{"id":225,"date":"2025-07-03T11:50:20","date_gmt":"2025-07-03T09:50:20","guid":{"rendered":"https:\/\/semmelweis.hu\/kfipalyazat\/?page_id=225"},"modified":"2025-08-14T09:50:18","modified_gmt":"2025-08-14T07:50:18","slug":"tkp-2021-nemzetvedelem-nemzetbiztonsag-alprogram-semmelweis-federalt-adattarhaz-kialakitasa-a-nemzeti-genomikai-adatok-adatvedelmet-biztosito-megosztasanak-tamogatasararvanyugyi-valsaghel","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/semmelweis.hu\/kfipalyazat\/palyazatok\/hazai-palyazatok\/nkfih\/temateruleti-kivalosagi-program-2020-tkp2020\/temateruleti-kivalosagi-program-2021\/tkp-2021-nemzetvedelem-nemzetbiztonsag-alprogram-semmelweis-federalt-adattarhaz-kialakitasa-a-nemzeti-genomikai-adatok-adatvedelmet-biztosito-megosztasanak-tamogatasararvanyugyi-valsaghel\/","title":{"rendered":"TKP 2021 \u2013 Nemzetv\u00e9delem, nemzetbiztons\u00e1g alprogram \/ Semmelweis Feder\u00e1lt Adatt\u00e1rh\u00e1z kialak\u00edt\u00e1sa a nemzeti genomikai adatok adatv\u00e9delmet biztos\u00edt\u00f3 megoszt\u00e1s\u00e1nak t\u00e1mogat\u00e1s\u00e1rarv\u00e1ny\u00fcgyi v\u00e1ls\u00e1ghelyzetben"},"content":{"rendered":"

Semmelweis Feder\u00e1lt Adatt\u00e1rh\u00e1z kialak\u00edt\u00e1sa a nemzeti genomikai adatok adatv\u00e9delmet biztos\u00edt\u00f3 megoszt\u00e1s\u00e1nak t\u00e1mogat\u00e1s\u00e1ra (SEFA)<\/p>\n

T\u00e9mater\u00fcleti kutat\u00e1s vezet\u0151je: Dr. Moln\u00e1r M\u00e1ria Judit<\/p>\n

T\u00e1mogat\u00e1si \u00f6sszeg: 750\u00a0000 000 HUF<\/p>\n

Projekt azonos\u00edt\u00f3ja: TKP2021-NVA-15<\/p>\n

Az NKFIH t\u00e1mogat\u00e1s\u00e1val 2021-ben l\u00e9trej\u00f6tt a BBMRI-ERIC Magyar Nemzeti Csom\u00f3pont,\u00a0 amely ez\u00e1ltal be is kapcsol\u00f3dott Eur\u00f3pa vezet\u0151 biobank h\u00e1l\u00f3zat\u00e1ba. A Nemzeti Csom\u00f3pontot a Semmelweis Egyetem koordin\u00e1lja, tagjai a Szegedi Tudom\u00e1nyegyetem, a P\u00e9csi Tudom\u00e1nyegyetem, a Debreceni Egyetem, a D\u00e9lpesti Centrum K\u00f3rh\u00e1z \u00e9s a Richter Gedeon Nyrt. A kapcsol\u00f3d\u00e1s a partnerek sz\u00e1m\u00e1ra emeli a nemzetk\u00f6zi tudom\u00e1nyos kollabor\u00e1ci\u00f3k sz\u00e1m\u00e1t, serkenti a ter\u00fclet innov\u00e1ci\u00f3s aktivit\u00e1s\u00e1t, az\u00e1ltal hogy megosztja az eg\u00e9szs\u00e9gipari szerepl\u0151kkel \u00e9s kutat\u00f3kkal a tag int\u00e9zm\u00e9nyek eg\u00e9szs\u00e9g\u00fcgyi adatkincseit. A Csom\u00f3pont ez\u00e1ltal a szem\u00e9lyre szabott orvosl\u00e1s egyik legfontosabb kutat\u00e1si infrastrukt\u00far\u00e1j\u00e1t biztos\u00edtja. A Semmelweis Biobank H\u00e1l\u00f3zat (SE Biobank) t\u00f6bb mint 10 \u00e9ves m\u00faltra tekint vissza, kb. 100.000 egy\u00e9n biol\u00f3giai mint\u00e1it \u00e9s klinikai adatait \u0151rzi, melyek az Egyetem klinik\u00e1inak rutin m\u0171k\u00f6d\u00e9se \u00e9s\/vagy tudom\u00e1nyos projektjeiben keletkeztek. Ez az adatvagyon azonban diverz, fragment\u00e1lt, egym\u00e1ssal nem interoper\u00e1bilis adatgy\u0171jt\u0151 rendszerek kezelik. A \u00e9rz\u00e9keny eg\u00e9szs\u00e9g\u00fcgyi adatok nemzetbiztons\u00e1gi szempontb\u00f3l is biztons\u00e1gos megoszt\u00e1sa haz\u00e1nkban m\u00e9g kidolgozatlan.<\/p>\n

