{"id":224,"date":"2015-03-08T20:33:00","date_gmt":"2015-03-08T20:33:00","guid":{"rendered":"http:\/\/www.szinapszis.org\/2015\/03\/08\/aldatlan-allapot\/"},"modified":"2015-03-08T20:33:00","modified_gmt":"2015-03-08T20:33:00","slug":"aldatlan-allapot","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/semmelweis.hu\/hok\/2015\/03\/08\/aldatlan-allapot\/","title":{"rendered":"\u00c1ldatlan \u00e1llapot?"},"content":{"rendered":"
\n
Egy nagyra becs\u00fclt anat\u00f3mia professzorom egyszer \u00edgy kezdte el az el\u0151ad\u00e1s\u00e1t: \u201eA n\u0151k nagyon idegesek lehetnek att\u00f3l, ha kider\u00fcl, hogy terhesek. De m\u00e9g ink\u00e1bb att\u00f3l, ha kider\u00fcl, hogy ez nem lehets\u00e9ges.\u201d<\/i><\/b><\/div>\n<\/div>\n
\n

\u00a0<\/b><\/p>\n<\/div>\n

\n
\u00c9s vajon mi zajlik le abban az any\u00e1ban, akinek siker\u00fclt teherbe esnie, de k\u00f6zben kider\u00fcl, hogy a gyermeke nem eg\u00e9szs\u00e9ges? Minden sz\u00fcl\u0151ben vannak ill\u00fazi\u00f3k, \u00e1br\u00e1ndok m\u00e1r a v\u00e1rand\u00f3ss\u00e1g legelej\u00e9t\u0151l kezdve: az \u0151 gyereke lesz a legszebb, leg\u00fcgyesebb, legokosabb a t\u00f6bbi gyerek k\u00f6z\u00f6tt. Az \u00e1lmok lerombol\u00e1sa mindig f\u00e1jdalmas, \u00e9s ilyenkor t\u00f6rv\u00e9nyszer\u0171, hogy az anya b\u0171nbakot keres; mag\u00e1t hib\u00e1ztatja vagy az orvost, net\u00e1n a sorsot vagy Istent. Vajon milyen megold\u00e1si m\u00f3dok, tov\u00e1bbl\u00e9p\u00e9si lehet\u0151s\u00e9gek vannak azok sz\u00e1m\u00e1ra, akik egy ilyen helyzetbe beleker\u00fcltek? Erre keresem \u00e9n is a v\u00e1laszt h\u00e1rom \u00e9rintett anyuka seg\u00edts\u00e9g\u00e9vel.<\/div>\n<\/div>\n

\n

\n
Els\u0151k\u00e9nt egy kereszt\u00e9ny anyuk\u00e1val, \u00c1gival besz\u00e9lgettem; k\u00edv\u00e1ncsi voltam arra, \u0151 hogyan \u00e9lte meg ezt a helyzetet. Orvosi vizsg\u00e1latra legel\u0151sz\u00f6r a huszadik het\u00e9ben ment el, mivel a v\u00e1ltoz\u00f3 kor \u00e9s az akkor \u00f6sszeszedett betegs\u00e9gei nyom\u00e1n jelentkez\u0151 h\u00e1ny\u00e1s elnyomt\u00e1k az anyai meg\u00e9rz\u00e9seit. A kezdetleges magzatmozg\u00e1sokr\u00f3l is \u00fagy gondolta, az antibiotikum k\u00fara kezdte ki gasztrointesztin\u00e1lis rendszer\u00e9t. Csakis az alap terhess\u00e9gi vizsg\u00e1latokat enged\u00e9lyezte, amik nem jelenthettek vesz\u00e9lyt a bab\u00e1ra.<\/div>\n<\/div>\n
\n

\n<\/div>\n

\n
Tegy\u00fcnk most egy kis kitekint\u00e9st ezekre a vizsg\u00e1latokra! Ultrahanggal puszt\u00e1n csak anat\u00f3miai elv\u00e1ltoz\u00e1sokat lehet \u00e9szlelni, \u00fagymint az orrnyereg m\u00e9rete \u00e9s a tark\u00f3red\u0151 vastags\u00e1ga. Genetikai rendelleness\u00e9gekn\u00e9l tark\u00f3t\u00e1ji \u00f6d\u00e9ma l\u00e9p fel – a magzat nyak\u00e1n\u00e1l a b\u0151r alatti folyad\u00e9kr\u00e9teg megvastagszik. \u00c1m ez egy kev\u00e9sb\u00e9 megb\u00edzhat\u00f3 vizsg\u00e1lat, mert az ultrahang eredm\u00e9nyekn\u00e9l figyelembe kell venni az emberi \u00e9s egy\u00e9b t\u00e9nyez\u0151ket is. Ami igaz\u00e1n l\u00e9nyeges lenne, az az amniocent\u00e9zis sor\u00e1n lesz\u00edvott magzatv\u00edzb\u0151l v\u00e9gzett genetikai \u00e1llom\u00e1ny vizsg\u00e1lata. Mivel ez invaz\u00edv beavatkoz\u00e1s, \u00edgy bizonyos kock\u00e1zatot jelent a terhess\u00e9gre, teh\u00e1t m\u00e9rlegelni kell az \u00e1ltala nyert hasznot a beavatkoz\u00e1s lehets\u00e9ges sz\u00f6v\u0151dm\u00e9nyeivel \u00f6sszef\u00fcgg\u00e9sben. M\u00e1s sz\u00f3val nem szabad olyan vizsg\u00e1latot tan\u00e1csolni, amelynek magasabb a kock\u00e1zata, mint a v\u00e1rhat\u00f3 betegs\u00e9g\u00e9. Teh\u00e1t 40 \u00e9ves terhes eset\u00e9ben a magzatv\u00edz-mintav\u00e9tel kock\u00e1zata m\u00e1r kevesebb (kb. 1%), mint annak a kock\u00e1zata, hogy kromosz\u00f3ma-rendelleness\u00e9gben szenved\u0151 magzatot sz\u00fclj\u00f6n. Ebben az esetben a vizsg\u00e1lat felaj\u00e1nl\u00e1sa \u00e9s elv\u00e9gz\u00e9se szakmailag megalapozott. A kor\u00e1bbiakb\u00f3l tudjuk, hogy 25 \u00e9ves n\u0151 is sz\u00fclhet Down-szindr\u00f3m\u00e1s magzatot, de ennek az es\u00e9lye j\u00f3val kisebb ebben az \u00e9letkorban, mint a beavatkoz\u00e1s kock\u00e1zata.<\/div>\n<\/div>\n
\n

