\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=203"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/semmelweis.hu\/rehabilitaciosklinika\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=203"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}