A nemzetk\u00f6zi kapcsol\u00f3d\u00e1s el\u0151felt\u00e9tele, hogy int\u00e9zm\u00e9nyen bel\u00fcl biztos\u00edtsuk a GDPR kompatibilis\u00a0 adatharmoniz\u00e1ci\u00f3t, az \u00e9rz\u00e9keny adatok olyan m\u00f3don t\u00f6rt\u00e9n\u0151 megoszt\u00e1s\u00e1t, hogy illet\u00e9ktelen kezekbe ne ker\u00fclhessenek, de azok, a szem\u00e9lyes adatok v\u00e9delm\u00e9nek maxim\u00e1lis biztos\u00edt\u00e1sa mellett, m\u00e9gis kiakn\u00e1zhat\u00f3ak legyenek a K+F+I ter\u00fclet sz\u00e1m\u00e1ra. Az SE adatb\u00e1zisait egys\u00e9ges\u00edt\u0151 adatt\u00e1rh\u00e1z nemcsak orvosbiol\u00f3giai kutat\u00e1sok, hanem a magyar t\u00e1rsadalom eg\u00e9szs\u00e9gi \u00e1llapot\u00e1r\u00f3l is torz\u00edtatlan k\u00e9pet mutat\u00f3 adatvagyon cs\u00edr\u00e1ja lesz, mely seg\u00edts\u00e9g\u00e9vel becsl\u00e9seket tehet\u00fcnk a nemzet j\u00f6v\u0151beli eg\u00e9szs\u00e9g\u00fcgyi kih\u00edv\u00e1saira.<\/p>\n

Az interoper\u00e1bilis adatt\u00e1rh\u00e1z kialak\u00edt\u00e1sa a szem\u00e9lyes adatok v\u00e9delm\u00e9t biztos\u00edt\u00f3 feder\u00e1lt mesters\u00e9ges intelligencia alap\u00fa adatmegoszt\u00e1ssal pilot projektnek tekinthet\u0151. Sikeres megval\u00f3s\u00edt\u00e1s eset\u00e9n a BBMRI Magyar Csom\u00f3pontj\u00e1nak tagjai a m\u00e1r kialak\u00edtott know-how \u00e9s metodika szerint tudj\u00e1k megval\u00f3s\u00edtani a saj\u00e1t int\u00e9zm\u00e9ny\u00fckben az adatharmoniz\u00e1ci\u00f3t \u00e9s -megoszt\u00e1st. A TKP keretein bel\u00fcl kialak\u00edtand\u00f3 adatt\u00e1rh\u00e1z egy nemzeti szint\u0171 genomikai adat-t\u00f3 alapj\u00e1t is is megteremtheti, amely az EESZT-vel kommunik\u00e1lva Magyarorsz\u00e1got a nemzetk\u00f6zi mez\u0151nyben is el\u0151kel\u0151 helyre emeln\u00e9 a prec\u00edzi\u00f3s medicina implement\u00e1ci\u00f3ja vonatkoz\u00e1s\u00e1ban. A fentiek mellett a jelenleg fut\u00f3 EUs 1 Milli\u00f3 Genom program sz\u00e1m\u00e1ra is hat\u00e9konyan tudna az SE, legt\u00f6bb teljes genom \u00e9s exom szekvencia adattal rendelkez\u0151 egys\u00e9gk\u00e9nt, adatokat sz\u00e1ll\u00edtani. A nemzeti genomikai adatvagyon v\u00e9delme \u00e9rdek\u00e9ben csakis feder\u00e1lt privacy-preserving adatmegoszt\u00e1ssal szeretn\u00e9nk az SE adatait megosztani. T\u00e1vlati terv\u00fcnk a most form\u00e1l\u00f3d\u00f3\u00a0 Eur\u00f3pai Health Data Space-be val\u00f3 adatszolg\u00e1ltat\u00e1s biztons\u00e1goss\u00e1 t\u00e9tel\u00e9hez metodika \u00e9s know-how fejleszt\u00e9se, tov\u00e1bb\u00e1 az uni\u00f3s transznacion\u00e1lis egy\u00fcttm\u0171k\u00f6d\u00e9sen alapul\u00f3 strat\u00e9giai jelent\u0151s\u00e9g\u0171 projekt st\u00e1tusz el\u00e9r\u00e9se az\u00a0 IPCEI (Important Projects of Common European Interest) keret\u00e9ben.<\/p>\n