\n<\/div>\n

\n
GENETIKAI KISOKOS<\/div>\n
A Down-szindr\u00f3ma egy velesz\u00fcletett kromosz\u00f3ma-elt\u00e9r\u00e9s, ami a 21. kromosz\u00f3map\u00e1r hib\u00e1s oszt\u00f3d\u00e1s\u00e1nak k\u00f6vetkezt\u00e9ben j\u00f6n l\u00e9tre. Ennek eredm\u00e9nyek\u00e9pp h\u00e1rom darab 21-es kromosz\u00f3ma van a magzat sejtjeiben. Ez t\u00f6bbf\u00e9lek\u00e9ppen j\u00f6het l\u00e9tre: el\u0151fordul, hogy a n\u0151i gametogenezis sor\u00e1n egy meiotikus non-diszjunkci\u00f3 sor\u00e1n a petesejtbe nem kett\u0151, hanem h\u00e1rom darab 21-es kromosz\u00f3ma ker\u00fcl. A non-diszjunkci\u00f3 gyakoris\u00e1ga az anyai \u00e9letkor el\u0151rehaladt\u00e1val n\u0151. Kisebb sz\u00e1zal\u00e9kban ugyan, de el\u0151fordul centrikus f\u00fazi\u00f3s vagy transzlok\u00e1ci\u00f3s eredet\u0171 trisz\u00f3mia is, mely ut\u00f3bbi r\u00e1ad\u00e1sul \u00f6r\u00f6kl\u0151d\u0151 rendelleness\u00e9g. Annak ellen\u00e9re, hogy a 21-es trisz\u00f3mi\u00e1s magzatok egy jelent\u0151s h\u00e1nyada in utero – m\u00e1r az anya m\u00e9h\u00e9ben – elpusztul, az \u00e1tlagos popul\u00e1ci\u00f3s Down-k\u00f3r gyakoris\u00e1g 1:650, de ez az \u00e9rt\u00e9k dr\u00e1maian v\u00e1ltozik az anyai \u00e9letkorral; 45 \u00e9ves korban ez m\u00e1r nagyobb, mint 1:100 is lehet!<\/div>\n<\/blockquote>\n
\n

