{"id":79053,"date":"2017-08-22T13:41:27","date_gmt":"2017-08-22T11:41:27","guid":{"rendered":"http:\/\/semmelweis.hu\/mediasarok\/?p=79053"},"modified":"2019-05-21T13:45:48","modified_gmt":"2019-05-21T11:45:48","slug":"atadtak-a-semmelweis-egyetemen-az-orszag-elso-ritka-betegeket-kezelo-fekvobeteg-osztalyat","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/semmelweis.hu\/mediasarok\/2017\/08\/22\/atadtak-a-semmelweis-egyetemen-az-orszag-elso-ritka-betegeket-kezelo-fekvobeteg-osztalyat\/","title":{"rendered":"\u00c1tadt\u00e1k a Semmelweis Egyetemen az orsz\u00e1g els\u0151 ritka betegeket kezel\u0151 fekv\u0151beteg-oszt\u00e1ly\u00e1t"},"content":{"rendered":"

Magyarorsz\u00e1gon els\u0151k\u00e9nt alak\u00edtottak ki fekv\u0151beteg-ell\u00e1t\u00f3helyet ritka betegs\u00e9gekkel \u00e9l\u0151k sz\u00e1m\u00e1ra a Semmelweis Egyetem Genomikai Medicina \u00e9s Ritka Betegs\u00e9gek Int\u00e9zet\u00e9ben. Dr. Moln\u00e1r M\u00e1ria Judit int\u00e9zetvezet\u0151 az \u00fcnnep\u00e9lyes \u00e1tad\u00f3n hangs\u00falyozta, ezzel kiteljesedett az egyetem ritka betegeket ell\u00e1t\u00f3 portfoli\u00f3ja, hiszen a j\u00e1r\u00f3betegek diagnosztiz\u00e1l\u00e1sa \u00e9s gy\u00f3gy\u00edt\u00e1sa mellett mostant\u00f3l 15 t\u00e1rsadalombiztos\u00edt\u00e1s \u00e1ltal finansz\u00edrozott, illetve 5 t\u00e9r\u00edt\u00e9ssel ig\u00e9nybe vehet\u0151 \u00e1gyon fogadhatnak az eg\u00e9sz orsz\u00e1gb\u00f3l betegeket az els\u0151sorban neurol\u00f3giai profil\u00fa oszt\u00e1lyon. Az 1-3 \u00e1gyas szob\u00e1kat a T\u00f6m\u0151 utcai int\u00e9zet m\u00e1sodik emelet\u00e9n alak\u00edtott\u00e1k ki.<\/p>\n

\"\"Ma m\u00e1r t\u00f6bb mint 7 ezer ritka betegs\u00e9get ismer\u00fcnk, Magyarorsz\u00e1gon 800 ezer \u00e9rintett van, \u00e9s a molekul\u00e1ris technol\u00f3gi\u00e1knak k\u00f6sz\u00f6nhet\u0151en egyre t\u00f6bbf\u00e9le betegs\u00e9get tudnak azonos\u00edtani \u2013 ismertette Dr. Moln\u00e1r M\u00e1ria Judit. Az int\u00e9zetvezet\u0151 hozz\u00e1tette, a k\u00f3rk\u00e9pek 80 sz\u00e1zal\u00e9ka genetikusan meghat\u00e1rozott, 70 sz\u00e1zal\u00e9kban k\u00f6zponti \u00e9s perif\u00e9ri\u00e1s idegrendszeri t\u00fcnetegy\u00fcttesekr\u0151l van sz\u00f3. Az int\u00e9zet 2015 \u00f3ta szak\u00e9rt\u0151i k\u00f6zpontk\u00e9nt m\u0171k\u00f6dik, ekkor kezdem\u00e9nyezt\u00e9k a fekv\u0151beteg-ell\u00e1t\u00e1s kialak\u00edt\u00e1s\u00e1t is, mert a ritka betegs\u00e9geket csak centraliz\u00e1ltan lehet hat\u00e9konyan \u00e9s k\u00f6lts\u00e9ghat\u00e9konyan ell\u00e1tni \u2013 emelte ki Dr. Moln\u00e1r M\u00e1ria Judit hozz\u00e1t\u00e9ve, hogy az int\u00e9zet kiemelt progresszivit\u00e1s\u00fa, orsz\u00e1gos ell\u00e1t\u00e1si k\u00f6r\u0171 k\u00f6zpont, ahov\u00e1 a magyar betegek mellett a k\u00f6rnyez\u0151 orsz\u00e1gokb\u00f3l is \u00e9rkeznek p\u00e1ciensek.<\/p>\n