C\u00e9lok: A SE-n bel\u00fcl egy egys\u00e9ges adatmodellre szabv\u00e1nyos\u00edtott\u00a0 nagym\u00e9ret\u0171 feder\u00e1lt adatforr\u00e1sokb\u00f3l \u00e1ll\u00f3 h\u00e1l\u00f3zat l\u00e9trehoz\u00e1sa, amely megteremti az alapj\u00e1t a nemzeti eg\u00e9szs\u00e9g\u00fcgyi \u201cbig data\u201d biztos\u00edtott v\u00e9delemmel val\u00f3 megoszt\u00e1s\u00e1ra, ez\u00e1ltal t\u00e1mogatja az adatvez\u00e9relt prec\u00edzi\u00f3s medicina f\u00f3kusz\u00fa kutat\u00e1si projekteket, innov\u00e1ci\u00f3kat \u00e9s klinikai alkalmaz\u00e1sokat.<\/p>\n

A kialak\u00edtand\u00f3 rendszer jellegzetess\u00e9gei:<\/p>\n

    \n
  1. TRANSZPARENCIA \u2013 a l\u00e1that\u00f3s\u00e1g biztos\u00edt\u00e1s\u00e1val a felt\u00e9teleknek megfelel\u0151 minta l\u00e9tez\u00e9se, hozz\u00e1f\u00e9rhet\u0151s\u00e9ge, a hozz\u00e1tartoz\u00f3 adatok lek\u00e9rdezhet\u0151v\u00e9 v\u00e1lnak. Az adatb\u00e1zisban szerepl\u0151 egy\u00e9nek \u00e1ltal reprezent\u00e1lt betegs\u00e9gcsoportokra vonatkoz\u00f3 statisztikai adatok v\u00e1lnak megismerhet\u0151v\u00e9..<\/li>\n
  2. INTEROPER\u00c1BILIT\u00c1S \u2013 a nemzetk\u00f6zi h\u00e1l\u00f3zatba t\u00f6rt\u00e9n\u0151 integr\u00e1ci\u00f3 int\u00e9zm\u00e9nyi (a tervek szerint k\u00e9s\u0151bb nemzeti) szinten harmoniz\u00e1lt \u00e9s k\u00f6zpontos\u00edtott m\u00f3don t\u00f6rt\u00e9nik;<\/li>\n
  3. FEDER\u00c1LT \u2013 az adat biztons\u00e1gi-v\u00e9delmi kock\u00e1zatok n\u00e9lk\u00fcl ker\u00fcl megoszt\u00e1sra, amely megosztand\u00f3 adat \u00e9rz\u00e9keny, kiemelt strat\u00e9giai jelent\u0151s\u00e9g\u0171, illetve megk\u00fcl\u00f6nb\u00f6ztetett st\u00e1tusz\u00fa pl. szem\u00e9lyes, eg\u00e9szs\u00e9g\u00fcgyi adat.<\/li>\n<\/ol>\n

    Ehhez az sz\u00fcks\u00e9gesek:\u00a0 (1) a BBMRI-ERIC Csom\u00f3pontk\u00e9nt \u00fczemel\u0151\u00a0 adat-t\u00f3 \u00e9s a nemzetk\u00f6zi h\u00e1l\u00f3zattal val\u00f3 adatmegoszt\u00e1s lehet\u0151s\u00e9g\u00e9nek megteremt\u00e9se, (2) a hazai biobankokban t\u00e1rolt szem\u00e9lyes, klinikai, genomi stb. adatok k\u00f6z\u00f6tti kapcsolat ki\u00e9p\u00edt\u00e9se.<\/p>\n