\n<\/div>\n

\n
Visszat\u00e9rve viszont a besz\u00e9lget\u00e9s\u00fcnkh\u00f6z – \u00c1gi \u00fagy \u00e9rezte, nincs t\u00e9tje ezen vizsg\u00e1latok kihagy\u00e1s\u00e1nak, mivel mindenk\u00e9pp meg akarta tartani gyermek\u00e9t. Nyugodt, kiegyens\u00falyozott terhess\u00e9ge volt. Kiz\u00e1r\u00f3lag a sz\u00fcl\u00e9s el\u0151tt k\u00e9t nappal tudta meg a h\u00edrt: Gerg\u0151nek nincs sz\u00edvs\u00f6v\u00e9nye \u00e9s csak egy sz\u00edvbillenty\u0171je van. K\u00f6ztudott, hogy a Down-osok 40-50%-a sz\u00edvfejl\u0151d\u00e9si rendelleness\u00e9ggel sz\u00fcletik, tov\u00e1bb\u00e1 hall\u00e1s- \u00e9s l\u00e1t\u00e1sprobl\u00e9m\u00e1k is jelentkezhetnek, \u00e9s nagyobb ar\u00e1nyban lesznek leuk\u00e9mi\u00e1sak. Gerg\u0151vel anyuk\u00e1ja 5 napig volt bent a k\u00f3rh\u00e1zban, ezalatt az orvosok r\u00f6gt\u00f6n megszervezt\u00e9k a kardiol\u00f3giai ell\u00e1t\u00e1st a Heim P\u00e1l Gyermekk\u00f3rh\u00e1zban. Szint\u00e9n ez id\u0151 alatt prospektusokat is kapott a Down-szindr\u00f3m\u00e1r\u00f3l. Sorst\u00e1rsaival ellent\u00e9tben \u0151 \u00fagy \u00e9rzi, abszol\u00fat j\u00f3l viselte a sz\u00fcl\u00e9s el\u0151tt felmer\u00fclt k\u00e9ts\u00e9geket, a Down-szindr\u00f3ma lehet\u0151s\u00e9g\u00e9t – \u00a0amit Istenbe vetett hit\u00e9nek k\u00f6sz\u00f6n. \u00c1m az igazs\u00e1g kider\u00fcltekor m\u00e9gis mag\u00e1ba roskadt. Nem a gyerekt\u0151l f\u00e9lt, hanem mag\u00e1t\u00f3l: vajon hogy tudja majd megoldani, hogy a m\u00e1sik n\u00e9gy eg\u00e9szs\u00e9ges gyereke ne szenvedjen emiatt h\u00e1tr\u00e1nyt? Tov\u00e1bb\u00e1, ha \u0151 m\u00e1r nem lesz, ki fog gondoskodni r\u00f3la? Kis t\u00e1j\u00e9koz\u00f3d\u00e1s ut\u00e1n azonban ezek a f\u00e9lelmek is sz\u00e9toszlottak, ugyanis az elm\u00falt \u00e9vekben jelent\u0151sen v\u00e1ltozott a Down-k\u00f3r t\u00e1rsadalmi meg\u00edt\u00e9l\u00e9se. Kor\u00e1bban kik\u00f6z\u00f6s\u00edt\u00e9s, a gyerek vil\u00e1g el\u0151l val\u00f3 elrejt\u00e9se volt jellemz\u0151 – k\u00e9pezhetetlennek tartott\u00e1k \u0151ket. Ma m\u00e1r viszont egyre nagyobb er\u0151fesz\u00edt\u00e9seket tesznek t\u00e1rsadalmi beilleszked\u00e9s\u00fck megk\u00f6nny\u00edt\u00e9se \u00e9rdek\u00e9ben (pl. speci\u00e1lis \u00f3vod\u00e1k, sok orsz\u00e1gban az eg\u00e9szs\u00e9ges gyermekekkel k\u00f6z\u00f6s iskolai oszt\u00e1lyok, sportrendezv\u00e9nyek stb.). Holland mint\u00e1ra haz\u00e1nkban is l\u00e9tes\u00fcltek kiscsoportos lak\u00f3otthonok, ahol kis seg\u00edts\u00e9ggel \u00f6n\u00e1ll\u00f3 \u00e9letet \u00e9lhetnek.<\/div>\n<\/div>\n
\n

\n<\/div>\n

\n
\u00c1gi mes\u00e9lt nek\u00fcnk Gerg\u0151 \u00e9let\u00e9nek napos oldal\u00e1r\u00f3l \u00e9s az \u00e1t\u00e9lt neh\u00e9zs\u00e9gekr\u0151l is. \u00c9rzelmileg nagyon kifejez\u0151, sok szeretet ad\u00f3 gyermeke k\u00e9pes k\u00f6rnyezet\u00e9be egy kis vid\u00e1ms\u00e1got hozni. K\u00e9pes kiszak\u00edtani az embereket a mindennapi sz\u00fcrkes\u00e9gb\u0151l, a pesti, monoton t\u00f6megk\u00f6zleked\u00e9sbe egy kis sz\u00ednt vinni. Anyuk\u00e1ja mindig elcsod\u00e1lkozik ezen. Ugyanakkor az utaz\u00e1s maga egyben a legf\u00e1raszt\u00f3bb is; hol a fejleszt\u0151be, hol az orvoshoz, hol a b\u00f6lcs\u0151d\u00e9be. Emiatt kevesebb id\u0151 jut otthon a j\u00e1t\u00e9kra, az \u00f6n\u00e1ll\u00f3s\u00e1gra szoktat\u00e1sra. Van, amikor rohamos fejl\u0151d\u00e9s mutatkozik Gerg\u0151n\u00e9l, majd valamilyen okb\u00f3l kifoly\u00f3lag ez meg\u00e1ll egy id\u0151re, hi\u00e1baval\u00f3nak t\u0171nik a fejleszt\u00e9se. Testv\u00e9rei otthon nagyon seg\u00edt\u0151k\u00e9szek, m\u00e1r a kezdetekt\u0151l fogva szeretettel v\u00e1rt\u00e1k. \u00c9desapja is szereti, b\u00e1r kev\u00e9s id\u0151t tud vele t\u00f6lteni, mivel egyed\u00fcli keny\u00e9rkeres\u0151k\u00e9nt sokat dolgozik gyerekei\u00e9rt. Sok odafigyel\u00e9st ig\u00e9nyelnek a Down-osok, m\u00e1r csak az\u00e9rt is, mert a betegs\u00e9gek is k\u00f6nnyebben v\u00e1lnak n\u00e1luk s\u00falyoss\u00e1.<\/div>\n<\/div>\n
\n

