{"id":3545,"date":"2020-02-29T20:10:51","date_gmt":"2020-02-29T19:10:51","guid":{"rendered":"https:\/\/www.szinapszis.org\/?p=3545"},"modified":"2020-02-29T20:10:51","modified_gmt":"2020-02-29T19:10:51","slug":"februar-29-a-ritka-betegsegek-vilagnapja","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/semmelweis.hu\/hok\/2020\/02\/29\/februar-29-a-ritka-betegsegek-vilagnapja\/","title":{"rendered":"Febru\u00e1r 29., a Ritka Betegs\u00e9gek vil\u00e1gnapja"},"content":{"rendered":"<p style=\"text-align: justify\"><b>A Ritka Betegs\u00e9gek Vil\u00e1gnapja remek alkalom arra, hogy inform\u00e1ljuk vagy eml\u00e9keztess\u00fck c\u00e9lk\u00f6z\u00f6ns\u00e9g\u00fcnket arra, hogy a ritka betegs\u00e9gek n\u00e9peg\u00e9szs\u00e9g\u00fcgyi priorit\u00e1st k\u00e9peznek, a k\u00f3rok ritkas\u00e1g\u00e1b\u00f3l ad\u00f3d\u00f3 sz\u00e9lesk\u00f6r\u0171, \u00e9s hasonl\u00f3 neh\u00e9zs\u00e9gek miatt melyekkel a k\u00fcl\u00f6nb\u00f6z\u0151 ritka betegs\u00e9ggel \u00e9l\u0151k \u00e9s hozz\u00e1tartoz\u00f3ik k\u00e9nytelenek szembes\u00fclni.<\/b><\/p>\n<p style=\"text-align: justify\">\n<p style=\"text-align: justify\"><b>MIT NEVEZ\u00dcNK RITKA BETEGS\u00c9GNEK?<\/b><\/p>\n<p style=\"text-align: justify\"><span style=\"font-weight: 400\">A ritka betegs\u00e9gben szenved\u0151 egy\u00e9n gyakran az eg\u00e9szs\u00e9g\u00fcgyi rendszerek \u00e1rv\u00e1ja, sokszor diagn\u00f3zis n\u00e9lk\u00fcl, kezel\u00e9s n\u00e9lk\u00fcl, kutat\u00e1s n\u00e9lk\u00fcl, \u00e9s ez\u00e9rt szinte minden rem\u00e9ny n\u00e9lk\u00fcl k\u00fczd a betegs\u00e9ggel.<\/span><\/p>\n<ul style=\"text-align: justify\">\n<li style=\"font-weight: 400\"><span style=\"font-weight: 400\">El\u0151fordul\u00e1si gyakoris\u00e1ga kisebb, mint 1\/2000 (Eur\u00f3pai defin\u00edci\u00f3).<\/span><\/li>\n<li style=\"font-weight: 400\"><span style=\"font-weight: 400\">6000-8000 f\u00e9le ilyen betegs\u00e9get azonos\u00edtottak m\u00e1r (defin\u00edci\u00f3t\u00f3l f\u00fcgg\u0151en).<\/span><\/li>\n<li style=\"font-weight: 400\"><span style=\"font-weight: 400\">Mindig \u00e9letvesz\u00e9lyes vagy kr\u00f3nikus le\u00e9p\u00fcl\u00e9ssel j\u00e1r\u00f3 betegs\u00e9gek, magas szint\u0171 komplexit\u00e1ssal.<\/span><\/li>\n<li style=\"font-weight: 400\"><span style=\"font-weight: 400\">T\u00f6bbs\u00e9g\u00fck egy\u00fctt j\u00e1r valamilyen fogyat\u00e9koss\u00e1ggal: a betegek \u00e9letmin\u0151s\u00e9g\u00e9t gyakran rontja az \u00f6n\u00e1ll\u00f3s\u00e1guk cs\u00f6kken\u00e9se vagy elveszt\u00e9se.<\/span><\/li>\n<li style=\"font-weight: 400\"><span style=\"font-weight: 400\">Er\u0151s f\u00e1jdalom \u00e9s szenved\u00e9s k\u00eds\u00e9ri, mind a beteg, mind pedig a csal\u00e1dja sz\u00e1m\u00e1ra.<\/span><\/li>\n<li style=\"font-weight: 400\"><span style=\"font-weight: 400\">Szinte nincs l\u00e9tez\u0151 hat\u00e1sos gy\u00f3gym\u00f3d. Az esetek z\u00f6m\u00e9ben, ha van, akkor is csak t\u00fcneti kezel\u00e9ssel sz\u00e1molhatunk.<\/span><\/li>\n<li style=\"font-weight: 400\"><span style=\"font-weight: 400\">50-75%-a gyermekeket \u00e9rint.<\/span><\/li>\n<li style=\"font-weight: 400\"><span style=\"font-weight: 400\">A betegek 30%-a meghal \u00f6t\u00e9ves kor el\u0151tt.