    M\u00edg az (1) pontban kidolgozott, nemzetk\u00f6zi szinten kipr\u00f3b\u00e1lt m\u00f3dszertan, de legal\u00e1bbis rendelkez\u00e9sre \u00e1llnak ir\u00e1nyelvek, a (2) pontban egy hazai viszonyokra adapt\u00e1lt, t\u00f6bbl\u00e9pcs\u0151s adatharmoniz\u00e1ci\u00f3s folyamat kidolgoz\u00e1sa \u00e9s egys\u00e9ges adatmodell kifejleszt\u00e9se sz\u00fcks\u00e9ges.<\/p>\n

    A TKP t\u00e1vlati c\u00e9lja a nagy adathalmazok feldolgoz\u00e1s\u00e1ra ir\u00e1nyul\u00f3 prec\u00edzi\u00f3s orvosl\u00e1s megval\u00f3s\u00edt\u00e1s\u00e1nak t\u00e1mogat\u00e1sa mind K+F+I, mind az implement\u00e1ci\u00f3 szintj\u00e9n. Az \u00e1tfog\u00f3 genomi \u00e9s a klinikai adatok nagy mintasz\u00e1mon t\u00f6rt\u00e9n\u0151 elemz\u00e9se nemcsak az egy\u00e9n, hanem a t\u00e1rsadalom eg\u00e9szs\u00e9g\u00e9re is nagy hat\u00e1ssal van. A pilot projekt megval\u00f3s\u00edt\u00e1sa sor\u00e1n megszerzett tud\u00e1s \u00e9s kifejlesztett szolg\u00e1ltat\u00e1s a hasonl\u00f3 t\u00e9m\u00e1j\u00fa nemzeti \u00e9s nemzetk\u00f6zi projektek megval\u00f3s\u00edt\u00e1s\u00e1t t\u00e1mogatja.<\/p>\n

    <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

    Semmelweis Feder\u00e1lt Adatt\u00e1rh\u00e1z kialak\u00edt\u00e1sa a nemzeti genomikai adatok adatv\u00e9delmet biztos\u00edt\u00f3 megoszt\u00e1s\u00e1nak t\u00e1mogat\u00e1s\u00e1ra (SEFA) T\u00e9mater\u00fcleti kutat\u00e1s vezet\u0151je: Dr. Moln\u00e1r M\u00e1ria Judit T\u00e1mogat\u00e1si \u00f6sszeg: 750\u00a0000 000 HUF Projekt azonos\u00edt\u00f3ja: TKP2021-NVA-15 Az NKFIH t\u00e1mogat\u00e1s\u00e1val 2021-ben l\u00e9trej\u00f6tt a BBMRI-ERIC Magyar Nemzeti Csom\u00f3pont,\u00a0 amely ez\u00e1ltal be is kapcsol\u00f3dott Eur\u00f3pa vezet\u0151 biobank h\u00e1l\u00f3zat\u00e1ba. A Nemzeti Csom\u00f3pontot a Semmelweis Egyetem koordin\u00e1lja, tagjai …<\/p>\n","protected":false},"author":102410,"featured_media":0,"parent":165,"menu_order":10,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[],"tags":[],"class_list":["post-225","page","type-page","status-publish","hentry"],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/semmelweis.hu\/kfipalyazat\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/225","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/semmelweis.hu\/kfipalyazat\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/semmelweis.hu\/kfipalyazat\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/semmelweis.hu\/kfipalyazat\/wp-json\/wp\/v2\/users\/102410"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/semmelweis.hu\/kfipalyazat\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=225"}],"version-history":[{"count":2,"href":"https:\/\/semmelweis.hu\/kfipalyazat\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/225\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":623,"href":"https:\/\/semmelweis.hu\/kfipalyazat\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/225\/revisions\/623"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/semmelweis.hu\/kfipalyazat\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/165"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/semmelweis.hu\/kfipalyazat\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=225"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/semmelweis.hu\/kfipalyazat\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=225"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/semmelweis.hu\/kfipalyazat\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=225"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}