\n<\/div>\n

\n
M\u00e1sik besz\u00e9lget\u0151partnerem Zsuzsa volt. \u0150benne az \u0151szintes\u00e9g \u00e9s a realit\u00e1s\u00e9rz\u00e9k volt az, ami megfogott, – hogy k\u00e9pes volt annak bel\u00e1t\u00e1s\u00e1ra, hogy az ember bizony esend\u0151. \u0150 r\u00e9szt vett a 12 hetes k\u00f6telez\u0151 sz\u0171r\u00e9sen, ahol megmondt\u00e1k neki; 4% es\u00e9lye van r\u00e1, hogy a gyermeke Down-szindr\u00f3m\u00e1s lesz. Az amniocent\u00e9zisen ugyan \u0151 sem vett r\u00e9szt, tal\u00e1n az emiatti bizonytalans\u00e1g okozta stressz is k\u00f6zrej\u00e1tszott abban, hogy terhess\u00e9ge els\u0151 szakasz\u00e1ban v\u00e9rz\u00e9sei voltak, \u00e9s komolyan elgondolkozott az abortuszon is. F\u00e9lelmei legink\u00e1bb abb\u00f3l a k\u00e9t k\u00e9rd\u00e9sb\u0151l t\u00e1pl\u00e1lkoztak, hogy egyr\u00e9szt mi lesz akkor, ha t\u00e9nyleg Down-os gyermeket sz\u00fcl, m\u00e1sr\u00e9szt hogyan fog megbirk\u00f3zni ezzel a feladattal. V\u00e9g\u00fcl azt\u00e1n k\u00e9pes volt r\u00e1b\u00edzni a sorsra ezt a helyzetet. \u00c1rp\u00e1d sz\u00fclet\u00e9s ut\u00e1ni kivizsg\u00e1l\u00e1sa sor\u00e1n egy nagy k\u00f6nnyebbs\u00e9gre der\u00fclt f\u00e9ny: nincs semmilyen sz\u00edvrendelleness\u00e9ge. Zsuzsa l\u00e1nya nagyon v\u00e1rta m\u00e1r \u00f6ccs\u00e9t, az \u00e9desapa azonban nehezen lend\u00fclt t\u00fal azon, hogy a fia fogyat\u00e9kos, \u00e9s nem egy sz\u00fcletett zseni, egy vezet\u0151, egy alfah\u00edm. Mostm\u00e1r viszont teljes v\u00e1llsz\u00e9less\u00e9ggel \u00e1ll ki fia fejleszt\u00e9se mellett \u00e9s k\u00e9pes \u00e9rt\u00e9kelni azt, hogy b\u00e1r lassabban, de az \u0151 fi\u00e1b\u00f3l is ki lehet hozni a benne rejl\u0151 maximumot. Mivel a sz\u00fcl\u0151kben egy sokkal negat\u00edvabb k\u00e9p \u00e9lt err\u0151l a szindr\u00f3m\u00e1r\u00f3l, \u00edgy a val\u00f3s\u00e1ggal val\u00f3 szemben\u00e9z\u00e9s sz\u00e1mukra kev\u00e9sb\u00e9 volt f\u00e1jdalmas.<\/div>\n<\/div>\n
\n

\n<\/div>\n

\n
\u00c1rp\u00e1d az\u00f3ta sokat fejl\u0151dik – a mozg\u00e1sfejleszt\u0151 \u00f3r\u00e1knak k\u00f6sz\u00f6nhet\u0151en j\u00e1r\u00e1sa egyre biztosabb\u00e1 v\u00e1lik \u00e9s k\u00e9pes p\u00e1r sz\u00f3tagos szavak kimond\u00e1s\u00e1ra is. Zsuzsa nagyon sokat foglalkozik fi\u00e1val, igyekszik \u00e1lland\u00f3an stimul\u00e1lni j\u00e1t\u00e9kokkal az idegrendszer\u00e9t, ez ugyanis a fejl\u0151d\u00e9s z\u00e1loga – ahogy egy\u00e9bk\u00e9nt m\u00e1s eg\u00e9szs\u00e9ges gyerekn\u00e9l is. Jelent\u0151s k\u00fcl\u00f6nbs\u00e9g ugyanakkor a t\u00f6bbi Down-k\u00f3ros gyerekhez k\u00e9pest, hogy a kisfi\u00fa nem az a kifejezett \u201ehappy\u201d gyerek. Nem rohamoz meg mindenkit \u00e9s halmoz el azonnal a puszijaival, hanem a kapcsolataiban \u0151 az \u201eir\u00e1ny\u00edt\u00f3\u201d<\/i>. Ha valakivel nincs kedve bar\u00e1tkozni, azt visszautas\u00edtja, ha meg valaki szimpatikus neki, akkor odamegy hozz\u00e1. Zsuzs\u00e1ban \u00e9s bennem is felmer\u00fclt, hogy vajon csak a fejleszt\u0151ben nevelik-e a gyerekekbe a ny\u00fal\u00f3s-ny\u00e1las puszik v\u00e9g n\u00e9lk\u00fcli osztogat\u00e1s\u00e1t, vagy pedig t\u00e9nyleg sz\u00edvb\u0151l j\u00f6n? Nem k\u00e9ne \u0151ket egy kaptaf\u00e1ra, \u201e\u00fcbercuki\u201d<\/i>-nak nevelni.<\/div>\n<\/div>\n
\n