<\/span><\/li>\n<li style=\"font-weight: 400\"><span style=\"font-weight: 400\">E betegs\u00e9gek 80%-a genetikai eredet\u0171.<\/span><\/li>\n<li style=\"font-weight: 400\"><span style=\"font-weight: 400\">A t\u00f6bbi betegs\u00e9get bakteri\u00e1lis vagy v\u00edrusos fert\u0151z\u00e9sek, allergi\u00e1k, illetve k\u00f6rnyezeti t\u00e9nyez\u0151k okozz\u00e1k.<\/span><\/li>\n<li style=\"font-weight: 400\"><span style=\"font-weight: 400\">Nincs elegend\u0151 inform\u00e1ci\u00f3 r\u00f3luk.<\/span><\/li>\n<li style=\"font-weight: 400\"><span style=\"font-weight: 400\">A kutat\u00e1si aktivit\u00e1s is nagyon gy\u00e9r.<\/span><\/li>\n<\/ul>\n<p style=\"text-align: justify\"><span style=\"font-weight: 400\">N\u00e9h\u00e1ny ritka betegs\u00e9g le\u00edr\u00e1s\u00e1r\u00f3l <\/span><em><a href=\"http:\/\/www.rirosz.hu\/erintetteknek\/betegsegleirasok\"><span style=\"font-weight: 400\">itt<\/span><\/a><\/em><span style=\"font-weight: 400\"> olvashatsz r\u00e9szletesebben.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify\"><b>MI\u00c9RT FONTOS BESZ\u00c9LN\u00dcNK A RITKA BETEGS\u00c9GEKR\u0150L?<\/b><\/p>\n<p style=\"text-align: justify\"><span style=\"font-weight: 400\">Mert a sokezernyi betegs\u00e9g \u00f6sszess\u00e9g\u00e9ben rengeteg embert \u00e9rint, ez\u00e9rt a t\u00f6bb mint 700 000 f\u0151s hazai l\u00e9tsz\u00e1mukkal \u0151k jelentik az egyik legnagyobb s\u00falyos betegcsoportot, valamint az egyik legnagyobb fogyat\u00e9kos csoportot is.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify\"><span style=\"font-weight: 400\">A Ritka Betegs\u00e9gek Vil\u00e1gnapja remek alkalom arra, hogy inform\u00e1ljuk vagy eml\u00e9keztess\u00fck c\u00e9lk\u00f6z\u00f6ns\u00e9g\u00fcnket arra, hogy a ritka betegs\u00e9gek n\u00e9peg\u00e9szs\u00e9g\u00fcgyi priorit\u00e1st k\u00e9peznek, a k\u00f3rok ritkas\u00e1g\u00e1b\u00f3l ad\u00f3d\u00f3 sz\u00e9lesk\u00f6r\u0171, \u00e9s hasonl\u00f3 neh\u00e9zs\u00e9gek miatt melyekkel a k\u00fcl\u00f6nb\u00f6z\u0151 ritka betegs\u00e9ggel \u00e9l\u0151k \u00e9s hozz\u00e1tartoz\u00f3ik k\u00e9nytelenek szembes\u00fclni a k\u00f6vetkez\u0151kkel:<\/span><\/p>\n<ul style=\"text-align: justify\">\n<li><i><span style=\"font-weight: 400\">A helyes diagn\u00f3zishoz val\u00f3 hozz\u00e1f\u00e9r\u00e9s korl\u00e1tozotts\u00e1ga<\/span><\/i><span style=\"font-weight: 400\">: az els\u0151 t\u00fcnetek megjelen\u00e9se \u00e9s a megfelel\u0151 diagn\u00f3zis fel\u00e1ll\u00edt\u00e1sa k\u00f6z\u00f6tt eltelt id\u0151 igencsak magas, csak\u00fagy, mint a t\u00e9ves diagn\u00f3zisok sz\u00e1ma, melyek helytelen kezel\u00e9shez vezetnek.<\/span><\/li>\n<li><i><span style=\"font-weight: 400\">Az inform\u00e1ci\u00f3 hi\u00e1nya<\/span><\/i><span style=\"font-weight: 400\">: mind mag\u00e1r\u00f3l a betegs\u00e9gr\u0151l, mind pedig seg\u00edts\u00e9gny\u00fajt\u00e1s lehet\u0151s\u00e9geir\u0151l, bele\u00e9rtve a k\u00e9pzett szakemberek hi\u00e1ny\u00e1t.<\/span><\/li>\n<li><i><span style=\"font-weight: 400\">A tudom\u00e1nyos ismeretek hi\u00e1nya<\/span><\/i><span style=\"font-weight: 400\">: ami neh\u00e9zs\u00e9geket eredm\u00e9nyez a ter\u00e1pi\u00e1s eszk\u00f6z\u00f6k fejleszt\u00e9s\u00e9n\u00e9l.