A Ritka \u00e9s Velesz\u00fcletett Rendelleness\u00e9ggel \u00c9l\u0151k Orsz\u00e1gos Sz\u00f6vets\u00e9ge (RIROSZ) \u00e9s 45 tagszervezete, valamint a Semmelweis Egyetem szeretettel megh\u00edvja \u00d6nt a 2015. m\u00e1rcius 1-j\u00e9n 10 \u00e9s 17 \u00f3ra k\u00f6z\u00f6tt megrendez\u00e9sre ker\u00fcl\u0151 Ritka Betegs\u00e9gek Vil\u00e1gnapj\u00e1ra.<\/p>\n
A Vil\u00e1gnap idei jelmondata: \u201eRitka betegs\u00e9ggel \u00e9lni \u2013 Napr\u00f3l napra k\u00e9z a k\u00e9zben\u201d. A f\u0151 t\u00e9ma ebben az \u00e9vben a ritka betegek \u00e9s csal\u00e1dtagjaik mindennapos k\u00fczdelmei lesznek. Magyarorsz\u00e1gon \u00f6sszess\u00e9g\u00e9ben t\u00f6bb mint 500 000 f\u0151re becs\u00fclik a ritka betegs\u00e9gben szenved\u0151k sz\u00e1m\u00e1t.<\/p>\n
A rendezv\u00e9ny keret\u00e9ben szakmai konferenci\u00e1n tekintik \u00e1t az aktu\u00e1lis k\u00e9rd\u00e9seket, el\u0151ad\u00e1sok hangoznak el a betegeket \u00e9s csal\u00e1dtagjaikat \u00e9rint\u0151 t\u00e9m\u00e1kban, a p\u00e1rhuzamosan zajl\u00f3 Csal\u00e1di Napon pedig sz\u00ednes programokkal v\u00e1rj\u00e1k az \u00e9rdekl\u0151d\u0151ket. A Vil\u00e1gnap c\u00e9ljai k\u00f6z\u00e9 tartozik a m\u00e9dia \u00e9s a t\u00e1rsadalom figyelm\u00e9nek a felh\u00edv\u00e1sa arra, hogy a vil\u00e1gszerte hasonl\u00f3 ig\u00e9nyekkel rendelkez\u0151 ritka betegek \u00e9s csal\u00e1dtagjaik \u00e9rdekeinek \u00e9rv\u00e9nyes\u00edt\u00e9se elengedhetetlen \u00e9letmin\u0151s\u00e9g\u00fck jav\u00edt\u00e1s\u00e1hoz.<\/p>\n
A sajt\u00f3nyilv\u00e1nos megnyit\u00f3 id\u0151pontja:\u00a02015. m\u00e1rcius 1. (vas\u00e1rnap), 10.00 \u00f3ra<\/p>\n
A helysz\u00edn:
\nSemmelweis Egyetem Nagyv\u00e1rad t\u00e9ri Elm\u00e9leti T\u00f6mbje (1089 Budapest, Nagyv\u00e1rad t\u00e9r 4.)<\/p>\n
A rendezv\u00e9ny f\u0151v\u00e9dn\u00f6ke:
\nDr. Zombor G\u00e1bor,
\naz Emberi Er\u0151forr\u00e1sok Miniszt\u00e9rium\u00e1nak Eg\u00e9szs\u00e9g\u00fcgy\u00e9rt Felel\u0151s \u00c1llamtitk\u00e1ra<\/p>\n
R\u00e9sztvev\u0151k:
\nDr. Pog\u00e1ny G\u00e1bor \u2013 a RIROSZ eln\u00f6ke
\nProf. Dr. Sz\u00e9l \u00c1goston, a Semmelweis Egyetem rektora
\nMohamed Aida \u2013 t\u0151rv\u00edv\u00f3 olimpikon, a Vil\u00e1gnap j\u00f3szolg\u00e1lati nagyk\u00f6vete<\/p>\n
10.15. A \u201eRitka Sz\u00e9ps\u00e9gek Gy\u0171jtem\u00e9nye” ki\u00e1ll\u00edt\u00e1s \u00e9s a \u201eRitka betegek boldog pillanatai\u201d fot\u00f3ki\u00e1ll\u00edt\u00e1st megnyit\u00e1sa<\/p>\n
Tov\u00e1bbi inform\u00e1ci\u00f3: http:\/\/ritkanap.rirosz.hu\/home\/ritka-nap-2015<\/p>\n
Szem\u00e9lyes tal\u00e1lkoz\u00e1s rem\u00e9ny\u00e9ben, \u00fcdv\u00f6zlettel:<\/p>\n
Dr. Pog\u00e1ny G\u00e1bor, a RIROSZ eln\u00f6ke Prof. Dr. Sz\u00e9l \u00c1goston, a Semmelweis Egyetem rektora<\/p>\n
K\u00e9rj\u00fck, r\u00e9szv\u00e9teli sz\u00e1nd\u00e9k\u00e1t jelezze a http:\/\/ritkanap.rirosz.hu\/home\/ritka-nap-2015\/jelentkezes-2015 oldalon, vagy a 06\/1-788-3881 telefonsz\u00e1mon, illetve e-mailben az info@rirosz.hu c\u00edmen!<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
A Ritka \u00e9s Velesz\u00fcletett Rendelleness\u00e9ggel \u00c9l\u0151k Orsz\u00e1gos Sz\u00f6vets\u00e9ge (RIROSZ) \u00e9s 45 tagszervezete, valamint a Semmelweis Egyetem szeretettel megh\u00edvja \u00d6nt a 2015. m\u00e1rcius 1-j\u00e9n 10 \u00e9s 17 \u00f3ra k\u00f6z\u00f6tt megrendez\u00e9sre ker\u00fcl\u0151 Ritka Betegs\u00e9gek Vil\u00e1gnapj\u00e1ra. A Vil\u00e1gnap idei jelmondata: \u201eRitka betegs\u00e9ggel \u00e9lni \u2013 Napr\u00f3l napra k\u00e9z a k\u00e9zben\u201d. A f\u0151 t\u00e9ma ebben az \u00e9vben a ritka betegek …<\/p>\n","protected":false},"author":132,"featured_media":53265,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[5],"tags":[733],"class_list":["post-53260","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-cikkek","tag-meghivo"],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/semmelweis.hu\/mediasarok\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/53260","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/semmelweis.hu\/mediasarok\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/semmelweis.hu\/mediasarok\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/semmelweis.hu\/mediasarok\/wp-json\/wp\/v2\/users\/132"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/semmelweis.hu\/mediasarok\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=53260"}],"version-history":[{"count":4,"href":"https:\/\/semmelweis.hu\/mediasarok\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/53260\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":93158,"href":"https:\/\/semmelweis.hu\/mediasarok\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/53260\/revisions\/93158"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/semmelweis.hu\/mediasarok\/wp-json\/wp\/v2\/media\/53265"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/semmelweis.hu\/mediasarok\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=53260"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/semmelweis.hu\/mediasarok\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=53260"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/semmelweis.hu\/mediasarok\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=53260"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}