\n<\/div>\n

\n
A nevel\u00e9s ter\u00e9n felmer\u00fcl\u0151 probl\u00e9m\u00e1k f\u0151k\u00e9nt abb\u00f3l fakadnak, hogy m\u00edg egy \u00e1tlagos gyereknek el\u00e9g egyszer-k\u00e9tszer elmondani, hogy hogyan fogd a ceruz\u00e1t, addig ez n\u00e1luk sokkal t\u00f6bb id\u0151t \u00e9s t\u00fcrelmet ig\u00e9nyel. Az ism\u00e9tl\u00e9snek is nagy szerepe van, mivel a megtanult dolgok n\u00e1luk sokkal k\u00f6nnyebben feled\u00e9sbe mer\u00fclnek. P\u00e1r sz\u00f3tagos szavakat m\u00e1r k\u00e9pes kimondani, \u00e1m \u00c1rp\u00e1dnak – ha eg\u00e9szs\u00e9ges lenne – m\u00e1r sokkal t\u00f6bb \u00e9s bonyolultabb sz\u00f3t kellene ismernie \u00e9s haszn\u00e1lnia. Sz\u00fclei ez \u00fcgyben is mindent megtesznek; mond\u00f3k\u00e1kat, mes\u00e9ket olvasnak neki, \u00e9rtelmes besz\u00e9ddel veszik k\u00f6r\u00fcl. A besz\u00e9dtanul\u00e1s ter\u00e9n \u00f3ri\u00e1si k\u00fcl\u00f6nbs\u00e9gek vannak a Down-osok k\u00f6z\u00f6tt: van, aki m\u00e1r 3 \u00e9vesen, van, aki 5 \u00e9vesen tanul meg egy bizonyos szinten besz\u00e9lni, m\u00edg van, aki soha az \u00e9letben nem lesz k\u00e9pes r\u00e1. Mutogat\u00e1ssal ellenben k\u00e9pes megeleven\u00edteni a k\u00e9pesk\u00f6nyvek jeleneteit; azt, hogy a k\u00e9pen labd\u00e1znak, vagy a kutya megugatja a post\u00e1st. A t\u00f6bbi Down-ossal ellent\u00e9tben \u00c1rp\u00e1d k\u00e9pes le\u00fclni \u00e9s \u00f6n\u00e1ll\u00f3an j\u00e1tszani, b\u00e1r nem sok\u00e1ig tudja egyvalami lek\u00f6tni a figyelm\u00e9t, mindig valami \u00fajba v\u00e1g bele. Gyakran dob\u00e1lja j\u00e1t\u00e9kait, de azt nem lehet r\u00e1 mondani, hogy agressz\u00edv. Fejl\u0151d\u00e9se szempontj\u00e1b\u00f3l nagyon j\u00f3 \u00faton van \u00c1rp\u00e1d; \u00e9desanyja az integr\u00e1ci\u00f3 h\u00edve, mivel l\u00e1tja fi\u00e1ban a lehet\u0151s\u00e9geket \u00e9s tudja, hogy a k\u00f6z\u00f6ss\u00e9g emel\u0151 illetve leh\u00faz\u00f3 hat\u00e1ssal is lehet a gyerekre. A jelenlegi speci\u00e1lis iskol\u00e1kban ugyanis nemcsak fogyat\u00e9kkal \u00e9l\u0151k tanulnak, hanem sok devi\u00e1ns, magatart\u00e1szavaros gyerek is megtal\u00e1lhat\u00f3, akik lehet, hogy b\u00e1ntan\u00e1k a fi\u00fat \u00e1llapota miatt. Zsuzsa szeretn\u00e9, ha fia kitanulna egy szakm\u00e1t, hogy meg\u00e1llhasson saj\u00e1t l\u00e1b\u00e1n. N\u0151v\u00e9r\u00e9t is igyekeznek arra nevelni, hogy \u00e9rezze az \u00f6ccse ir\u00e1nti felel\u0151ss\u00e9get. Ehhez j\u00f3 p\u00e9ld\u00e1t ad a csal\u00e1d nagysz\u00fcl\u0151kkel val\u00f3 viszonya. Term\u00e9szetesen nem k\u00e9nyszer\u00edteni akarj\u00e1k, hogy k\u00f6teless\u00e9gk\u00e9nt \u00e9lje ezt meg; ink\u00e1bb p\u00e9ldamutat\u00e1ssal igyekeznek a sz\u00fcl\u0151k nevelni. Mindenki csak azt v\u00e1rhatja el a m\u00e1sikt\u00f3l, amit \u0151 maga is k\u00e9pes megtenni a m\u00e1sik\u00e9rt.<\/div>\n<\/div>\n
\n