<\/span><\/li>\n<li><i><span style=\"font-weight: 400\">T\u00e1rsadalmi k\u00f6vetkezm\u00e9nyek<\/span><\/i><span style=\"font-weight: 400\">: ritka betegs\u00e9ggel \u00e9lni kihat az \u00e9let minden ter\u00fclet\u00e9re, az iskol\u00e1ra, a munkakeres\u00e9sre, a szabadid\u0151re a bar\u00e1tokkal, vagy a p\u00e1rkapcsolatokra is. Ez megb\u00e9lyegz\u00e9shez, kirekeszt\u00e9shez, kiz\u00e1r\u00e1shoz vezethet a t\u00e1rsadalmi k\u00f6z\u00f6ss\u00e9gb\u0151l, \u00e9s gyakran cs\u00f6kkent karrierlehet\u0151s\u00e9geket jelent.<\/span><\/li>\n<li><i><span style=\"font-weight: 400\">A megfelel\u0151 min\u0151s\u00e9g\u0171 eg\u00e9szs\u00e9g\u00fcgyi ell\u00e1t\u00e1s hi\u00e1nya<\/span><\/i><span style=\"font-weight: 400\">: ehhez ugyanis \u00f6tv\u00f6zni kellene a k\u00fcl\u00f6nb\u00f6z\u0151 szakter\u00fcleteket a ritka betegs\u00e9gben szenved\u0151 betegek ell\u00e1t\u00e1s\u00e1ban, mint p\u00e9ld\u00e1ul a gy\u00f3gytorn\u00e1sz, dietetikus, pszichol\u00f3gus, stb. A betegek t\u00f6bb \u00e9vnyi bizonytalans\u00e1gban is \u00e9lhetnek hozz\u00e1\u00e9rt\u0151 orvosi fel\u00fcgyelet n\u00e9lk\u00fcl, bele\u00e9rtve a rehabilit\u00e1ci\u00f3s beavatkoz\u00e1sokat.<\/span><\/li>\n<li><i><span style=\"font-weight: 400\">A n\u00e9h\u00e1ny megl\u00e9v\u0151 gy\u00f3gyszer \u00e9s ell\u00e1t\u00e1s magas \u00e1ra<\/span><\/i><span style=\"font-weight: 400\">: a betegs\u00e9ggel val\u00f3 k\u00fczdelem egy\u00e9b j\u00e1rul\u00e9kos k\u00f6lts\u00e9gei kombin\u00e1lva a szoci\u00e1lis juttat\u00e1sok \u00e9s t\u00e9r\u00edt\u00e9sek hi\u00e1ny\u00e1val, egy\u00fcttesen a csal\u00e1d teljes elszeg\u00e9nyed\u00e9s\u00e9hez vezet, \u00e9s dr\u00e1maian n\u00f6veli a ell\u00e1t\u00e1shoz val\u00f3 hozz\u00e1f\u00e9r\u00e9s es\u00e9lyeinek egyenl\u0151tlens\u00e9g\u00e9t a ritka betegs\u00e9gek eset\u00e9ben.<\/span><\/li>\n<li><i><span style=\"font-weight: 400\">Es\u00e9lyegyenl\u0151tlens\u00e9g a kezel\u00e9s \u00e9s gondoz\u00e1s el\u00e9r\u00e9s\u00e9ben<\/span><\/i><span style=\"font-weight: 400\">: az innovat\u00edv kezel\u00e9sek gyakran egyenl\u0151tlen\u00fcl \u00e1llnak rendelkez\u00e9sre az EU-ban, k\u00f6sz\u00f6nhet\u0151en t\u00f6bbek k\u00f6z\u00f6tt a tapasztalt kezel\u0151orvosok hi\u00e1ny\u00e1nak, mivel nagyon kev\u00e9s orvos vesz r\u00e9szt a ritka betegs\u00e9gek klinikai pr\u00f3b\u00e1iban. Ugyanakkor t\u00f6bbnyire hi\u00e1nyoznak az elfogadott, r\u00e9szletesen kidolgozott szakmai protokollok.<\/span><\/li>\n<\/ul>\n<p style=\"text-align: justify\">\n<p style=\"text-align: justify\"><b>A RITKA BETEGS\u00c9GEK VIL\u00c1GNAPJA<\/b><\/p>\n<p style=\"text-align: justify\"><span style=\"font-weight: 400\">2008 febru\u00e1r 29-\u00e9n tartott\u00e1k az els\u0151 ritka betegs\u00e9g napot. Az\u00f3ta minden \u00e9v febru\u00e1rj\u00e1nak utols\u00f3 napj\u00e1n tartj\u00e1k a ritka betegs\u00e9gek vil\u00e1gnapj\u00e1t. 2009-ben az USA is csatlakozott a kezdetben csak Eur\u00f3pai orsz\u00e1gokban indul\u00f3 mozgalomhoz. 2019-ben m\u00e1r t\u00f6bb mint 100 orsz\u00e1g vett r\u00e9szt az esem\u00e9ny n\u00e9pszer\u0171s\u00edt\u00e9s\u00e9ben. Vannak orsz\u00e1gok, ahol m\u00e9g t\u00f6bb figyelmet szentelnek a ritka betegs\u00e9ggel k\u00fczd\u0151 embereknek. Spanyolorsz\u00e1gban p\u00e9ld\u00e1ul 2013-at a Ritka Betegs\u00e9gek \u00c9v\u00e9nek nyilv\u00e1n\u00edtott\u00e1k.