\"\"Az orvostudom\u00e1ny minden \u00e1g\u00e1ban vannak ritka betegs\u00e9gek, ez\u00e9rt a konzultat\u00edv, integrat\u00edv szeml\u00e9let rendk\u00edv\u00fcl fontos szerepet kap ezen p\u00e1ciensek kezel\u00e9s\u00e9ben \u2013 mondta Dr. Merkely B\u00e9la, a Klinikai K\u00f6zpont vezet\u0151je. A klinikai rektorhelyettes kiemelte, azon t\u00fal, hogy a fekv\u0151beteg-oszt\u00e1ly jelent\u0151s szerepet j\u00e1tszik a betegell\u00e1t\u00e1sban, konzult\u00e1ci\u00f3s k\u00f6zpontk\u00e9nt is meghat\u00e1roz\u00f3 feladatokat l\u00e1t majd el, hiszen kialakul egy olyan kollekt\u00edva \u00e9s \u201eknow-how\u201d, amely \u00f6ssze tudja fogni valamennyi diszcipl\u00edn\u00e1n bel\u00fcl a ritka betegs\u00e9gek kezel\u00e9s\u00e9t.<\/p>\n

A ritka betegs\u00e9gek diagnosztiz\u00e1l\u00e1sa \u00e9s gy\u00f3gy\u00edt\u00e1sa k\u00f6zponti szerepet kell, hogy kapjon a XXI. sz\u00e1zad eg\u00e9szs\u00e9g\u00fcgyi ell\u00e1t\u00e1s\u00e1ban \u2013 mondta Dr. Sz\u00e1sz K\u00e1roly. A kancell\u00e1r hozz\u00e1tette, a tudom\u00e1ny \u00e9s az elj\u00e1r\u00e1sok fejl\u0151d\u00e9se olyan betegs\u00e9gek diagnosztiz\u00e1l\u00e1s\u00e1t \u00e9s kezel\u00e9s\u00e9t teszik lehet\u0151v\u00e9, amelyeket n\u00e9h\u00e1ny \u00e9ve m\u00e9g nem is ismert\u00fcnk. A m\u00e1sik oldalon azonban sz\u00e1molni kell a finansz\u00edroz\u00e1si k\u00e9rd\u00e9sekkel is. Ezt a dilemm\u00e1t pedig a centraliz\u00e1lt m\u0171k\u00f6d\u00e9si m\u00f3ddal lehet megoldani. A kancell\u00e1r megk\u00f6sz\u00f6nte a fejleszt\u00e9shez kapott anyagi t\u00e1mogat\u00e1sokat, adom\u00e1nyokat, egy\u00fattal jelezte, hogy az egyetem k\u00f6lts\u00e9gvet\u00e9s\u00e9b\u0151l 50 milli\u00f3 forinttal j\u00e1rultak hozz\u00e1 az oszt\u00e1ly kialak\u00edt\u00e1s\u00e1hoz.<\/p>\n