\n<\/div>\n

\n
TUDTAD-E?<\/div>\n
A Down-szindr\u00f3ma Vil\u00e1gnapj\u00e1t (World Down Syndrome Day) m\u00e1rcius 21-\u00e9n tartj\u00e1k. A d\u00e1tum (03. 21.) a Down-szindr\u00f3m\u00e1\u00e9rt felel\u0151s, h\u00e1rom p\u00e9ld\u00e1nyban jelenlev\u0151 21. kromosz\u00f3m\u00e1ra utal. Az els\u0151 vil\u00e1gnapot Sv\u00e1jcban tartott\u00e1k 2006-ban. Az \u00fcnnep c\u00e9lja, hogy felh\u00edvja a figyelmet a Down-szindr\u00f3m\u00e1ra, n\u00f6velje a meg\u00e9rt\u00e9st \u00e9s seg\u00edtsen, hogy a Down-szindr\u00f3m\u00e1sok teljes \u00e9letet \u00e9lhessenek, m\u00e9lt\u00f3s\u00e1ggal \u00e9s a t\u00e1rsadalom akt\u00edv tagjaik\u00e9nt. Ezen a napon jellemz\u0151en olyan esem\u00e9nyek zajlanak, amelyek felh\u00edvj\u00e1k a figyelmet a Down-szindr\u00f3m\u00e1sok teljes\u00edtm\u00e9ny\u00e9re \u00e9s t\u00e1mogatj\u00e1k f\u00fcggetlens\u00e9g\u00fcket, \u00f6nk\u00e9pviselet\u00fcket \u00e9s d\u00f6nt\u00e9si szabads\u00e1gukat.<\/div>\n<\/blockquote>\n
\n

\n<\/div>\n

\n
Harmadik interj\u00faalanyom a Down Dada Szolg\u00e1latn\u00e1l dolgoz\u00f3 f\u0151dada, \u00c9va volt, aki v\u00e9gzetts\u00e9g\u00e9t tekintve programoz\u00f3 matematikus \u00e9s f\u0151\u00e1ll\u00e1s\u00fa csal\u00e1danya. A Down Dada Szolg\u00e1lat egy sorst\u00e1rs-seg\u00edt\u0151 szolg\u00e1lat – majdnem 20 \u00e9ve l\u00e9tezik – olyan sz\u00fcl\u0151k hozt\u00e1k l\u00e9tre, akiknek szint\u00e9n Down-szindr\u00f3m\u00e1s gyerek\u00fck van. \u00c9va 11 \u00e9vvel ezel\u0151tt kapcsol\u00f3dott be a szolg\u00e1lat munk\u00e1j\u00e1ba. Pont el\u0151tte egy f\u00e9l \u00e9vvel halt meg 3 \u00e9vesen a szint\u00e9n Down-szindr\u00f3m\u00e1s kisfia, sz\u00edvrendelleness\u00e9gei k\u00f6vetkezt\u00e9ben. Ez a f\u00e1jdalom \u00e9s az \u00f6sszegy\u0171jt\u00f6tt tapasztalat adta \u00c9v\u00e1nak a motiv\u00e1ci\u00f3t arra, hogy seg\u00edtsen hasonl\u00f3 helyzetben \u00e9l\u0151 t\u00e1rsainak. Alig egy \u00e9v alatt a szervezet vezet\u0151j\u00e9v\u00e9 k\u00e9rt\u00e9k fel, hogy \u00fajabb lend\u00fcletet adjon ennek a kezdem\u00e9nyez\u00e9snek. \u00c9va sem tudta el\u0151re, mikor 40 \u00e9vesen teherbe esett Petivel, hogy hetedik gyermek\u00fck Down-szindr\u00f3m\u00e1s lesz. Az erre ir\u00e1nyul\u00f3 plusz vizsg\u00e1latokat \u0151 is elutas\u00edtotta, mivel ha ki is der\u00fclt volna Petir\u0151l, hogy Down-k\u00f3ros, \u0151 akkor is megsz\u00fclte volna, s nem utols\u00f3 sorban el akarta ker\u00fclni a felesleges stresszhelyzeteket. A sz\u00fcl\u00e9st k\u00f6vet\u0151en shockk\u00e9nt \u00e9rte a felismer\u00e9s, mivel a hasonl\u00f3 kor\u00fa anyuk\u00e1k, akiket ismert \u00e9s ezzel a rendelleness\u00e9ggel riogatt\u00e1k a n\u0151gy\u00f3gy\u00e1szok, mind eg\u00e9szs\u00e9ges gyermeket sz\u00fcltek. Ut\u00f3lag visszagondolva azonban voltak a terhess\u00e9ge alatt apr\u00f3bb r\u00e1utal\u00f3 jelek, hogy valami gond van a bab\u00e1val, de ezeket \u00c9va r\u00e1fogta a kor\u00e1ra. Nagy f\u00e1jdalom volt \u00c9va sz\u00e1m\u00e1ra, hogy nem term\u00e9szetesen \u00faton, hanem cs\u00e1sz\u00e1rral kellett megsz\u00fcletnie Petinek, \u00e9s hogy sz\u00fclet\u00e9se ut\u00e1n csak egy nappal k\u00e9s\u0151bb l\u00e1thatta meg, mikor m\u00e1r fel b\u00edrt menni az egy emelettel feljebb l\u00e9v\u0151 intenz\u00edv oszt\u00e1lyra. A legrosszabb az a f\u00e9l nap volt sz\u00e1m\u00e1ra, amikor m\u00e1r tudta, hogy mi a helyzet, l\u00e1tni azonban nem l\u00e1thatta fi\u00e1t. Mikor megl\u00e1tta, nem volt benne semmi ijeszt\u0151, vagy borzaszt\u00f3; ugyanolyan volt, mint a t\u00f6bbi csecsem\u0151, tal\u00e1n kicsit m\u00e1sok voltak a von\u00e1sai, de nem egy torzsz\u00fcl\u00f6tt volt. Petin\u00e9l 1 h\u00f3napos kor\u00e1ban der\u00fclt f\u00e9ny a sz\u00edvfejl\u0151d\u00e9si rendelleness\u00e9g\u00e9re. Ezt k\u00e9t nagym\u0171t\u00e9t \u00e9s egy pacemaker behelyez\u00e9se k\u00f6vette, \u00e1m ez sem volt el\u00e9g ahhoz, hogy Peti \u00e9letben maradjon.<\/div>\n<\/div>\n
\n