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify\">\n<p style=\"text-align: justify\"><b>A 2020-AS RITKA BETEGS\u00c9GEK VIL\u00c1GNAPJA MAGYARORSZ\u00c1GON<\/b><\/p>\n<p style=\"text-align: justify\"><span style=\"font-weight: 400\">A Ritka Betegs\u00e9gek Vil\u00e1gnapja 2020. k\u00f6zponti t\u00e9m\u00e1ja az &#8222;es\u00e9lyegyenl\u0151s\u00e9g, m\u00e9lt\u00e1nyoss\u00e1g&#8221; lesz. A m\u00e1r tizenharmadik alkalommal megrendezett vil\u00e1gnap, minden \u00e9v febru\u00e1rj\u00e1nak utols\u00f3 napja. Az id\u00e9n is az eg\u00e9sz csal\u00e1d sz\u00e1m\u00e1ra \u00e9rdekes programok lesznek 2020.02.29-\u00e9n szombaton, a Magyar Mez\u0151gazdas\u00e1gi M\u00fazeum gy\u00f6ny\u00f6r\u0171 \u00e9p\u00fclet\u00e9ben!<\/span><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>A Ritka Betegs\u00e9gek Vil\u00e1gnapja remek alkalom arra, hogy inform\u00e1ljuk vagy eml\u00e9keztess\u00fck c\u00e9lk\u00f6z\u00f6ns\u00e9g\u00fcnket arra, hogy a ritka betegs\u00e9gek n\u00e9peg\u00e9szs\u00e9g\u00fcgyi priorit\u00e1st k\u00e9peznek, a k\u00f3rok ritkas\u00e1g\u00e1b\u00f3l ad\u00f3d\u00f3 sz\u00e9lesk\u00f6r\u0171, \u00e9s hasonl\u00f3 neh\u00e9zs\u00e9gek miatt melyekkel a k\u00fcl\u00f6nb\u00f6z\u0151 ritka betegs\u00e9ggel \u00e9l\u0151k \u00e9s hozz\u00e1tartoz\u00f3ik k\u00e9nytelenek szembes\u00fclni. MIT NEVEZ\u00dcNK RITKA BETEGS\u00c9GNEK? A ritka betegs\u00e9gben szenved\u0151 egy\u00e9n gyakran az eg\u00e9szs\u00e9g\u00fcgyi rendszerek \u00e1rv\u00e1ja, sokszor diagn\u00f3zis &hellip;<\/p>\n","protected":false},"author":101958,"featured_media":3546,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[505],"tags":[],"class_list":["post-3545","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-szinapszis"],"acf":[],"publishpress_future_action":{"enabled":false,"date":"1970-01-01 01:00:00","action":"","terms":[],"taxonomy":"","browser_timezone_offset":0},"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/semmelweis.hu\/hok\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/3545","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/semmelweis.hu\/hok\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/semmelweis.hu\/hok\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/semmelweis.hu\/hok\/wp-json\/wp\/v2\/users\/101958"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/semmelweis.hu\/hok\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=3545"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/semmelweis.hu\/hok\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/3545\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/semmelweis.hu\/hok\/wp-json\/wp\/v2\/media\/3546"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/semmelweis.hu\/hok\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=3545"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/semmelweis.hu\/hok\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=3545"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/semmelweis.hu\/hok\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=3545"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}