Dr. Moln\u00e1r M\u00e1ria Judit elmondta, az egyetem id\u00e9n csatlakozott az Eur\u00f3pai Referenciah\u00e1l\u00f3zathoz (ERN), melynek k\u00f6sz\u00f6nhet\u0151en lehet\u0151s\u00e9g ny\u00edlt a k\u00fcl\u00f6nb\u00f6z\u0151 esetekkel kapcsolatos nemzetk\u00f6zi konzult\u00e1ci\u00f3kra is. Emellett az ERN-ben azt is v\u00e1llalta az int\u00e9zet, hogy ugyanazokat a betegbiztons\u00e1gi felt\u00e9teleket biztos\u00edtja, mint b\u00e1rmelyik m\u00e1sik eur\u00f3pai ell\u00e1t\u00f3hely, de az ell\u00e1t\u00e1s \u2013 az eur\u00f3pai uni\u00f3s szab\u00e1lyok figyelemebe v\u00e9tel\u00e9vel \u2013 azok sz\u00e1m\u00e1ra is el\u00e9rhet\u0151, akik nincsenek benne a h\u00e1l\u00f3zatban.<\/p>\n

Az \u00e1tad\u00f3n r\u00e9szt vett \u00e9s besz\u00e9det mondott Dr. Holm Graessner, az Eur\u00f3pai Referencia H\u00e1l\u00f3zat ritka neurol\u00f3giai betegs\u00e9gek h\u00e1l\u00f3zat\u00e1nak koordin\u00e1tora \u00e9s Dr. Pog\u00e1ny G\u00e1bor, a Ritka \u00e9s Velesz\u00fcletett Rendelleness\u00e9gekkel \u00e9l\u0151k Orsz\u00e1gos Sz\u00f6vets\u00e9g\u00e9nek (RIROSZ) eln\u00f6ke is.<\/p>\n

Fot\u00f3: Karancsi Rudolf<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Magyarorsz\u00e1gon els\u0151k\u00e9nt alak\u00edtottak ki fekv\u0151beteg-ell\u00e1t\u00f3helyet ritka betegs\u00e9gekkel \u00e9l\u0151k sz\u00e1m\u00e1ra a Semmelweis Egyetem Genomikai Medicina \u00e9s Ritka Betegs\u00e9gek Int\u00e9zet\u00e9ben. Dr. Moln\u00e1r M\u00e1ria Judit int\u00e9zetvezet\u0151 az \u00fcnnep\u00e9lyes \u00e1tad\u00f3n hangs\u00falyozta, ezzel kiteljesedett az egyetem ritka betegeket ell\u00e1t\u00f3 portfoli\u00f3ja, hiszen a j\u00e1r\u00f3betegek diagnosztiz\u00e1l\u00e1sa \u00e9s gy\u00f3gy\u00edt\u00e1sa mellett mostant\u00f3l 15 t\u00e1rsadalombiztos\u00edt\u00e1s \u00e1ltal finansz\u00edrozott, illetve 5 t\u00e9r\u00edt\u00e9ssel ig\u00e9nybe vehet\u0151 \u00e1gyon fogadhatnak az …<\/p>\n","protected":false},"author":101026,"featured_media":79060,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[5],"tags":[732],"class_list":["post-79053","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-cikkek","tag-temaajanlo"],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/semmelweis.hu\/mediasarok\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/79053","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/semmelweis.hu\/mediasarok\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/semmelweis.hu\/mediasarok\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/semmelweis.hu\/mediasarok\/wp-json\/wp\/v2\/users\/101026"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/semmelweis.hu\/mediasarok\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=79053"}],"version-history":[{"count":6,"href":"https:\/\/semmelweis.hu\/mediasarok\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/79053\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":92961,"href":"https:\/\/semmelweis.hu\/mediasarok\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/79053\/revisions\/92961"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/semmelweis.hu\/mediasarok\/wp-json\/wp\/v2\/media\/79060"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/semmelweis.hu\/mediasarok\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=79053"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/semmelweis.hu\/mediasarok\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=79053"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/semmelweis.hu\/mediasarok\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=79053"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}