\n<\/div>\n

\n
\u00c9va egyik legf\u0151bb meg\u00e1llap\u00edt\u00e1sa az volt, hogy ugyan\u00fagy, mint a t\u00f6bbi gyerek, a Down-szindr\u00f3m\u00e1sok is mind egyt\u0151l-egyig egy\u00e9nis\u00e9gek. Az eg\u00e9szs\u00e9gi \u00e1llapotukban is nagy sz\u00f3r\u00e1s van; sokuknak van ugyan sz\u00edvfejl\u0151d\u00e9si rendelleness\u00e9ge, de erre van p\u00e9lda b\u0151ven az egy\u00e9bk\u00e9nt eg\u00e9szs\u00e9ges gyermekekn\u00e9l is. K\u00e9pess\u00e9geikben is nagyon k\u00fcl\u00f6nb\u00f6z\u0151ek, \u00e1m abban nagyon hasonl\u00edtanak az \u00fagynevezett \u201e\u00e1tlagra\u201d, hogy a nagyon j\u00f3 k\u00e9pess\u00e9g\u0171ek \u00e9s a gyeng\u00e9bb k\u00e9pess\u00e9g\u0171ek oszt\u00e1lyoz\u00e1s\u00e1n\u00e1l a min\u0151s\u00edt\u00e9sek el vannak cs\u00faszva a gyeng\u00e9bbek ir\u00e1ny\u00e1ba – magyar\u00e1n sz\u00f3lva t\u00f6bb embert b\u00e9lyegz\u00fcnk meg negat\u00edv jelz\u0151kkel, mint ah\u00e1nyat j\u00f3, dics\u00e9r\u0151 szavakkal illet\u00fcnk. Pedig nem szabad elfelejten\u00fcnk azt az \u0151si mond\u00e1st, hogy \u201ea t\u00f6bbs\u00e9g szava szent\u201d, \u00edgy ha a gyeng\u00e9bb k\u00e9pess\u00e9g\u0171ekb\u0151l van t\u00f6bb, akkor a nagyon \u00e9rtelmesek \u00e9s a nagyon visszamaradottak k\u00e9pezik a perif\u00e9ri\u00e1t, a Gauss-g\u00f6rbe k\u00e9t sz\u00e9l\u00e9t. A Downosok EQ-ja kifejezetten magas – \u00fagy \u00e9rzem, ez jelenti a kompenz\u00e1ci\u00f3t sz\u00e1mukra egy\u00e9b hi\u00e1nyoss\u00e1gaik elfedez\u00e9s\u00e9re. Ezt rengeteg ter\u00fcleten lehetne j\u00f3l hasznos\u00edtani, amit Magyarorsz\u00e1gon ma m\u00e9g nem haszn\u00e1lnak ki: egy id\u0151sek otthon\u00e1ban vagy egy elfekv\u0151 oszt\u00e1lyon remek\u00fcl tudn\u00e1nak \u00e9rv\u00e9nyes\u00fclni, mivel kiv\u00e9teles a monot\u00f3nia t\u0171r\u00e9s\u00fck \u00e9s rendk\u00edv\u00fcl meg\u00e9rt\u0151ek, t\u00fcrelmesek, sz\u00edvesen v\u00e9gighallgatn\u00e1k az id\u0151seket – amihez, valljuk be \u0151szint\u00e9n, keveseknek van csak idegzete. Term\u00e9szetesen a Down-szindr\u00f3m\u00e1sok k\u00f6z\u00f6tt is akadnak autisztikus jellegekkel \u201emeg\u00e1ldottak\u201d<\/i>, vel\u00fck egy kicsivel nehezebb boldogulni. Agresszivit\u00e1s azonban nem jellemz\u0151 r\u00e1juk, egyed\u00fcl az v\u00e1lthatja ki n\u00e1luk ezt az \u00e9rzelmet, ha pl. nagyothall\u00f3k \u00e9s nehezen \u00e9rtetik meg magukat a k\u00f6rnyezet\u00fckkel. Alapvet\u0151en azonban b\u00e9k\u00e9s term\u00e9szet\u0171ek.<\/div>\n<\/div>\n
\n

\n<\/div>\n

\n
Nagy szerepe van annak is, hogy az adott Down-szindr\u00f3m\u00e1s gyerek milyen csal\u00e1dba sz\u00fcletik: nagycsal\u00e1dosk\u00e9nt k\u00f6nnyebb a helyzet\u00fck, mint els\u0151sz\u00fcl\u00f6ttk\u00e9nt, mivel az ut\u00f3bbi helyzetben nekik kell(ene) bev\u00e1ltaniuk a sz\u00fcl\u0151k \u00e1ltal r\u00e1juk er\u0151szakolt rem\u00e9nyeket, elv\u00e1r\u00e1sokat. Nem mellesleg a nagyobb testv\u00e9rek egy olyan ingergazdag k\u00f6rnyezetet teremthetnek kisebb testv\u00e9r\u00fck sz\u00e1m\u00e1ra, mely hozz\u00e1j\u00e1rul a fejl\u0151d\u00e9s\u00e9hez. Tov\u00e1bb\u00e1 egy olyan v\u00e9d\u0151faktort jelentenek a testv\u00e9rek, mely lecsillap\u00edtja a sz\u00fcl\u0151kben azt a negat\u00edv gondolatot, hogy mi lesz a beteg gyerek\u00fckkel azut\u00e1n, ha \u0151k m\u00e1r nem lesznek. Term\u00e9szetesen nem v\u00e1rhat\u00f3 el, hogy az id\u0151sebb gyerek az\u00e9rt ne h\u00e1zasodjon meg \u00e9s az\u00e9rt ne legyen \u00f6n\u00e1ll\u00f3, szabad \u00e9lete, mert a testv\u00e9r\u00e9r\u0151l kell gondoskodnia – ez egy beteg helyzetet sz\u00fcl. Ugyan\u00fagy, ha egy sz\u00fcl\u0151 maga mellett tartja Down-szindr\u00f3m\u00e1s gyerek\u00e9t, s \u0151, mint egy garded\u00e1m k\u00eds\u00e9rgeti a k\u00fcl\u00f6nb\u00f6z\u0151 orvosi vizsg\u00e1latokra id\u0151s\u00f6d\u0151 sz\u00fcl\u0151j\u00e9t.<\/div>\n<\/div>\n
\n

\n<\/div>\n

 <\/p>\n

\n
Ma m\u00e1r adott a lehet\u0151s\u00e9g arra vonatkoz\u00f3lag, hogy sz\u00fcl\u00e9s ut\u00e1n a sz\u00fcl\u0151k int\u00e9zetbe vagy \u00f6r\u00f6kbe adj\u00e1k Down-szindr\u00f3m\u00e1s gyermek\u00fcket, \u00e1m m\u00e9gsem ez a jellemz\u0151, mivel lazultak azok a t\u00e1rsadalmi norm\u00e1k, melyek szerint a fogyat\u00e9kos gyerek sz\u00e9gyen \u00e9s csak bossz\u00fas\u00e1got okoz a csal\u00e1d \u00e9let\u00e9ben. Sokan az \u00f6r\u00f6kbead\u00f3k k\u00f6z\u00fcl alulbecs\u00fclik saj\u00e1t t\u0171r\u0151k\u00e9pess\u00e9g\u00fcket, \u00e9s nem egy p\u00e9lda van arra, hogy k\u00e9s\u0151bb megb\u00e1nj\u00e1k ezt a d\u00f6nt\u00e9s\u00fcket, mivel kegyetlens\u00e9gnek fogj\u00e1k \u00e9rezni azt, hogy eldobt\u00e1k magukt\u00f3l gyerek\u00fcket. Ugyanakkor megnyugtathatja \u0151ket az a tudat, hogy legal\u00e1bb megadt\u00e1k az es\u00e9lyt fogyat\u00e9kos gyermek\u00fcknek arra, hogy \u0151k is boldogok legyenek az \u00e9letben. Mivel semmi m\u00e1s nem sz\u00e1m\u00edt, ak\u00e1r eg\u00e9szs\u00e9gesek vagyunk, ak\u00e1r nem. A v\u00e9g\u00e9n csak az fog sz\u00e1m\u00edtani, hogy igaz\u00e1n boldogak voltunk-e.<\/div>\n<\/div>\n
\n

\n<\/div>\n

\n
Sz\u00f6veg: Ma\u00e1r Melinda<\/b><\/div>\n<\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Egy nagyra becs\u00fclt anat\u00f3mia professzorom egyszer \u00edgy kezdte el az el\u0151ad\u00e1s\u00e1t: \u201eA n\u0151k nagyon idegesek lehetnek att\u00f3l, ha kider\u00fcl, hogy terhesek. De m\u00e9g ink\u00e1bb att\u00f3l, ha kider\u00fcl, hogy ez nem lehets\u00e9ges.\u201d \u00a0 \u00c9s vajon mi zajlik le abban az any\u00e1ban, akinek siker\u00fclt teherbe esnie, de k\u00f6zben kider\u00fcl, hogy a gyermeke nem eg\u00e9szs\u00e9ges? Minden sz\u00fcl\u0151ben vannak …<\/p>\n","protected":false},"author":101958,"featured_media":2954,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[505],"tags":[],"class_list":["post-224","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-szinapszis"],"acf":[],"publishpress_future_action":{"enabled":false,"date":"1970-01-01 01:00:00","action":"","terms":[],"taxonomy":"","browser_timezone_offset":0},"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/semmelweis.hu\/hok\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/224","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/semmelweis.hu\/hok\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/semmelweis.hu\/hok\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/semmelweis.hu\/hok\/wp-json\/wp\/v2\/users\/101958"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/semmelweis.hu\/hok\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=224"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/semmelweis.hu\/hok\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/224\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/semmelweis.hu\/hok\/wp-json\/wp\/v2\/media\/2954"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/semmelweis.hu\/hok\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=224"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/semmelweis.hu\/hok\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=224"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/semmelweis.hu\/hok\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=224"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}